Gharama ya kuishi na Colitis ya Ulcerative: Hadithi ya Jackie

Content.

• Kupata utambuzi
• Gharama ‘za kutisha’ za matunzo
• Kukimbia kwa chaguzi
• Upasuaji nne, maelfu ya dola
• Kuuliza msaada
• Dhiki ya kukaa na bima
• Kutarajia kurudi tena

Jackie Zimmerman anaishi Livonia, Michigan. Inachukua masaa kadhaa kuendesha kutoka nyumbani kwake hadi Cleveland, Ohio - safari ambayo alifanya mara nyingi kwa miadi na upasuaji wa daktari.

"[Labda ilikuwa labda safari ya dola 200 kila wakati nilipokwenda huko, kati ya chakula, na gesi, na wakati, na vitu vyote," alisema.

Safari hizo ni sehemu tu ya gharama ambazo Jackie alilazimika kudhibiti ugonjwa wake wa ulcerative colitis (UC), hali sugu ambayo amekuwa akiishi nayo kwa miaka.

UC ni aina ya ugonjwa wa matumbo ya uchochezi (IBD) ambayo husababisha uchochezi na vidonda kukuza kwenye kitambaa cha ndani cha utumbo mkubwa (koloni). Inaweza kusababisha uchovu, maumivu ya tumbo, kutokwa na damu kwa rectal, na dalili zingine. Inaweza pia kusababisha shida anuwai, ambazo zingine zinahatarisha maisha.

Ili kutibu hali hiyo, Jackie na familia yake wamelipa maelfu ya dola katika malipo ya bima, nakala za nakala, na punguzo la pesa. Wamelipa pia pesa mfukoni kwa kusafiri, dawa za kaunta (OTC), na gharama zingine za utunzaji.

"Ikiwa tunazungumza ni bima gani imelipa, angalau tunalingana na kiwango cha dola milioni," alisema Jackie.

"Labda niko katika kiwango cha $ 100,000. Labda zaidi kwa sababu sidhani juu ya kila punguzo la kila ziara. "

Kupata utambuzi

Jackie aligunduliwa na UC baada ya kuishi na dalili za utumbo (GI) kwa takriban muongo mmoja.

"Kwa kweli nilikuwa nikipata dalili za ugonjwa wa vidonda kwa muda wa miaka 10 kabla sijaonana na daktari juu yake," alisema, "lakini wakati huo nilikuwa shule ya upili, na ilikuwa aibu."

Katika chemchemi ya 2009, aliona damu kwenye kinyesi chake na alijua ni wakati wa kuonana na daktari.

Alikwenda kwa mtaalam wa GI wa eneo hilo. Alimshauri Jackie abadilishe lishe yake na kuagiza virutubisho vingine vya lishe.

Wakati njia hiyo haikufanya kazi, aliendesha sigmoidoscopy inayobadilika - aina ya utaratibu uliotumika kuchunguza puru na koloni ya chini. Aliona ishara za hadithi za UC.

"Kufikia wakati huo, nilikuwa nimejaa kabisa," Jackie alikumbuka.

“Ilikuwa chungu mno. Ilikuwa ni uzoefu mbaya sana. Na nakumbuka, nilikuwa nimelala juu ya meza, wigo ulikuwa umekwisha, na akanigonga begani, na akasema, "Usijali, ni ugonjwa wa vidonda tu."

Lakini uzoefu huo ulikuwa mbaya sana, hakuna kitu ambacho kingeweza kumuandaa Jackie kwa changamoto ambazo angekabiliana nazo katika miaka ijayo.

Gharama ‘za kutisha’ za matunzo

Wakati alipogunduliwa, Jackie alikuwa na kazi ya muda wote. Hakupaswa kukosa kazi nyingi mwanzoni. Lakini kabla ya muda mfupi, dalili zake ziliongezeka, na alihitaji kuchukua muda zaidi ili kusimamia UC yake.

“Kadiri mambo yalivyokuwa yamekithiri, na ilifanya haraka sana, nilikuwa hospitalini sana. Nilikuwa katika ER labda kila wiki kwa miezi. Nilikuwa nikikaa hospitalini kwa muda mrefu, "aliendelea," nilikuwa nikikosa kazi nyingi, na kwa kweli hawakuwa wakinilipa kwa wakati huo wa kupumzika. "

Mara tu baada ya kugunduliwa, daktari wa GI wa Jackie alimuandikia mesalamine (Asacol), dawa ya kunywa ili kusaidia kupunguza uvimbe kwenye koloni yake.

Lakini baada ya kuanza dawa, alipata mkusanyiko wa giligili kuzunguka moyo wake - athari nadra ya mesalamine. Alilazimika kuacha kutumia dawa hiyo, akafanyiwa upasuaji wa moyo, na kukaa wiki moja katika chumba cha wagonjwa mahututi (ICU).

Hiyo ilikuwa ya kwanza ya taratibu nyingi za gharama kubwa, na muda mrefu wa kukaa hospitalini angekuwa kama matokeo ya hali yake.

"Wakati huo, bili zilikuwa zinaingia tu. Ningezifungua na kwenda tu kama, 'Ah, hii ni ndefu na ya kutisha,' halafu niwe kama, 'Kiwango cha chini ni nini, kiwango cha chini ni nini, ya malipo? '”

Jackie alijiandikisha katika mpango wa bima ya afya ambao utasaidia kulipia gharama za utunzaji wake. Ilipokuwa ngumu sana kumudu malipo yake ya kila mwezi ya $ 600, wazazi wake wangeingia kusaidia.

Kukimbia kwa chaguzi

Jackie pia ana ugonjwa wa sclerosis (MS), ugonjwa wa autoimmune ambao hupunguza dawa kadhaa ambazo anaweza kuchukua.

Kwa sababu ya vizuizi hivyo, daktari wake hakuweza kuagiza dawa za kibaolojia kama infliximab (Remicade), ambazo hutumiwa kutibu UC ikiwa mesalamine iko nje ya meza.

Aliagizwa budesonide (Uceris, Entocort EC) na methotrexate (Trexall, Rasuvo). Hakuna dawa hata moja iliyofanya kazi. Ilionekana kama upasuaji inaweza kuwa chaguo lake bora.

"Wakati huo, nilikuwa naendelea kupungua kwa hali ya afya," akaongeza, "na bila kufanya kazi haraka, nilikuwa naanza kuzungumza juu ya kumuona daktari wa upasuaji."

Hapo ndipo safari za Jackie kwenda Kliniki ya Cleveland huko Ohio zilianza. Angelazimika kuvuka mipaka ya serikali kupata huduma anayohitaji.

Upasuaji nne, maelfu ya dola

Katika Kliniki ya Cleveland, Jackie angefanyiwa upasuaji ili kuondoa koloni na puru yake na kuunda hifadhi inayojulikana kama "J-poch." Hii ingemruhusu kuhifadhi kinyesi na kuipitisha bila malipo.

Mchakato huo ungekuwa na shughuli tatu zilizoenea kwa kipindi cha miezi tisa. Lakini kwa sababu ya shida zisizotarajiwa, ilichukua operesheni nne na zaidi ya mwaka kukamilisha. Alifanywa operesheni yake ya kwanza mnamo Machi 2010 na ya mwisho mnamo Juni 2011.

Siku kadhaa kabla ya kila operesheni, Jackie alilazwa hospitalini kwa uchunguzi wa mapema. Alikaa pia kwa siku chache baada ya kila utaratibu wa upimaji wa ufuatiliaji na utunzaji.

Wakati wa kukaa hospitalini, wazazi wake waliingia katika hoteli ya karibu ili waweze kumsaidia katika mchakato huo. "Tunazungumza maelfu ya dola mfukoni, tu kuwa hapo," Jackie alisema.

Kila operesheni iligharimu $ 50,000 au zaidi, ambayo nyingi ililipwa kwa kampuni yake ya bima.

Mtoaji wake wa bima alikuwa ameweka punguzo lake la kila mwaka kwa $ 7,000, lakini katika nusu ya pili ya 2010, kampuni hiyo ilifanya biashara. Ilibidi apate mtoa huduma tofauti na kupata mpango mpya.

“Mwaka mmoja pekee, nililipa punguzo la dola 17,000 mfukoni kwa sababu kampuni yangu ya bima iliniangusha na ilibidi nipate mpya. Nilikuwa tayari nimelipa kipato changu na nje ya mfukoni, kwa hivyo ilibidi nianze tena katikati ya mwaka. "

Kuuliza msaada

Mnamo Juni 2010, Jackie alipoteza kazi.

Alikuwa amekosa kazi nyingi, kwa sababu ya ugonjwa na miadi ya matibabu.

"Walinipigia simu baada ya upasuaji na kusema," Hei, utarudi lini? "Na hakuna njia ya kuelezea watu ambao haujui," alisema.

"Sikuwepo kutosha. Walikuwa wenye neema kuhusu hilo, lakini walinifukuza kazi, ”aliiambia Healthline.

Jackie alipokea $ 300 kwa wiki kwa faida ya ukosefu wa ajira, ambayo ilikuwa pesa nyingi sana kwake kufuzu kwa misaada ya serikali - lakini haitoshi kulipia gharama zake za maisha na gharama za huduma ya matibabu.

"Nusu ya mapato yangu ya kila mwezi ingekuwa malipo yangu ya bima wakati huo," alisema.

"Kwa kweli nilikuwa ninauliza msaada kutoka kwa familia yangu, na nilikuwa na bahati sana kwamba wangeweza kunipa, lakini ilikuwa hisia mbaya sana kuwa mtu mzima na bado lazima niwaombe wazazi wako wakusaidie kulipa bili zako."

Baada ya upasuaji wake wa nne, Jackie alikuwa na miadi ya kawaida katika Kliniki ya Cleveland kufuatilia kupona kwake. Wakati alipopata uvimbe wa mkoba wake wa J, shida ya kawaida ya upasuaji aliokuwa nao, alihitaji kufanya safari zaidi kwenda Cleveland kwa huduma zaidi ya ufuatiliaji.

Dhiki ya kukaa na bima

Upasuaji ulifanya tofauti kubwa katika maisha ya Jackie. Baada ya muda, alianza kujisikia vizuri zaidi na mwishowe akarudi kazini.

Katika chemchemi ya 2013, alipata kazi katika moja ya wazalishaji wa magari "Kubwa Tatu" huko Michigan. Hii ilimruhusu kutupilia mbali mpango ghali wa bima aliyonunua na kujiandikisha katika mpango uliofadhiliwa na mwajiri badala yake.

"Kwa kweli nilichukua bima yao, bima ya mwajiri wangu, kwa mara ya kwanza kwa sababu nilihisi kuwa nina utulivu wa kutosha kushikilia kazi na kwamba niliamini kwamba nitakuwepo kwa muda," alikumbuka.

Bosi wake alielewa mahitaji yake ya kiafya na alimtia moyo kuchukua likizo wakati anahitaji. Alikaa kwenye kazi hiyo kwa karibu miaka miwili.

Alipoacha kazi hiyo, alinunua bima kupitia ubadilishaji wa bima ya serikali ambao ulianzishwa chini ya Sheria ya Huduma ya bei nafuu ("Obamacare").

Mnamo 2015, alianza kazi nyingine katika shirika lisilo la faida. Alibadilisha mpango wake wa ACA kwa mpango mwingine uliofadhiliwa na mwajiri. Hiyo ilifanya kazi vizuri kwa muda kidogo, lakini alijua haikuwa suluhisho la muda mrefu.

"Nilihisi kama nilikaa kwenye kazi hiyo kwa muda mrefu kuliko vile nilitaka kwa vitu kama bima," alisema.

Alikuwa na kurudia kwa MS mapema mwaka huo na angehitaji bima kufidia gharama za kusimamia hali zote mbili.

Lakini katika hali ya sasa ya kisiasa, ACA ilihisi kuwa dhaifu sana kwa Jackie kununua mpango mwingine wa bima kupitia ubadilishaji wa serikali. Hiyo ilimwacha akitegemea mpango uliofadhiliwa na mwajiri wake.

Alilazimika kuendelea kufanya kazi ambayo ilikuwa ikimsababisha mafadhaiko mengi - kitu ambacho kinaweza kufanya dalili za MS na UC kuwa mbaya zaidi.

Kutarajia kurudi tena

Jackie na mpenzi wake waliolewa mnamo msimu wa 2018. Kama mwenzi wake, Jackie aliweza kujiandikisha katika mpango wa bima uliofadhiliwa na mwajiri.

"Nina bahati kubwa kwamba niliweza kupata bima ya mume wangu, kwamba tuliamua kuoa mara moja kwa wakati unaofaa," alisema.

Mpango huu unampa chanjo anayohitaji kusimamia hali nyingi za kiafya wakati anafanya kazi kama mshauri wa kujitegemea wa uuzaji wa dijiti, mwandishi, na wakili wa wagonjwa.

Ingawa dalili zake za GI kwa sasa zinadhibitiwa, anajua hiyo inaweza kubadilika wakati wowote. Watu walio na UC wanaweza kupata muda mrefu wa msamaha ambao unaweza kufuatwa na "flares" za dalili. Jackie anaweka uhakika wa kuokoa pesa anazopata, kwa kutarajia kurudi tena.

"Daima unataka kuwa na stash ya pesa wakati unaumwa, kwa sababu tena, hata ikiwa bima yako inashughulikia kila kitu na ni ya kushangaza, labda haufanyi kazi. Kwa hivyo hakuna pesa inayoingia, bado unayo bili za kawaida, na hakuna msaada wa mgonjwa wa 'Ninahitaji mboga mwezi huu.' "

"Fedha hazina mwisho, na pesa zinasimama haraka sana wakati huwezi kwenda kazini," akaongeza, "kwa hivyo ni mahali pa bei ghali kuwa."