Je! Ni Matarajio Gani ya Maisha kwa Watu walio na Fibrosisi ya Cystic?

Content.

• Je, ni nini cystic fibrosis?
• Je! Maisha ni nini?
• Inatibiwaje?
• Je! Cystic fibrosis ni ya kawaida sana?
• Je! Ni dalili na shida gani?
• Kuishi na cystic fibrosis

Je, ni nini cystic fibrosis?

Cystic fibrosis ni hali sugu ambayo husababisha maambukizo ya mapafu mara kwa mara na inafanya kuwa ngumu kupumua. Inasababishwa na kasoro katika jeni la CFTR. Ukosefu wa kawaida huathiri tezi zinazozalisha kamasi na jasho. Dalili nyingi huathiri mifumo ya upumuaji na mmeng'enyo wa chakula.

Watu wengine hubeba jeni yenye kasoro, lakini kamwe usiwe na cystic fibrosis. Unaweza tu kupata ugonjwa ikiwa utarithi jeni lenye kasoro kutoka kwa wazazi wote wawili.

Wakati wabebaji wawili wana mtoto, kuna nafasi ya asilimia 25 tu kwamba mtoto atakua na fumbo la cystic. Kuna nafasi ya asilimia 50 mtoto atakuwa mbebaji, na asilimia 25 ya nafasi mtoto hatarithi mabadiliko hayo kabisa.

Kuna mabadiliko mengi tofauti ya jeni la CFTR, kwa hivyo dalili na ukali wa ugonjwa hutofautiana kutoka kwa mtu hadi mtu.

Endelea kusoma ili ujifunze zaidi juu ya nani aliye katika hatari, chaguo bora za matibabu, na kwanini watu walio na cystic fibrosis wanaishi kwa muda mrefu zaidi ya hapo awali.

Je! Maisha ni nini?

Katika miaka ya hivi karibuni, kumekuwa na maendeleo katika matibabu yanayopatikana kwa watu walio na cystic fibrosis. Kwa kiasi kikubwa kwa sababu ya matibabu haya yaliyoboreshwa, maisha ya watu walio na cystic fibrosis imekuwa ikiboresha kwa kasi kwa miaka 25 iliyopita. Miongo michache tu iliyopita, watoto wengi walio na cystic fibrosis hawakuishi hadi kuwa watu wazima.

Nchini Merika na Uingereza leo, wastani wa umri wa kuishi ni miaka 35 hadi 40. Watu wengine wanaishi vizuri zaidi ya hapo.

Matarajio ya maisha ni ya chini sana katika nchi fulani, pamoja na El Salvador, India, na Bulgaria, ambapo ni chini ya miaka 15.

Inatibiwaje?

Kuna mbinu na tiba kadhaa zinazotumiwa kutibu cystic fibrosis. Lengo moja muhimu ni kulegeza kamasi na kuweka njia za hewa wazi. Lengo lingine ni kuboresha ngozi ya virutubisho.

Kwa kuwa kuna dalili anuwai pamoja na ukali wa dalili, matibabu ni tofauti kwa kila mtu. Chaguo zako za matibabu hutegemea umri wako, shida zozote, na jinsi unavyojibu kwa tiba zingine. Uwezekano mkubwa mchanganyiko wa matibabu utahitajika, ambayo inaweza kujumuisha:

• mazoezi na tiba ya mwili
• nyongeza ya lishe ya mdomo au IV
• dawa za kusafisha kamasi kutoka kwenye mapafu
• bronchodilators
• corticosteroids
• dawa za kupunguza asidi ndani ya tumbo
• antibiotics ya mdomo au kuvuta pumzi
• Enzymes ya kongosho
• insulini

Moduli za CFTR ni miongoni mwa matibabu mapya ambayo yanalenga kasoro ya maumbile.

Siku hizi, watu zaidi wenye cystic fibrosis wanapokea upandikizaji wa mapafu. Nchini Merika, watu 202 walio na ugonjwa walikuwa na upandikizaji wa mapafu mnamo 2014. Wakati upandikizaji wa mapafu sio tiba, inaweza kuboresha afya na kuongeza urefu wa maisha. Mtu mmoja kati ya sita aliye na cystic fibrosis ambaye ana zaidi ya miaka 40 amepandikiza mapafu.

Je! Cystic fibrosis ni ya kawaida sana?

Ulimwenguni kote, watu 70,000 hadi 100,000 wana cystic fibrosis.

Nchini Merika, karibu watu 30,000 wanaishi nayo. Kila mwaka madaktari hugundua visa zaidi ya 1,000.

Ni kawaida zaidi kwa watu wa asili ya kaskazini mwa Ulaya kuliko katika makabila mengine. Inatokea mara moja kwa kila watoto wachanga wazungu 2,500 hadi 3,500. Kati ya watu weusi, kiwango ni moja kati ya 17,000 na kwa Waamerika wa Asia, ni moja kati ya 31,000.

Inakadiriwa kuwa karibu mtu mmoja kati ya watu 31 nchini Merika hubeba jeni lenye kasoro. Wengi hawajui na watabaki hivyo isipokuwa ikiwa mtu wa familia atagunduliwa na cystic fibrosis

Huko Canada karibu moja kati ya watoto wapatao 3,600 wana ugonjwa huu. Cystic fibrosis huathiri watoto wachanga katika Jumuiya ya Ulaya na mtoto mmoja kati ya watoto 2,500 waliozaliwa Australia.

Ugonjwa huo ni nadra huko Asia. Ugonjwa huo unaweza kuwa chini ya ugonjwa na kuripotiwa chini katika sehemu zingine za ulimwengu.

Wanaume na wanawake wanaathiriwa kwa kiwango sawa.

Je! Ni dalili na shida gani?

Ikiwa una cystic fibrosis, unapoteza chumvi nyingi kupitia kamasi yako na jasho, ndiyo sababu ngozi yako inaweza kuonja chumvi. Kupoteza chumvi kunaweza kuunda usawa wa madini katika damu yako, ambayo inaweza kusababisha:

• midundo isiyo ya kawaida ya moyo
• shinikizo la chini la damu
• mshtuko

Shida kubwa ni kwamba ni ngumu kwa mapafu kubaki wazi ya kamasi. Hujenga na kuziba mapafu na njia za kupumulia. Mbali na kuifanya iwe ngumu kupumua, inahimiza maambukizo ya bakteria nyemelezi kushika.

Fibrosisi ya cystic pia huathiri kongosho. Kuongezeka kwa kamasi huko kunaingilia Enzymes ya mmeng'enyo, na kuifanya iwe ngumu kwa mwili kusindika chakula na kunyonya vitamini na virutubisho vingine.

Dalili za cystic fibrosis zinaweza kujumuisha:

• vidole na vidole vya miguu
• kupumua au kupumua kwa pumzi
• maambukizi ya sinus au polyps ya pua
• kukohoa ambayo wakati mwingine hutoa kohozi au ina damu
• mapafu yaliyoanguka kwa sababu ya kukohoa kwa muda mrefu
• maambukizo ya mapafu ya mara kwa mara kama vile bronchitis na nimonia
• utapiamlo na upungufu wa vitamini
• ukuaji duni
• kinyesi chenye grisi, kubwa
• ugumba kwa wanaume
• ugonjwa wa kisukari unaohusiana na cystic fibrosis
• kongosho
• mawe ya nyongo
• ugonjwa wa ini

Kwa muda, mapafu yanapoendelea kuzorota, inaweza kusababisha kutofaulu kwa kupumua.

Kuishi na cystic fibrosis

Hakuna tiba inayojulikana ya cystic fibrosis. Ni ugonjwa ambao unahitaji ufuatiliaji makini na matibabu ya maisha yote. Matibabu ya ugonjwa inahitaji ushirikiano wa karibu na daktari wako na wengine kwenye timu yako ya huduma ya afya.

Watu ambao huanza matibabu mapema huwa na maisha bora zaidi, na maisha marefu. Nchini Merika, watu wengi walio na cystic fibrosis hugunduliwa kabla ya kufikia umri wa miaka miwili. Watoto wengi sasa hugunduliwa wakati wanapimwa muda mfupi baada ya kuzaliwa.

Kuweka njia zako za hewa na mapafu wazi kwa kamasi inaweza kuchukua masaa kutoka kwa siku yako. Daima kuna hatari ya shida kubwa, kwa hivyo ni muhimu kujaribu kuzuia vijidudu. Hiyo inamaanisha pia kutowasiliana na wengine ambao wana cystic fibrosis. Bakteria tofauti kutoka kwenye mapafu yako zinaweza kusababisha maswala makubwa ya kiafya kwa nyinyi wawili.

Pamoja na maboresho haya yote katika huduma ya afya, watu wenye cystic fibrosis wanaishi maisha bora na marefu.

Njia zingine zinazoendelea za utafiti ni pamoja na tiba ya jeni na regimens za dawa ambazo zinaweza kupunguza au kusimamisha maendeleo ya magonjwa.

Mnamo 2014, zaidi ya nusu ya watu waliojumuishwa kwenye sajili ya mgonjwa wa cystic fibrosis walikuwa zaidi ya umri wa miaka 18. Ilikuwa ya kwanza. Wanasayansi na madaktari wanafanya kazi kwa bidii ili kuweka hali hiyo nzuri.