Gharama ya kuishi na Homa ya Ini C: Hadithi ya Connie

Content.

• Kusimamia athari za matibabu
• Kusubiri matibabu mapya yapatikane
• Kulipa huduma
• Gharama za vipimo na matibabu
• Kupambana na unyanyapaa wa maambukizo

Mnamo 1992, Connie Welch alifanyiwa upasuaji katika kituo cha wagonjwa wa nje huko Texas. Baadaye angegundua kuwa alipata virusi vya hepatitis C kutoka kwenye sindano iliyochafuliwa akiwa huko.

Kabla ya upasuaji wake, fundi wa upasuaji alichukua sindano kutoka kwenye sinia yake ya ganzi, akajidunga sindano na dawa iliyomo, na akaongeza sindano na suluhisho la chumvi kabla ya kuirudisha chini. Wakati wa kufika Connie ulipofika, alidungwa sindano ile ile.

Miaka miwili baadaye, alipokea barua kutoka kituo cha upasuaji: Fundi huyo alikuwa amekamatwa akiiba vitu vya narcotic kutoka kwenye sindano. Alikuwa pia amejaribu kupata maambukizo ya hepatitis C.

Hepatitis C ni maambukizo ya virusi ambayo husababisha kuvimba kwa ini na uharibifu. Katika visa vingine vya hepatitis C kali, watu wanaweza kupambana na maambukizo bila matibabu. Lakini katika hali nyingi, huendeleza hepatitis C sugu - maambukizo ya muda mrefu ambayo yanahitaji matibabu na dawa za kuzuia virusi.

Watu wanaokadiriwa kuwa milioni 2.7 hadi 3.9 huko Merika wana homa ya ini sugu C. Wengi hawana dalili na hawatambui wameambukizwa virusi. Connie alikuwa mmoja wa watu hawa.

"Daktari wangu aliniita na kuniuliza ikiwa nimepokea taarifa juu ya kile kilichotokea, na nikasema nimefanya hivyo, lakini nilichanganyikiwa sana juu yake," Connie aliiambia Healthline. "Nilisema," Je! Nisingejua kuwa nilikuwa na hepatitis? "

Daktari wa Connie alimhimiza apimwe. Chini ya mwongozo wa gastroenterologist na hepatologist, alipitia raundi tatu za vipimo vya damu. Kila wakati, alipima virusi vya hepatitis C.

Alikuwa pia na uchunguzi wa ini. Ilionyesha kuwa tayari alikuwa amepata uharibifu dhaifu wa ini kutoka kwa maambukizo. Maambukizi ya Hepatitis C yanaweza kusababisha uharibifu na makovu yasiyoweza kubadilika kwa ini, inayojulikana kama cirrhosis.

Itachukua miongo miwili, duru tatu za matibabu ya antiviral, na maelfu ya dola kulipwa mfukoni kumaliza virusi kutoka kwa mwili wake.

Kusimamia athari za matibabu

Wakati Connie alipogunduliwa, kulikuwa na matibabu moja tu ya antiviral ya maambukizo ya hepatitis C yaliyopatikana. Mnamo Januari 1995, alianza kupokea sindano za interferon isiyo na pegylated.

Connie alipata athari "mbaya sana" kutoka kwa dawa. Alipambana na uchovu uliokithiri, maumivu ya misuli na viungo, dalili za njia ya utumbo, na upotezaji wa nywele.

"Siku kadhaa zilikuwa bora kuliko zingine," alikumbuka, "lakini kwa sehemu kubwa, ilikuwa kali."

Ingekuwa ngumu kushikilia kazi ya wakati wote, alisema. Alikuwa amefanya kazi kwa miaka kama fundi wa dharura na mtaalamu wa upumuaji. Lakini alikuwa ameacha muda mfupi kabla ya kupimwa hepatitis C, na mipango ya kurudi shuleni na kufuata digrii ya uuguzi - mipango ambayo aliihifadhi baada ya kujua alikuwa ameambukizwa.

Ilikuwa ngumu kutosha kusimamia majukumu yake nyumbani wakati wa kukabiliana na athari za matibabu. Kulikuwa na siku wakati ilikuwa ngumu kutoka kitandani, sembuse kutunza watoto wawili. Marafiki na wanafamilia walijitokeza kusaidia utunzaji wa watoto, kazi za nyumbani, safari zingine, na kazi zingine.

"Nilikuwa mama wa wakati wote, na nilijaribu kufanya kila kitu nyumbani iwe kawaida kama kawaida kwa utaratibu wetu, kwa watoto wetu, shuleni, na kila kitu," alikumbuka, "lakini kulikuwa na nyakati zingine nilikuwa na msaada. ”

Kwa bahati nzuri, hakuwa na lazima alipe msaada wa ziada. "Tulikuwa na marafiki na familia nyingi zenye neema ambazo ziliingia kusaidia, kwa hivyo hakukuwa na gharama ya kifedha kwa hiyo. Nilishukuru kwa hilo. ”

Kusubiri matibabu mapya yapatikane

Mara ya kwanza, sindano za interferon isiyo na pegylated ilionekana kufanya kazi. Lakini mwishowe, duru hiyo ya kwanza ya matibabu ya antiviral haikufanikiwa. Hesabu ya virusi ya Connie iliongezeka, hesabu ya enzyme ya ini iliongezeka, na athari za dawa zikawa kali sana kuendelea.

Kwa kuwa hakuna njia nyingine za matibabu zilizopatikana, Connie ilibidi asubiri miaka kadhaa kabla ya kujaribu dawa mpya.

Alianza mzunguko wake wa pili wa matibabu ya antiviral mnamo 2000, akichukua mchanganyiko wa peferlated interferon na ribavirin ambayo ilikuwa imeidhinishwa hivi karibuni kwa watu walio na maambukizo ya hepatitis C.

Tiba hii pia haikufanikiwa.

Kwa mara nyingine, ilibidi asubiri miaka kabla ya matibabu mapya kupatikana.

Miaka 12 baadaye, mnamo 2012, alianza duru yake ya tatu na ya mwisho ya matibabu ya antiviral. Ilijumuisha mchanganyiko wa interferon ya pegylated, ribavirin, na telaprevir (Incivek).

"Kulikuwa na gharama nyingi zinazohusika kwa sababu matibabu hayo yalikuwa ya gharama kubwa zaidi kuliko matibabu ya kwanza, au matibabu mawili ya kwanza, lakini tulihitaji kufanya kile tunachohitaji kufanya. Nilibarikiwa sana kwamba matibabu yalifanikiwa. ”

Katika wiki na miezi kufuatia duru yake ya tatu ya matibabu ya antiviral, vipimo vingi vya damu vilionyesha kwamba alikuwa amepata majibu endelevu ya virusi (SVR). Virusi vilikuwa vimepungua kwa kiwango kisichoonekana katika damu yake na kubaki bila kugundulika. Alikuwa ameponywa ugonjwa wa hepatitis C.

Kulipa huduma

Kuanzia wakati alipata virusi mnamo 1992 hadi wakati alipoponywa mnamo 2012, Connie na familia yake walilipa maelfu ya dola mfukoni kudhibiti maambukizi ya hepatitis C.

"Kuanzia 1992 hadi 2012, hicho kilikuwa kipindi cha miaka 20, na hiyo ilihusisha kazi nyingi za damu, biopsies mbili za ini, matibabu mawili yaliyoshindwa, ziara za daktari," alisema, "kwa hivyo kulikuwa na gharama nyingi zinazohusika."

Wakati alipojifunza kwanza kuwa anaweza kupata maambukizo ya hepatitis C, Connie alibahatika kupata bima ya afya. Familia yake ilikuwa imenunua mpango wa bima uliofadhiliwa na mwajiri kupitia kazi ya mumewe. Hata hivyo, gharama za nje ya mfukoni "zilianza kuongezeka" haraka.

Walilipa karibu $ 350 kwa mwezi katika malipo ya bima na walipata punguzo la kila mwaka la $ 500, ambazo walipaswa kukutana kabla ya mtoa huduma wao wa bima kumsaidia kulipia gharama za utunzaji wake.

Baada ya kugonga punguzo la kila mwaka, aliendelea kukabiliwa na malipo ya $ 35 ya kulipia kwa kila ziara kwa mtaalamu. Katika siku za mwanzo za utambuzi na matibabu yake, alikutana na daktari wa tumbo au hepatologist mara nyingi mara moja kwa wiki.

Wakati mmoja, familia yake ilibadilisha mipango ya bima, na kugundua tu kwamba daktari wake wa tumbo alianguka nje ya mtandao wao mpya wa bima.

"Tuliambiwa kwamba daktari wangu wa tumbo wa sasa angekuwa kwenye mpango mpya, na inageuka kuwa hakuwa. Na hiyo kwa kweli ilikuwa inasumbua sana kwa sababu ilibidi nipate daktari mpya wakati huo, na nikiwa na daktari mpya, wewe karibu lazima uanze tena. ”

Connie alianza kuona daktari mpya wa utumbo, lakini hakuridhika na utunzaji aliopewa. Kwa hivyo alirudi kwa mtaalam wake wa zamani. Alilazimika kulipa mfukoni kumtembelea, hadi familia yake iweze kubadili mipango ya bima ili kumrudisha kwenye mtandao wao wa chanjo.

"Alijua kuwa hatukuwa na bima ambayo ingemfunika," alisema, "kwa hivyo alitupatia kiwango cha punguzo."

"Ninataka kusema wakati mmoja hakunilipisha hata kwa moja ya ziara za ofisini," aliendelea, "halafu zile zingine baada ya hapo, alinichaji tu kile ambacho ningelipa kwa kawaida katika kopay."

Gharama za vipimo na matibabu

Mbali na malipo ya kopay kwa ziara za daktari, Connie na familia yake walipaswa kulipa asilimia 15 ya bili kwa kila jaribio la matibabu ambalo alipokea.

Alilazimika kupimwa damu kabla, wakati, na baada ya kila raundi ya matibabu ya virusi. Aliendelea pia kufanya kazi ya damu kufanywa angalau mara moja kwa mwaka kwa miaka mitano baada ya kupata SVR. Kulingana na vipimo vilivyohusika, alilipa karibu $ 35 hadi $ 100 kwa kila mzunguko wa kazi ya damu.

Connie pia amepitia biopsies mbili za ini, na pia uchunguzi wa kila mwaka wa ini ya ini. Amelipwa karibu $ 150 au zaidi kwa kila mtihani wa ultrasound. Wakati wa mitihani hiyo, daktari wake huangalia dalili za ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa na shida zingine zinazoweza kutokea. Hata sasa kwa kuwa ameponywa maambukizi ya hepatitis C, yuko katika hatari kubwa ya kupata saratani ya ini.

Familia yake pia ililipia asilimia 15 ya gharama ya raundi tatu za matibabu ya antiviral ambayo alipokea. Kila raundi ya matibabu iligharimu makumi ya maelfu ya dola kwa jumla, pamoja na sehemu iliyotozwa kwa mtoa huduma wao wa bima.

"Asilimia 15 ya 500 inaweza kuwa mbaya sana," alisema, "lakini asilimia 15 ya maelfu kadhaa wanaweza kujumuisha."

Connie na familia yake pia walikabiliwa na mashtaka ya dawa za dawa ili kudhibiti athari za matibabu yake. Hizi ni pamoja na dawa za kupambana na wasiwasi na sindano ili kuongeza hesabu ya seli nyekundu za damu. Walilipa gesi na maegesho kuhudhuria miadi mingi ya matibabu. Na walilipia chakula cha mapema wakati alikuwa mgonjwa sana au alikuwa na shughuli nyingi na miadi ya daktari kupika.

Amepata gharama za kihemko, pia.

"Hepatitis C ni kama kiwambo cha bwawa, kwa sababu inaathiri kila eneo la maisha yako, sio tu kifedha. Inakuathiri kiakili na kihemko, pamoja na mwili. ”

Kupambana na unyanyapaa wa maambukizo

Watu wengi wana maoni potofu juu ya hepatitis C, ambayo inachangia unyanyapaa unaohusishwa nayo.

Kwa mfano, watu wengi hawatambui kuwa njia pekee ya mtu kuambukiza virusi ni kupitia mawasiliano ya damu-kwa-damu. Na wengi wanaogopa kugusa au kutumia wakati na mtu aliyeambukizwa virusi. Hofu kama hizo zinaweza kusababisha hukumu hasi au ubaguzi dhidi ya watu wanaoishi nayo.

Ili kukabiliana na mikutano hii, Connie ameona kuwa inasaidia kuwaelimisha wengine.

"Hisia zangu zimeumizwa mara kadhaa na wengine," alisema, "lakini kwa kweli, nilichukua hiyo kama fursa ya kujibu maswali ambayo watu wengine walikuwa nayo juu ya virusi na kuondoa hadithi za uwongo juu ya jinsi inavyoambukizwa na jinsi ilivyo . ”

Sasa anafanya kazi kama mtetezi wa mgonjwa na mkufunzi wa maisha aliyethibitishwa, kusaidia watu kudhibiti changamoto za ugonjwa wa ini na maambukizo ya hepatitis C. Anaandika pia kwa machapisho kadhaa, pamoja na wavuti ya imani ambayo anaitunza, Maisha Zaidi ya Hep C.

Wakati watu wengi wanakabiliwa na changamoto wakati wa kwenda kugunduliwa na matibabu, Connie anaamini kuna sababu ya matumaini.

"Kuna matumaini zaidi sasa kupata zaidi ya hep C kuliko hapo awali. Nyuma wakati niligunduliwa, kulikuwa na matibabu moja tu. Sasa leo, sasa tuna matibabu saba tofauti ya hepatitis C kati ya genotypes zote sita. ”

"Kuna matumaini kwa wagonjwa hata wenye ugonjwa wa cirrhosis," aliendelea. “Kuna upimaji wa hali ya juu zaidi sasa kuweza kusaidia wagonjwa kugundulika mapema na uharibifu wa ini. Kuna mengi tu sasa yanayopatikana kwa wagonjwa kuliko ilivyokuwa hapo awali. "