Mtazamo wa MS: Hadithi yangu ya Utambuzi
Content.
- Matthew Walker, aliyegunduliwa mnamo 2013
- Danielle Acierto, aliyegunduliwa mnamo 2004
- Valerie Hailey, aliyegunduliwa mnamo 1984
"Una MS." Iwe imetamkwa na daktari wako wa huduma ya msingi, daktari wako wa neva, au mwingine wako muhimu, maneno haya matatu rahisi yana athari ya maisha.
Kwa watu walio na ugonjwa wa sclerosis (MS), "siku ya utambuzi" haisahau. Kwa wengine, ni mshtuko kusikia sasa wanaishi na hali sugu. Kwa wengine, ni raha kujua ni nini kinachosababisha dalili zao. Lakini haijalishi inakujaje au lini, kila siku ya uchunguzi wa MS ni ya kipekee.
Soma hadithi za watu watatu wanaoishi na MS, na uone jinsi walivyoshughulikia utambuzi wao na wanaendeleaje leo.
Matthew Walker, aliyegunduliwa mnamo 2013
"Nakumbuka kusikia" kelele nyeupe "na kutoweza kuzingatia mazungumzo na daktari wangu," anasema Matthew Walker. "Nakumbuka kidogo ya kile tulichozungumza, lakini nadhani nilikuwa nikitazama tu inchi chache kutoka kwa uso wake, na nikiepuka kuwasiliana kwa macho na mama yangu na ambaye alikuwa nami. … Hii ilitafsiriwa kuwa mwaka wangu wa kwanza na MS, na mimi sikuchukua kwa uzito. ”
Kama wengi, Walker alidhani alikuwa na MS, lakini hakutaka kukabili ukweli. Siku moja baada ya kugunduliwa rasmi, Walker alihamia kote nchini - kutoka Boston, Massachusetts, hadi San Francisco, California. Hoja hii ya mwili iliruhusu Walker kuweka utambuzi wake kuwa siri.
"Siku zote nimekuwa kitabu wazi, kwa hivyo nakumbuka jambo gumu kwangu lilikuwa hamu ya kukifanya kisiri," anasema. "Na mawazo," Kwa nini nina wasiwasi sana kumwambia mtu yeyote? Je! Ni kwa sababu ni ugonjwa mbaya? '”
Ilikuwa hisia ya kukata tamaa miezi kadhaa baadaye ambayo ilimfanya aanze blogi na kutuma video ya YouTube juu ya utambuzi wake. Alikuwa akitoka kwa uhusiano wa muda mrefu na akahisi hitaji la kushiriki hadithi yake, kufunua kwamba alikuwa na MS.
"Nadhani shida yangu ilikuwa zaidi ya kukataa," anasema. "Ikiwa ningeweza kurudi zamani, ningeanza kufanya mambo tofauti sana maishani."
Leo, yeye huwaambia wengine juu ya MS yake mapema, haswa wasichana ambao anaangalia hadi sasa.
"Ni jambo ambalo unapaswa kushughulika nalo na ni jambo ambalo litakuwa ngumu kushughulika nalo. Lakini kwangu mimi binafsi, katika miaka mitatu, maisha yangu yameimarika sana na hiyo ni kutoka siku nilipogunduliwa hadi sasa.Sio jambo ambalo litafanya maisha kuwa mabaya zaidi. Hiyo ni juu yako. "
Bado, anataka wengine walio na MS kujua kwamba kuwaambia wengine mwishowe ni uamuzi wao.
“Wewe ndiye mtu pekee ambaye atalazimika kushughulika na ugonjwa huu kila siku, na wewe ndiye mtu pekee ambaye atalazimika kushughulikia mawazo yako na hisia zako kwa ndani. Kwa hivyo, usijisikie unashinikizwa kufanya chochote ambacho hauko sawa. "
Danielle Acierto, aliyegunduliwa mnamo 2004
Kama mwandamizi katika shule ya upili, Danielle Acierto tayari alikuwa na mawazo mengi wakati alipogundua alikuwa na MS. Kama mtoto wa miaka 17, alikuwa hajawahi hata kusikia juu ya ugonjwa huo.
"Nilihisi nimepotea," anasema. "Lakini niliishikilia, kwa sababu vipi ikiwa haikuwa hata kitu cha kulia kulia? Nilijaribu kuicheza kama haikuwa kitu kwangu. Yalikuwa ni maneno mawili tu. Singeliiruhusu ifafanue mimi, haswa ikiwa mimi mwenyewe hata sikujua ufafanuzi wa maneno hayo mawili bado. "
Matibabu yake ilianza mara moja na sindano, ambazo zilisababisha maumivu makali mwilini mwake, na pia jasho la usiku na baridi. Kwa sababu ya athari hizi mbaya, mkuu wake wa shule alisema angeweza kuondoka mapema kila siku, lakini hiyo sio ambayo Acierto alitaka.
"Sikutaka kutendewa tofauti au kwa umakini wowote maalum," anasema. "Nilitaka kutendewa kama kila mtu mwingine."
Wakati alikuwa bado anajaribu kugundua kinachoendelea na mwili wake, familia yake na marafiki walikuwa pia. Mama yake alikosea kutazama "scoliosis," wakati marafiki zake wengine walianza kulinganisha na saratani.
"Sehemu ngumu zaidi ya kuwaambia watu ilikuwa kuelezea ni nini MS," anasema. "Kwa bahati mbaya, katika moja ya maduka makubwa karibu yangu, walianza kupeana vikuku vya msaada vya MS. Rafiki zangu wote walinunua vikuku kunisaidia, lakini hawakujua ni nini pia. "
Hakuonyesha dalili yoyote ya nje, lakini aliendelea kuhisi kwamba maisha yake sasa yalikuwa na mipaka kwa sababu ya hali yake. Leo, anatambua hiyo sio kweli. Ushauri wake kwa wagonjwa wapya waliogunduliwa sio kukata tamaa.
"Haupaswi kuiruhusu ikurudishe nyuma kwa sababu unaweza kufanya chochote unachotaka bado," anasema. "Ni akili yako tu ndiyo inayokuzuia."
Valerie Hailey, aliyegunduliwa mnamo 1984
Hotuba iliyopunguka. Hiyo ilikuwa dalili ya kwanza ya Valerie Hailey ya MS. Madaktari walisema kwanza alikuwa na maambukizo ya sikio la ndani, na kisha wakalaumu aina nyingine ya maambukizo kabla ya kumgundua ana "MS inayowezekana." Hiyo ilikuwa miaka mitatu baadaye, wakati alikuwa na miaka 19 tu.
"Wakati niligunduliwa mara ya kwanza, [MS] haikuzungumziwa juu na haikuwa kwenye habari," anasema. "Ukiwa hauna habari yoyote, ulijua tu uvumi wowote uliosikia juu yake, na hiyo ilikuwa ya kutisha."
Kwa sababu ya hii, Hailey alichukua muda wake kuwaambia wengine. Alificha siri kutoka kwa wazazi wake, na alimwambia tu mchumba wake kwa sababu alifikiri alikuwa na haki ya kujua.
"Niliogopa juu ya kile atakachofikiria ikiwa nitashuka kwenye njia na fimbo nyeupe iliyofungwa bluu ya kifalme, au kiti cha magurudumu kilichopambwa kwa rangi nyeupe na lulu," anasema. "Nilikuwa nikimpa fursa ya kuunga mkono ikiwa hataki kushughulika na mke mgonjwa."
Hailey aliogopa ugonjwa wake, na aliogopa kuwaambia wengine kwa sababu ya unyanyapaa unaohusishwa na ugonjwa huo.
"Unapoteza marafiki kwa sababu wanafikiria," Hawezi kufanya hivi au vile. 'Simu huacha kuita polepole. Sio hivyo sasa. Ninaenda nje na kufanya kila kitu sasa, lakini hiyo ilitakiwa kuwa miaka ya kufurahisha. ”
Baada ya shida za kuona mara kwa mara, Hailey alilazimika kuacha kazi yake ya ndoto kama mtaalamu wa ophthalmic na mtaalam wa laser katika Hospitali ya Stanford na kwenda kupata ulemavu wa kudumu. Alikuwa amevunjika moyo na hasira, lakini akiangalia nyuma, anahisi kuwa na bahati.
"Jambo hili baya liligeuka kuwa baraka kubwa zaidi," anasema. "Niliweza kufurahiya kupatikana kwa watoto wangu wakati wowote waliponihitaji. Kuwaangalia wakikua ni kitu ambacho hakika ningekosa ikiwa ningezikwa katika taaluma yangu. "
Anathamini maisha leo zaidi kuliko hapo awali, na anawaambia wagonjwa wengine waliogunduliwa hivi karibuni kuwa kila wakati kuna upande mkali - hata ikiwa hautarajii.