Ni nini Inahisi Kama Kuishi na IPF

Content.

• Chuck Boetsch, aliyegunduliwa mnamo 2013
• George Tiffany, aliyegunduliwa mnamo 2010
• Maggie Bonatakis, aliyegunduliwa mnamo 2003

Ni mara ngapi umesikia mtu akisema, "Haiwezi kuwa mbaya"? Kwa wale walio na fibrosis ya mapafu ya idiopathiki (IPF), kusikia hii kutoka kwa mtu wa familia au rafiki - hata ikiwa wana maana nzuri - inaweza kuwa ya kukatisha tamaa.

IPF ni ugonjwa nadra lakini mbaya ambao husababisha mapafu yako kukakamaa, na kuifanya iwe ngumu kuruhusu hewa kuingia ndani na kupumua kikamilifu. IPF inaweza kuwa haijulikani kama COPD na magonjwa mengine ya mapafu, lakini hiyo haimaanishi haupaswi kuchukua njia inayofaa na kuizungumzia.

Hivi ndivyo watu watatu tofauti - wamegunduliwa zaidi ya miaka 10 - wanaelezea ugonjwa huo, na kile wanachotaka kuelezea wengine pia.

Chuck Boetsch, aliyegunduliwa mnamo 2013

Ni ngumu kuishi na akili ambayo inataka kufanya vitu ambavyo mwili hauwezi tena kufanya kwa kiwango sawa cha urahisi, na lazima nibadilishe maisha yangu kwa uwezo wangu mpya wa mwili. Kuna mambo kadhaa ya kupendeza ambayo siwezi kufuata ambayo ningeweza kufanya kabla ya kugunduliwa ikiwa ni pamoja na scuba, kutembea, kukimbia, nk, ingawa zingine zinaweza kufanywa na matumizi ya oksijeni ya ziada.

Kwa kuongeza, siendi kuhudhuria shughuli za kijamii na marafiki zangu mara nyingi, kwani ninachoka haraka na ninahitaji kuepuka kuwa karibu na vikundi vikubwa vya watu ambao wanaweza kuwa wagonjwa.

Walakini, katika mpango mzuri wa mambo, haya ni usumbufu mdogo ikilinganishwa na kile wengine wenye ulemavu tofauti wanaishi nao kila siku. … Pia ni ngumu kuishi na hakika kwamba huu ni ugonjwa unaoendelea, na kwamba ningeweza kuendelea kushuka bila taarifa yoyote. Ukiwa hauna tiba, isipokuwa kupandikiza mapafu, hii husababisha wasiwasi mwingi. Ni mabadiliko magumu kutoka kwa kutofikiria kupumua hadi kufikiria juu ya kila pumzi.

Mwishowe, ninajaribu kuishi siku moja kwa wakati na kufurahiya kila kitu karibu nami. Wakati naweza kukosa kufanya mambo yale yale ambayo ningeweza kufanya miaka mitatu iliyopita, nimebarikiwa na nashukuru kwa msaada wa familia yangu, marafiki, na timu ya huduma ya afya.

George Tiffany, aliyegunduliwa mnamo 2010

Wakati mtu anauliza juu ya IPF, mimi huwa nampa jibu fupi kwamba ni ugonjwa wa mapafu ambapo inakuwa ngumu na ngumu zaidi kupumua wakati unapita. Ikiwa mtu huyo anavutiwa, ninajaribu kuelezea kuwa ugonjwa huo una sababu zisizojulikana na unajumuisha makovu ya mapafu.

Watu walio na IPF wana shida katika kufanya shughuli zozote ngumu za mwili kama vile kuinua au kubeba mizigo. Milima na ngazi inaweza kuwa ngumu sana. Kinachotokea unapojaribu kufanya yoyote ya mambo haya unakuwa na upepo, hupumua, na unahisi kana kwamba huwezi kupata hewa ya kutosha kwenye mapafu yako.

Labda jambo gumu zaidi la ugonjwa ni wakati unapata utambuzi na unaambiwa una miaka mitatu hadi mitano ya kuishi. Kwa wengine, habari hii ni ya kushangaza, ya kuumiza na ya kushangaza. Kwa uzoefu wangu, wapendwa wanaweza kuwa ngumu sana kama mgonjwa.

Kwa mimi mwenyewe, ninahisi kuwa nimeongoza maisha kamili na mazuri, na wakati ningependa iendelee, niko tayari kukabiliana na chochote kinachokuja.

Maggie Bonatakis, aliyegunduliwa mnamo 2003

Kuwa na IPF ni ngumu. Husababisha mimi kukosa pumzi na kuchoka kwa urahisi sana. Ninatumia pia oksijeni ya ziada, na hiyo imeathiri shughuli ambazo ninaweza kufanya kila siku.

Inaweza pia kujisikia mpweke wakati mwingine: Baada ya kugundulika na IPF, sikuweza kuchukua safari zangu kuwatembelea wajukuu wangu tena, ambayo ilikuwa mabadiliko ngumu kwa sababu nilikuwa nikisafiri kuwaona kila wakati!

Nakumbuka nilipogunduliwa mara ya kwanza, niliogopa kwa sababu ya hali hiyo kuwa mbaya. Ingawa kuna siku ngumu, familia yangu - na ucheshi wangu - hunisaidia kuwa mzuri! Nimehakikisha kuwa na mazungumzo muhimu na madaktari wangu juu ya matibabu yangu na thamani ya kuhudhuria ukarabati wa mapafu. Kuwa kwenye matibabu ambayo hupunguza maendeleo ya IPF na kuchukua jukumu kubwa katika kusimamia ugonjwa kunipa hali ya kudhibiti.