Unaweza kwenda wapi wakati madaktari hawawezi kukutambua?

Content.

• Hapo ndipo alipoenda mkondoni, na kukuta maelfu ya watu wanaoishi na dalili kama hizo
• Sasa anashiriki hadithi yake, kwa sababu hataki watu wengine waende bila kugunduliwa kama alivyofanya
• Mazungumzo kama haya ni mwanzo muhimu wa kubadilisha taasisi zetu na utamaduni wetu - {textend} na kuboresha maisha ya watu wanaoishi na magonjwa ambayo hayaeleweki na hayafanyiki utafiti

Mwanamke mmoja anashiriki hadithi yake kusaidia mamilioni ya wengine.

"Uko sawa."

"Yote yako kichwani mwako."

"Wewe ni hypochondriac."

Haya ni mambo ambayo watu wengi wenye ulemavu na magonjwa sugu wameyasikia - {textend} na mwanaharakati wa afya, mkurugenzi wa maandishi "Machafuko" na mwenzake wa TED Jen Brea amewasikia wote.

Yote ilianza wakati alikuwa na homa ya digrii 104 na akaiondoa. Alikuwa na umri wa miaka 28 na mzima wa afya, na kama watu wengi wa rika lake, alifikiri yeye alishindwa.

Lakini ndani ya wiki tatu, alikuwa na kizunguzungu sana hivi kwamba hakuweza kutoka nyumbani kwake. Wakati mwingine hakuweza kuteka upande wa kulia wa duara, na kulikuwa na nyakati ambazo hakuweza kusonga au kuzungumza kabisa.

Aliona kila aina ya kliniki: wataalamu wa rheumatologists, magonjwa ya akili, endocrinologists, cardiologists. Hakuna mtu aliyeweza kugundua shida yake. Alifungwa kitandani mwake kwa karibu miaka miwili.

"Je! Daktari wangu angewezaje kupata vibaya?" anajiuliza. "Nilidhani nilikuwa na ugonjwa nadra, kitu ambacho madaktari walikuwa hawajawahi kuona."

Hapo ndipo alipoenda mkondoni, na kukuta maelfu ya watu wanaoishi na dalili kama hizo

Baadhi yao walikuwa wamekwama kitandani kama yeye, wengine wangeweza kufanya kazi kwa muda tu.

"Wengine walikuwa wagonjwa sana ilibidi waishi katika giza kamili, wasiweze kuvumilia sauti ya sauti ya mtu au mguso wa mpendwa," anasema.

Mwishowe, aligunduliwa na encephalomyelitis ya myalgic, au kama inavyojulikana, ugonjwa sugu wa uchovu (CFS).

Dalili ya kawaida ya ugonjwa sugu wa uchovu ni uchovu ambao ni wa kutosha kuingilia shughuli zako za kila siku, ambazo haziboresha na kupumzika, na hudumu kwa angalau miezi sita.

Dalili zingine za CFS zinaweza kujumuisha:

• ugonjwa wa baada ya mazoezi (PEM), ambapo dalili zako huzidi kuwa mbaya baada ya shughuli yoyote ya mwili au ya akili
• kupoteza kumbukumbu au umakini
• kujisikia bila kupumzika baada ya kulala usiku
• usingizi sugu (na shida zingine za kulala)
• maumivu ya misuli
• maumivu ya kichwa mara kwa mara
• maumivu ya viungo vingi bila uwekundu au uvimbe
• koo mara kwa mara
• nodi laini na kuvimba kwenye shingo yako na kwapa

Kama maelfu ya watu wengine, ilichukua miaka kwa Jen kugunduliwa.

Kulingana na Taasisi ya Tiba, mnamo 2015, CFS hufanyika kwa Wamarekani wapatao milioni 836,000 hadi 2.5. Inakadiriwa, hata hivyo, kwamba asilimia 84 hadi 91 bado hawajagunduliwa.

"Ni gereza kamili la kawaida," Jen anasema, akielezea jinsi ikiwa mumewe ataenda kukimbia, anaweza kuwa na uchungu kwa siku chache - {textend} lakini ikiwa anajaribu kutembea nusu kidogo, anaweza kukwama kitandani kwa wiki.

Sasa anashiriki hadithi yake, kwa sababu hataki watu wengine waende bila kugunduliwa kama alivyofanya

Ndio sababu anapigania ugonjwa sugu wa uchovu kutambuliwa, kusoma, na kutibiwa.

"Madaktari hawatutibu na sayansi haitusomi," anasema. “[Ugonjwa wa uchovu sugu] ni moja wapo ya magonjwa yanayofadhiliwa kidogo. Merika kila mwaka, tunatumia takriban $ 2,500 kwa mgonjwa wa UKIMWI, $ 250 kwa mgonjwa wa MS, na $ 5 tu kwa mwaka kwa mgonjwa [CFS]. ”

Alipoanza kuzungumza juu ya uzoefu wake na ugonjwa sugu wa uchovu, watu katika jamii yake walianza kujitahidi. Alijikuta kati ya kikundi cha wanawake wenye umri wa miaka 20 ambao walikuwa wakishughulika na magonjwa mazito.

"Kilichokuwa cha kushangaza ni shida tu tulikuwa tunachukuliwa kwa uzito," anasema.

Mwanamke mmoja aliye na scleroderma aliambiwa kwa miaka kuwa yote ilikuwa kichwani mwake, hadi umio wake ukaharibika sana hivi kwamba hataweza kula tena.

Mwingine aliye na saratani ya ovari aliambiwa kuwa alikuwa akikaribia kumaliza hedhi. Tumor ya rafiki wa chuo kikuu iligunduliwa vibaya kama wasiwasi.

"Hapa kuna sehemu nzuri," anasema Jen, "licha ya kila kitu, bado nina tumaini."

Anaamini uthabiti na bidii ya watu walio na ugonjwa sugu wa uchovu. Kupitia utetezi wa kibinafsi na kuja pamoja, wamekula utafiti gani na wameweza kurudisha maisha yao.

"Hatimaye, siku nzuri, niliweza kuondoka nyumbani," anasema.

Anajua kuwa kushiriki hadithi yake na hadithi za wengine kutafanya watu wengi wafahamu, na inaweza kumfikia mtu ambaye amegundua CFS - {textend} au mtu yeyote anayejitahidi kujitetea - {textend} ambaye anahitaji majibu.

Mazungumzo kama haya ni mwanzo muhimu wa kubadilisha taasisi zetu na utamaduni wetu - {textend} na kuboresha maisha ya watu wanaoishi na magonjwa ambayo hayaeleweki na hayafanyiki utafiti

"Ugonjwa huu umenifundisha kwamba sayansi na tiba ni juhudi za kibinadamu," anasema. "Madaktari, wanasayansi, na watunga sera hawana kinga dhidi ya upendeleo sawa ambao huathiri sisi sote."

La muhimu zaidi: "Tunahitaji kuwa tayari kusema: Sijui. 'Sijui' ni jambo zuri. "Sijui" ndipo ugunduzi unapoanzia. "

Alaina Leary ni mhariri, meneja wa media ya kijamii, na mwandishi kutoka Boston, Massachusetts. Hivi sasa ni mhariri msaidizi wa Jarida Sawa la Wed na mhariri wa media ya kijamii kwa shirika lisilo la faida Tunahitaji Vitabu Mbalimbali.