Hivi ndivyo MS Inavyoonekana

Content.

• Kristen Pfiefer, 46
  Iligunduliwa 2009
• Jackie Morris, 30
  Imegunduliwa: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Imegunduliwa: 2001
• Mike Menon, 34
  Imegunduliwa: 1995
• Sharon Alden, miaka 53
  Imegunduliwa: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Imegunduliwa: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Imegunduliwa: 2010
• Katie Meier, 35
  Imegunduliwa: 2015
• Sabina Diestl, 41, na mumewe, Danny McCauley, 53
  Imegunduliwa: 1988

Inakuja katika aina tofauti na hatua, katika maumbo na saizi zote. Inateleza kwa wengine, lakini mapipa kuelekea wengine uso kwa uso.Ni ugonjwa wa sclerosis (MS) - ugonjwa usiotabirika, unaoendelea ambao unaathiri zaidi ya watu milioni 2.3 ulimwenguni.

Kwa watu chini ya 9, MS haifasili wao ni nani, jinsi wanavyotenda, au jinsi ulimwengu unawaona. Maisha yao yanaweza kuwa yamebadilika tangu kugunduliwa, lakini hadithi zao ni za kipekee kwao na wao peke yao. Hivi ndivyo MS inavyoonekana.

Kristen Pfiefer, 46
Iligunduliwa 2009

"Sitaki watu wanitazame na kusema," Ah, ndiye aliye na MS. Hatupaswi kumpa kazi hiyo kwa sababu anaweza kuugua. ’Sitaki watu wanaotoa hukumu kunihusu. Ninajua ni nini ninaweza kufanya na kile siwezi kufanya. Haipaswi kuwa udhaifu. Na nadhani ndivyo watu wengi wanaogunduliwa wanavyoiona. Na sio lazima iwe. … Nachagua niwe na nguvu. … Una nguvu ikiwa utachagua kuichukua. Ni kama vita. Katika vita, unaweza kuchagua kujificha na kuomba kwamba isije kwako au unaweza kuchagua kupigana. Ninachagua kupigana. Siamini kuwa sina nguvu katika hali hii. Siamini kiti cha magurudumu kiko katika maisha yangu ya baadaye. Ninaamini ninaweza kufanya kazi dhidi yake na ninafanya kila siku. ”

Jackie Morris, 30
Imegunduliwa: 2011

"Kwa sababu tu hauonekani kuwa mgonjwa haimaanishi kuwa wewe sio mgonjwa. Nadhani nimepata uzuri mzuri juu ya kutoonesha kuwa kuna kitu kibaya ingawa ndani kila siku, ni ngumu tu kufanya mambo ya kila siku. Nadhani hiyo ni sehemu ngumu zaidi, isipokuwa una dalili za nje kama watu wana homa au ikiwa wana kitu kimwili ambacho unaweza kuona kibaya nao. Ikiwa hawaoni hawafikirii kuwa kweli una kitu kibaya na wewe. … Niliacha iwe kitu cha kunisukuma kufanya mabadiliko maishani mwangu na kuwa mzuri na kufanya vitu ambavyo labda nisingefanya hapo awali. Kwa sababu hata ingawa nina RRMS na ninachukua dawa na inaonekana kuwa chini ya udhibiti, haujui kabisa. Sitaki kujuta kwa kutofanya mambo kwa sababu sikuweza kuyafanya wakati ningeweza. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Imegunduliwa: 2001

"Nadhani wakati nilipogundua nilikuwa mtu wa" ndiyo ". Hatimaye naanza kusema ‘hapana.’… Lazima nithibitishe kuwa hakuna kitu kibaya na mimi kwa sababu watu hunichukulia kama hakuna kitu kibaya na mimi. … Kuna kitu kibaya lakini huwezi kukiona na hilo ni jambo gumu zaidi. "

Mike Menon, 34
Imegunduliwa: 1995

"Kwangu, kuna mtu huko nje ambaye ni mbaya kuliko mimi anayefanya zaidi yangu. Kwa hivyo siwezi kulalamika juu ya kile ninachofanya sasa kwa sababu najua kuna mtu mwingine huko nje na MS ambaye ni mbaya zaidi, lakini bado anafanya mambo ambayo lazima afanye. Na hiyo ndiyo njia bora ya kuiangalia kwangu. Inaweza kuwa mbaya zaidi. Watu wameniona katika hali yangu mbaya na watu wameniona nikiwa karibu na uwezo wangu wote. Miaka miwili iliyopita nilikuwa kwenye kiti cha magurudumu na sikuwa nikitembea na nilikuwa na kipindi kibaya sana. Na vidonge 20 baadaye, watu huniona na wako kama, 'Hakuna kitu kibaya na wewe.'… Nina uchungu siku nzima, kila siku. Nimezoea tu. … Kuna siku ambazo wakati mwingine sitaki kuamka na ninataka tu kulala hapo, lakini nina mambo ya kufanya. Unalazimika kujisukuma kidogo, na uwe na gari kidogo. Ikiwa nitakaa hapa, itazidi kuwa mbaya na nitazidi kuwa mbaya. "

Sharon Alden, miaka 53
Imegunduliwa: 1996

"MS inaonekana kama kila kitu. Inaonekana kama mimi. Inaonekana kama rafiki ya dada yangu ambaye alianza kukimbia marathoni baada ya utambuzi wake. Na baada ya kuacha kufanya kazi kwa sababu ya MS yake, baadaye alikuwa akifanya mazoezi ya marathon. Pia ni watu ambao hawawezi kutembea moja kwa moja au hawawezi kutembea. Nina marafiki kwenye viti vya magurudumu na wamekuwa hivyo kwa muda, kwa hivyo inaonekana kama kila kitu. "

Jeanne Collins, 63
Imegunduliwa: 1999

"Nadhani MS anaonekana kama kila mtu mwingine. Kila mtu unayekutana naye labda ana kitu kinachoendelea katika maisha yake na haujui tu juu yake. Na nadhani MS kwa kiasi kikubwa ni ugonjwa usioonekana hadi uingie katika hatua za baadaye. Ndiyo sababu sidhani kama MS inaonekana kama kitu chochote. Unaweza kuona miwa. Unaweza kuona kiti cha magurudumu. Lakini kwa sehemu kubwa unaonekana kama kila mtu mwingine. Unaweza kuwa na maumivu mengi na hakuna mtu karibu nawe anayejua. … Ni muhimu kuwafanya wengine waone kwamba sio lazima ujitoe. Sio lazima ujifunze kwa huruma na usitoke huko na usifurahie kile unachofurahiya kufanya. "

Nicole Connelly, 36
Imegunduliwa: 2010

“Wakati mwingine inahisi kama kuwa mfungwa katika mwili wako mwenyewe. Ni kutokuwa na uwezo wa kufanya vitu ambavyo ningependa kufanya na kuhisi kuwa kuna vitu ambavyo sipaswi kufanya. Lazima nikumbushe sio kujisukuma mbali sana, sio kuipindua kwa sababu mimi hulipa bei. Ninajisumbua kwa kufikiria kwamba watu wanafikiria 'mimi ni mjinga' au watu wanafikiria kwamba 'nimelewa' kwa sababu kuna wakati fulani wakati sifanyi vizuri kama wengine. Ningependa watu wajue ni nini kibaya lakini nadhani hilo ni jambo gumu kwangu ni kwamba watu hawaelewi. "

Katie Meier, 35
Imegunduliwa: 2015

“Watu wana habari nyingi potofu kuhusu MS ni nini. Mara moja wanafikiria umekusudiwa kuwa kwenye kiti cha magurudumu na aina zote za vitu, lakini sivyo ilivyo kweli. [Wakati mwingine] inaweza kuonekana kama wewe ni mzima kabisa na unaishi maisha ya kawaida, lakini unapambana na kila aina ya dalili. "

Sabina Diestl, 41, na mumewe, Danny McCauley, 53
Imegunduliwa: 1988

"Siwezi kusonga hata kidogo. Mimi siambukizi. Sio mbaya. … Bado unaweza kuwa na furaha na MS. ” - Sabina

"Nilikutana naye wakati alikuwa 23 na wakati huo alikuwa hatembei, lakini tulipendana wakati wowote. Mwanzoni nilijaribu kufanya kazi na kuwa mlezi lakini ikawa kazi ya wakati wote. Kuwa msaada kwa mtu aliye na ugonjwa unaoendelea ni mabadiliko ya maisha. ” - Danny