Gharama ya kuishi na Colitis ya Ulcerative: Hadithi ya Meg

Content.

• Kupata utambuzi na matibabu
• Vipimo vinavyoendelea na matibabu
• Kupata mapato

Inaeleweka kujisikia bila kujiandaa baada ya kugunduliwa na ugonjwa sugu. Ghafla, maisha yako yanasimamishwa na vipaumbele vyako hubadilika. Afya yako na ustawi ndio lengo lako kuu na nguvu yako imejitolea kupata matibabu.

Safari ya uponyaji sio rahisi kamwe, na kuna uwezekano utakutana na vizuizi vichache njiani. Moja ya vizuizi hivyo, kwa kweli, ni jinsi ya kulipia gharama ya kudhibiti hali sugu.

Kulingana na hali yako, unaweza kuwa na bima ya afya na mapato ya kutosha kulipia matibabu yako bila wasiwasi mwingi.

Au, inaweza kuwa uko katikati ya miaka ya 20, hauna bima, shuleni, na unafanya kazi ya muda kwa $ 15 kwa saa. Hiki ndicho kilichotokea kwa Meg Wells.

Ilikuwa 2013 na Meg alikuwa ameanza tu programu ya bwana katika Chuo Kikuu cha Jimbo la Sonoma. Alikuwa akisoma usimamizi wa rasilimali za kitamaduni, akitumaini siku moja kufanya kazi kwenye jumba la kumbukumbu la kihistoria kama mtunza.

Meg alikuwa na miaka 26, akiishi peke yake, na akifanya kazi ya muda. Alikuwa na pesa za kutosha tu kulipia kodi na ada mbali mbali za shule. Lakini ulimwengu wake ulikuwa karibu kuchukua mabadiliko makubwa.

Kwa muda, Meg alikuwa akipata vitu kama utumbo mbaya, gesi, na uchovu. Alikuwa akihangaika na kazi na masomo ya kuhitimu, kwa hivyo aliahirisha kwenda kwa daktari.

Mnamo Novemba wa 2013, hata hivyo, dalili zake zilikuwa za kutisha sana kupuuza.

"Nilikuwa nikienda bafuni sana," alisema, "na hapo ndipo nilianza kuona damu, na nilikuwa kama, Sawa, kuna jambo kweli, kweli kweli."

Ulcerative colitis (UC) ni aina ya ugonjwa wa bowel ya uchochezi (IBD) ambayo husababisha uchochezi na vidonda kukua katika utumbo mkubwa. Mara nyingi, ugonjwa hua polepole na unazidi kuwa mbaya kwa muda.

Sababu haswa ya hali hiyo haijulikani, lakini watafiti wanaamini kuwa maumbile, sababu za mazingira, na mfumo wa kinga ya mwili unaweza kuchukua jukumu.

Damu kwenye kinyesi ni dalili ya kawaida ya UC. Wakati Meg aligundua damu, alijua ni wakati wa kupata msaada.

Meg hakuwa na bima ya afya wakati huo. Alilazimika kulipa mamia ya dola mfukoni kwa ziara zote za daktari, vipimo vya damu, na vipimo vya kinyesi ilichukua ili kuondoa sababu za kawaida za dalili zake.

Baada ya ziara nyingi, timu yake ya huduma ya afya iliweza kupunguza sababu ya dalili zake kwa UC, ugonjwa wa Crohn, au saratani ya koloni.

Mmoja wa madaktari wake alipendekeza kuwa inaweza kuwa busara kungojea hadi awe na bima ya afya kabla ya kuchukua hatua inayofuata - colonoscopy. Utaratibu huu unaweza kugharimu hadi $ 4,000 bila bima.

Katika wakati wa kukata tamaa, alinunua mpango wa bima ya afya kutoka kwa broker. Lakini alipojifunza kuwa haitahusu huduma yoyote ya afya katika mkoa wake, ilibidi aghairi mpango huo.

"Baada ya hapo, wazazi wangu walichukua jukumu kwa sababu nilikuwa mgonjwa sana hata kushughulikia," Meg alisema. "Kufikia wakati huo, nilikuwa navuja damu tu na nilikuwa na maumivu mengi."

Kupata utambuzi na matibabu

Mwanzoni mwa 2014, Meg alijiandikisha katika mpango wa bima ya afya ya Silver 70 HMO kupitia Kaiser Permanente kwa msaada wa familia yake. Ili kudumisha chanjo, yeye hulipa malipo ya $ 360 kwa mwezi. Kiwango hiki kitaongezeka hadi $ 450 kwa mwezi mnamo 2019.

Anawajibika pia kwa malipo ya kopay au malipo ya sarafu kwenye dawa zake nyingi, ziara za daktari, taratibu za wagonjwa wa nje, utunzaji wa wagonjwa, na vipimo vya maabara. Baadhi tu ya mashtaka hayo huhesabu kwa punguzo lake la kila mwaka kwa ziara na vipimo vya daktari, ambayo ni $ 2,250. Mtoaji wake wa bima pia huweka kiwango cha juu cha kila mwaka kwa matumizi ya nje ya mfukoni kwa kukaa hospitalini, ambayo ni $ 6,250 kwa mwaka.

Na bima ya afya mkononi, Meg alitembelea mtaalam wa utumbo (GI). Alipata colonoscopy na endoscopy ya juu ya GI na aligunduliwa na UC.

Miezi michache baadaye, alihamia nyumbani kuishi na wazazi wake huko Vacaville, California.

Kufikia hapo, Meg alikuwa ameanza kuchukua dawa ya kunywa iliyotumiwa kutibu uvimbe kwenye utumbo wa chini. Hata na bima, alikuwa akilipa karibu $ 350 kutoka mfukoni kwa mwezi kwa matibabu haya. Lakini bado alikuwa akienda bafuni sana, akipata maumivu ya tumbo, na kuwa na dalili kama homa kama vile maumivu ya mwili na baridi.

Meg pia alikuwa akishughulika na maumivu sugu ya mgongo kwa miaka. Baada ya kupata dalili za UC, maumivu yake ya mgongo yalizidi kuwa mabaya.

"Sikuweza kutembea," Meg alikumbuka. "Nilikuwa nimelala chini, siwezi kusonga."

Aliunganisha na mtaalam mpya wa GI katika hospitali ya eneo hilo, ambaye alimtuma kwa mtaalamu wa rheumatologist. Aligundua kuwa na sacroiliitis, ambayo ni kuvimba kwa viungo ambavyo vinaunganisha mgongo wako wa chini na pelvis yako.

Katika utafiti wa hivi karibuni uliochapishwa katika Utunzaji wa Arthritis na Utafiti, watafiti waligundua kuwa sacroiliitis huathiri karibu watu walio na UC. Kwa ujumla, kuvimba kwa pamoja ni shida ya kawaida isiyo ya utumbo ya IBD, inaripoti Shirika la Crohn's & Colitis.

Rheumatologist wa Meg alimwonya kuwa dawa nyingi zinazotumiwa kutibu sacroiliitis hufanya UC kuwa mbaya zaidi. Infliximab (Remicade, Inflectra) ilikuwa moja ya dawa chache ambazo angeweza kuchukua kudhibiti hali zote mbili. Angehitaji kutembelea hospitali kila wiki nne kupata infusion ya infliximab kutoka kwa muuguzi.

Meg aliacha kuchukua dawa ya kunywa aliyokuwa nayo na akaanza kupokea infusions ya infliximab. Yeye hakulipa chochote mfukoni kwa infusions hizi kwa miaka michache ya kwanza. Mtoaji wake wa bima alichukua bili ya $ 10,425 kwa matibabu.

Mtaalam wa GI wa Meg pia aliagiza enemas ya steroidal kusaidia kupunguza uvimbe katika utumbo wake wa chini. Alilipa karibu $ 30 mfukoni wakati alijaza dawa ya dawa hii. Alilazimika kujaza mara moja tu.

Na matibabu haya, Meg alianza kujisikia vizuri.

"Niliwahi kufikiria ni maumivu kiasi cha sifuri, hiyo ni kama nne kwenye kipimo cha maumivu. Nilikuwa nimeizoea sana. Na mara moja nilikuwa kwenye dawa, ilikuwa kama, jamani, nimekuwa nikiishi kwa maumivu mengi na hata sikujitambua. "

Kipindi hicho cha faraja hakikudumu kwa muda mrefu.

Watu wengi walio na UC hupitia vipindi vya msamaha ambavyo vinaweza kudumu wiki, miezi, au hata miaka. Msamaha ni wakati dalili za ugonjwa sugu kama UC hupotea. Vipindi hivi visivyo na dalili haitabiriki. Huwezi kujua zitadumu kwa muda gani na lini utakuwa na mwangaza mwingine.

Meg alipata kipindi chake cha kwanza cha msamaha kutoka Mei 2014 hadi Septemba mwaka huo huo. Lakini kufikia Oktoba, alikuwa akipata dalili dhaifu za UC tena. Uchunguzi wa damu na colonoscopy ilifunua viwango vya juu vya uchochezi.

Katika kipindi chote cha 2014 na 2015, Meg alitembelea hospitali mara kadhaa ili kutibu dalili na shida za moto, pamoja na maumivu na upungufu wa maji mwilini.

“Ukosefu wa maji mwilini ndio jambo linalokupata sana. Ni ya kutisha. "

Mtaalam wake wa GI alijaribu kudhibiti ugonjwa huo na dawa za dawa - sio tu infliximab na enema ya steroid, lakini pia prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotics, na wengine. Lakini dawa hizi hazitoshi kumuweka katika msamaha.

Baada ya kuwaka tena na kulazwa hospitalini mwanzoni mwa 2016, Meg aliamua kufanyiwa upasuaji ili kuondoa koloni na puru yake. Inakadiriwa ya watu walio na UC wanahitaji upasuaji kutibu hali hiyo.

Meg alikuwa na operesheni ya kwanza kati ya mbili mnamo Mei 2016. Timu yake ya upasuaji iliondoa koloni na puru na kutumia sehemu ya utumbo wake mdogo kutengeneza "J-poch." J-poch hatimaye ingekuwa kama badala ya rectum yake.

Ili kuipatia wakati wa kupona, daktari wake wa upasuaji aliunganisha mwisho wa utumbo wake mdogo kwa ufunguzi wa muda katika tumbo lake - stoma ambayo angeweza kupitisha kinyesi kwenye begi la ileostomy.

Alifanywa operesheni yake ya pili mnamo Agosti 2016, wakati timu yake ya upasuaji iliunganisha utumbo wake mdogo kwa J-poch. Hii ingemruhusu kupita kinyesi zaidi au chini kawaida, bila mfuko wa ileostomy.

Ya kwanza ya shughuli hizo iligharimu $ 89,495. Ada hiyo haikujumuisha siku tano za utunzaji wa hospitalini na vipimo alivyopokea baadaye, ambavyo viligharimu dola nyingine 30,000.

Operesheni ya pili iligharimu $ 11,000, pamoja na $ 24,307 kwa siku tatu za utunzaji na upimaji wa hospitalini.

Meg alitumia siku nyingine 24 hospitalini kupata matibabu ya kongosho, pouchitis, na ileus ya baada ya kazi.Makao hayo yalimgharimu nyongeza ya $ 150,000.

Kwa jumla, Meg alilazwa hospitalini mara sita mnamo 2016. Kabla ya mwisho wa ziara yake, alipata kikomo cha kila mwaka kilichowekwa na mtoaji wake wa bima juu ya matumizi ya mfukoni kwa kukaa hospitalini. Alilazimika tu kulipa $ 600 kuelekea operesheni ya kwanza.

Kampuni yake ya bima ilichukua kichupo kilichobaki - mamia ya maelfu ya dola katika bili za hospitali ambazo familia yake ingelazimika kulipa ikiwa hakuwa na bima.

Vipimo vinavyoendelea na matibabu

Tangu kulazwa kwake kwa mara ya mwisho mnamo 2016, Meg amekuwa akitumia dawa kudhibiti hali yake. Amekuwa pia akifuata lishe iliyo na usawa, kuchukua virutubisho vya probiotic, na kufanya mazoezi ya yoga kuweka utumbo na viungo vyake vizuri.

Hakuna matibabu haya ni ya gharama kubwa kama kukaa hospitalini, lakini anaendelea kulipa kiasi kikubwa katika malipo ya kila mwezi ya bima, mashtaka ya kopay na malipo ya dhamana ya utunzaji.

Kwa mfano, amekuwa na angalau colonoscopy moja kwa mwaka tangu 2014. Kwa kila moja ya taratibu hizo, amelipwa $ 400 kwa malipo ya mfukoni. Alipimwa tena mkoba wake wa J baada ya upasuaji, ambao uligharimu $ 1,029 kwa ada ya mfukoni.

Bado anapokea infusions ya infliximab kutibu maumivu ya viungo. Ingawa sasa anapata infusion moja kila wiki nane badala ya kila wiki sita. Mwanzoni, hakulipa chochote mfukoni kwa matibabu haya. Lakini kuanzia 2017, kwa sababu ya mabadiliko katika sera yao kubwa, mtoa huduma wake wa bima alianza kutumia malipo ya dhamana ya sarafu.

Chini ya mtindo mpya wa dhamana ya pesa, Meg analipa $ 950 mfukoni kwa kila infusion ya infliximab ambayo anapokea. Punguzo lake la kila mwaka halitumiki kwa malipo haya. Hata ikiwa atampiga punguzo, atahitaji kulipa maelfu ya dola kwa mwaka ili kupata matibabu hayo.

Anaona yoga inasaidia kwa kudhibiti maumivu na kupunguza mafadhaiko. Kuweka viwango vya mafadhaiko yake chini kunamsaidia aepuke miali. Lakini kuhudhuria madarasa ya yoga mara kwa mara kunaweza kuwa ghali, haswa ikiwa unalipa ziara za kuingia badala ya kupita kila mwezi.

"Ni rahisi ukinunua mwezi bila kikomo, lakini moja ya matokeo ya mimi kuwa na ugonjwa wangu ni kwamba sijisikii raha kununua kitu kisicho na kikomo au kununua vitu mapema. Kwa sababu kila wakati nimefanya hivyo, nimelazwa hospitalini au ni mgonjwa sana kwenda kutumia faida ya kile nilichonunua. "

Meg hufanya yoga yake nyingi nyumbani, akitumia programu ya simu ya $ 50.

Kupata mapato

Ingawa aliweza kumaliza digrii yake ya uzamili, Meg amepata ugumu kupata na kuweka kazi wakati akisimamia dalili za UC na maumivu sugu ya pamoja.

"Ningeanza kufikiria juu ya kuchumbiana tena, ningeanza kufikiria juu ya uwindaji wa kazi, kila kitu, halafu afya yangu ingeanza kudhoofika mara moja," Meg alikumbuka.

Alikuwa tegemezi la kifedha kwa wazazi wake, ambao wamekuwa chanzo muhimu cha msaada kwake.

Wamesaidia kulipia gharama za vipimo na matibabu mengi. Wametetea kwa niaba yake wakati alikuwa mgonjwa sana kuwasiliana na watoa huduma za afya. Na wametoa msaada wa kihemko kumsaidia kukabiliana na athari ambazo ugonjwa sugu umekuwa na maisha yake.

"Ni ngumu sana kunasa picha ya kweli, kamili ya kile kuwa na ugonjwa kama huu kukufanyia wewe na familia yako," Meg alisema.

Lakini mambo yameanza kuonekana. Kwa kuwa Meg iliondolewa koloni na rectum, amepata dalili chache za GI. Ameona kuboreshwa na maumivu yake ya pamoja.

“Ubora wangu wa maisha ni bora kwa asilimia 99. Kuna hiyo asilimia 1 ambayo mtu anaangalia maisha yangu ambaye ana afya njema na hajawahi kupata shida yoyote ya kumengenya - labda wangefikiria mimi ni mtu mgonjwa. Lakini kwa mtazamo wangu, ni bora zaidi. "

Meg ameanza kufanya kazi kutoka nyumbani kama mwandishi wa kujitegemea na mpiga picha, ambayo inampa udhibiti wa wapi na kwa muda gani anafanya kazi. Yeye pia ana blogi ya chakula, Meg ni Vizuri.

Mwishowe, anatarajia kujitegemea huru kifedha kuweza kudhibiti gharama za kuishi na magonjwa sugu peke yake.

"Ninachukia kwamba wazazi wangu lazima wanisaidie," alisema, "kwamba mimi ni mwanamke wa miaka 31 ambaye bado anapaswa kutegemea msaada na msaada wa kifedha wa wazazi wake. Ninachukia hilo sana, na ninataka kujaribu kutafuta njia ambapo ninaweza kuchukua yote juu yangu mwenyewe. ”