Jinsi Jinsi ya Kupata Kiti cha Magurudumu kwa Ugonjwa Wangu sugu Ilibadilisha Maisha Yangu

Content.

• Kujitutumua kuwa 'sawa'
• Kujisikia mzuri katika kiti changu cha nguvu

Mwishowe kukubali ningeweza kutumia msaada fulani kulinipa uhuru zaidi kuliko nilivyofikiria.

Afya na ustawi hugusa kila mmoja wetu tofauti. Hii ni hadithi ya mtu mmoja.

"Wewe ni mkaidi sana kuishia kwenye kiti cha magurudumu."

Hiyo ndivyo mtaalam wa tiba ya mwili katika hali yangu, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), aliniambia nilipokuwa katika miaka ya mapema ya 20.

EDS ni shida ya tishu inayojumuisha ambayo huathiri sana kila sehemu ya mwili wangu. Jambo lenye changamoto kubwa kuwa nalo ni kwamba mwili wangu unaumia kila wakati. Viungo vyangu vinaweza kushikamana na misuli yangu inaweza kuvuta, kupunja, au kupasua mara mia kwa wiki. Nimeishi na EDS tangu nilikuwa na umri wa miaka 9.

Kuna wakati nilitumia muda mwingi kutafakari swali, Ulemavu ni nini? Niliwaona marafiki wangu wenye ulemavu unaoonekana na wa kawaida kuwa "Walemavu halisi."

Sikuweza kujileta kutambua kama mtu mlemavu, wakati - kutoka nje - mwili wangu unaweza kupita kuwa mzima. Niliona afya yangu ikiwa inabadilika kila wakati, na ningewahi kufikiria tu ulemavu kama kitu ambacho kilikuwa sawa na kisichobadilika. Nilikuwa mgonjwa, si mlemavu, na kutumia kiti cha magurudumu ilikuwa tu kitu ambacho "Watu Walemavu Halisi" wangeweza kufanya, nilijiambia.

Kuanzia miaka ya kujifanya hakukuwa na chochote kibaya kwangu hadi wakati ambao nimetumia kusukuma maumivu, zaidi ya maisha yangu na EDS imekuwa hadithi ya kukataa.

Wakati wa miaka yangu ya ujana na mapema miaka ya 20, sikuweza kukubali hali halisi ya afya yangu mbaya. Matokeo ya ukosefu wangu wa huruma ya kibinafsi yalikuwa miezi ya mwisho kutumika kitandani - haikuweza kufanya kazi kama matokeo ya kusukuma mwili wangu ngumu sana kujaribu kuendelea na wenzao "wa kawaida" wenye afya.

Kujitutumua kuwa 'sawa'

Mara ya kwanza mimi kutumia kiti cha magurudumu ilikuwa kwenye uwanja wa ndege. Singewahi hata kufikiria kutumia kiti cha magurudumu hapo awali, lakini ningeondoa goti langu kabla ya kwenda likizo na nilihitaji msaada kupitia kituo.

Ilikuwa ni uzoefu wa kushangaza wa kuokoa nishati na maumivu. Sikufikiria juu yake kama kitu cha maana zaidi kuliko kunipitia uwanja wa ndege, lakini ilikuwa hatua muhimu ya kwanza katika kunifundisha jinsi kiti kinaweza kubadilisha maisha yangu.

Ikiwa mimi ni mwaminifu, siku zote nilihisi kama ningeweza kuuchochea mwili wangu - hata baada ya kuishi na hali nyingi sugu kwa karibu miaka 20.

Nilidhani kwamba ikiwa ningejaribu tu kwa bidii na ninaweza kupitiliza, ningekuwa sawa - au hata nitakuwa bora.

Vifaa vya kusaidia, haswa viboko, vilikuwa vya majeraha ya papo hapo, na kila mtaalamu wa matibabu niliyemwona aliniambia kwamba ikiwa nitafanya kazi kwa bidii vya kutosha, basi nitakuwa "mzuri" - mwishowe.

Sikuwa hivyo.

Ningeanguka kwa siku, wiki, au hata miezi kutoka kujisukuma mbali sana. Na mbali sana kwangu mara nyingi ni nini watu wenye afya wangechukulia kuwa wavivu. Kwa miaka mingi, afya yangu ilidhoofika zaidi, na nilihisi haiwezekani kutoka kitandani. Kutembea zaidi ya hatua chache kulinisababishia maumivu makali na uchovu kiasi kwamba nilipiga kelele ndani ya dakika moja ya kuondoka kwenye gorofa yangu. Lakini sikujua nini cha kufanya juu yake.

Wakati wa nyakati mbaya zaidi - wakati nilihisi kama sikuwa na nguvu ya kuishi - mama yangu angejitokeza na kiti cha magurudumu cha zamani cha bibi yangu, ili kunifanya niondoke kitandani.

Ningependa kushuka chini na anipeleke kuangalia maduka au tu kupata hewa safi. Nilianza kuitumia zaidi na zaidi katika hafla za kijamii wakati nilikuwa na mtu wa kunisukuma, na ilinipa fursa ya kuacha kitanda changu na kuwa na sura fulani ya maisha.

Halafu mwaka jana, nilipata kazi yangu ya ndoto. Hiyo ilimaanisha ilibidi nifikirie jinsi ya kutoka kwa kufanya karibu na chochote kuondoka nyumbani kufanya kazi kwa masaa machache kutoka ofisini. Maisha yangu ya kijamii pia yakaanza, na nikatamani uhuru. Lakini, tena, mwili wangu ulikuwa ukijitahidi kuendelea.

Kujisikia mzuri katika kiti changu cha nguvu

Kupitia elimu na kufichuliwa kwa watu wengine mkondoni, nilijifunza kuwa maoni yangu ya viti vya magurudumu na ulemavu kwa ujumla yalikuwa na habari mbaya, kwa sababu ya picha ndogo za ulemavu nilizoziona kwenye habari na utamaduni maarufu kukua.

Nilianza kujitambua kuwa ni mlemavu (ndio, ulemavu usioonekana ni jambo!) Na nikagundua kuwa "kujaribu kwa bidii vya kutosha" kuendelea haikuwa vita sawa dhidi ya mwili wangu. Kwa mapenzi yote ulimwenguni, sikuweza kurekebisha tishu zangu zinazojumuisha.

Ilikuwa wakati wa kupata kiti cha umeme.

Kupata moja sahihi kwangu ilikuwa muhimu. Baada ya kununua karibu, nilipata kiti cha kichekesho ambacho kiko sawa vizuri na hunifanya nijisikie mzuri. Ilichukua tu masaa machache ya matumizi kwa mwenyekiti wangu wa nguvu kuhisi kama sehemu yangu. Miezi sita baadaye, bado ninatokwa na machozi wakati ninapofikiria juu ya jinsi ninavyoipenda.

Nilikwenda kwenye duka kubwa kwa mara ya kwanza baada ya miaka mitano. Ninaweza kwenda nje bila kuwa shughuli pekee ninayofanya wiki hiyo. Ninaweza kuwa karibu na watu bila kuogopa kuishia kwenye chumba cha hospitali. Kiti changu cha nguvu kimenipa uhuru ambao siwezi kukumbuka kuwa nao kamwe.

Kwa watu wenye ulemavu, mazungumzo mengi karibu na viti vya magurudumu ni juu ya jinsi wanavyoleta uhuru - na wanafanya kweli. Kiti changu kimebadilisha maisha yangu.

Lakini ni muhimu pia kutambua kuwa mwanzoni, kiti cha magurudumu kinaweza kujisikia kama mzigo. Kwangu mimi, kukubali kutumia kiti cha magurudumu ilikuwa mchakato ambao ulichukua miaka kadhaa. Mpito kutoka kwa kuweza kuzunguka (ingawa na maumivu) hadi kutengwa mara kwa mara nyumbani ilikuwa moja ya huzuni na kufahamu tena.

Nilipokuwa mdogo, wazo la "kukwama" kwenye kiti cha magurudumu lilikuwa la kutisha, kwa sababu niliiunganisha na kupoteza uwezo wangu zaidi wa kutembea. Mara tu uwezo huo ulipokwisha na mwenyekiti wangu alinipa uhuru badala yake, niliuona tofauti kabisa.

Mawazo yangu juu ya uhuru wa kutumia kiti cha magurudumu ni kinyume na watumiaji wa kiti cha magurudumu wa huruma mara nyingi hupata kutoka kwa watu. Vijana ambao "wanaonekana sawa" lakini hutumia kiti wanapata huruma hii sana.

Lakini hapa kuna jambo: Hatuhitaji huruma yako.

Nilitumia muda mrefu kuaminiwa na wataalamu wa matibabu kwamba ikiwa ningetumia kiti, ningeshindwa au kukata tamaa kwa njia fulani. Lakini kinyume ni kweli.

Kiti changu cha nguvu ni kutambuliwa kwamba siitaji kujilazimisha kupitia kiwango kikubwa cha maumivu kwa vitu vidogo zaidi. Ninastahili nafasi ya kuishi kweli. Na ninafurahi kufanya hivyo katika kiti changu cha magurudumu.

Natasha Lipman ni blogi sugu ya ugonjwa na ulemavu kutoka London. Yeye pia ni Changemaker wa Ulimwenguni, Kichocheo kinachoibuka cha Rhize, na Pioneer wa Virgin Media. Unaweza kumpata kwenye Instagram, Twitter na blogi yake.