Endometriosis: Kutafuta Majibu

Content.

• Kuondoa maoni potofu
• Njia ya miamba ya utambuzi
• Maisha zaidi ya utambuzi
• Kutetea utunzaji bora

Siku ya kuhitimu kwake chuo kikuu miaka 17 iliyopita, Melissa Kovach McGaughey alikaa kati ya wenzao akingojea jina lake liitwe. Lakini badala ya kufurahiya kabisa hafla hiyo muhimu, anakumbuka kitu kidogo sana: maumivu.

Akiwa na wasiwasi kwamba dawa ambayo angechukua mapema ingechoka wakati wa sherehe, alipanga mapema. "Nilivaa mkoba chini ya gauni langu la kuhitimu - na chupa ndogo ya maji na chupa ya kidonge - ili niweze kuchukua kipimo changu kijacho cha dawa ya maumivu bila kuamka," anakumbuka.

Hii haikuwa mara ya kwanza au ya mwisho atalazimika kuwa na wasiwasi juu ya ugonjwa wa ugonjwa wa akili unaochukua hatua ya katikati. Hali ya uzazi, ambayo husababisha tishu kutoka kwa kitambaa cha uterasi kukua kwenye viungo vingine - inajulikana haswa, na wazi, na maumivu.

McGaughey, mwanachama wa zamani wa bodi ya Wisconsin wa Chama cha Endometriosis, ametumia miongo kadhaa kusimamia dalili zake za uchungu. Anaweza kumfuatilia nyuma hadi ilipoanza katika ujana wa mapema.

"Kwanza nilishuku kuwa kuna kitu kibaya karibu na umri wa miaka 14 wakati nilionekana kupata maumivu makali sana ya hedhi kuliko marafiki zangu," anaambia Healthline.

Baada ya miaka kadhaa ya kutopata afueni kupitia ibuprofen, hata hivyo, madaktari ambao alikuwa akiwaona wamezuia uzazi wa mpango wa homoni ili kupunguza maumivu yake. Lakini vidonge havikufanya kitu kama hicho. "Kila baada ya miezi mitatu, niliwekwa kwa aina nyingine," anakumbuka McGaughey, 38, ambaye anasema kwamba wengine hata walisababisha unyogovu na mabadiliko ya mhemko.

Baada ya miezi mingi ya kutopata suluhisho, madaktari wake walimpa kile kilichohisi kama mwisho: Angeweza kuendelea kusumbuliwa na maumivu sugu bila kujua kamwe kwanini au kwenda chini ya kisu ili kujua nini kilikuwa kibaya.

Wakati utaratibu wa laparoscopic ungekuwa mbaya sana, "Wazo la kufanyiwa upasuaji ili tu kugundulika lilikuwa gumu kumeza kama mtoto wa miaka 16," anakumbuka.

Kushoto na chaguzi chache, mwishowe McGaughey alichagua kutosonga mbele na upasuaji. Uamuzi, anasema, baadaye atajuta, kwani ilimaanisha miaka kadhaa zaidi aliyoumia kwa maumivu makali, yaliyopungua.

Haikuwa mpaka baada ya kuhitimu kutoka chuo kikuu akiwa na miaka 21 ndipo alipojisikia tayari kiakili kufanya utaratibu na mwishowe kupata utambuzi.

"Daktari wa upasuaji alipata endometriosis na akaondoa kadiri iwezekanavyo," anasema. Lakini utaratibu haukuwa tiba-yote aliyotarajia. "Viwango vyangu vya maumivu vilipungua sana baada ya, lakini mwaka kwa mwaka maumivu yalirudi kama endo ilikua nyuma."

Kwa wastani wa 1 kati ya wanawake 10 wa umri wa kuzaa huko Amerika walioathiriwa na hali hiyo, mchezo huu wa paka na panya umejulikana sana. Lakini tofauti na magonjwa mengine ambayo yana jibu wazi, hakuna tiba inayojulikana ya endometriosis.

Kile ambacho wengi wa wanawake hawa wamekutana nacho, hata hivyo, ni kuchanganyikiwa.

Wakati mwanzilishi na Mkurugenzi Mtendaji wa Flutter Health, Kristy Curry, alikuwa na umri wa miaka 20, alijua kuna kitu kibaya sana baada ya kukaribia kupita kwa kuoga kutoka kwa maumivu yake ya hedhi.

Ingawa hakuwa mgeni kwa vipindi virefu na vyenye uchungu sana, wakati huu ulikuwa tofauti. "Sikuweza kuifanya kazi au shule kwa siku chache na nilikuwa kitandani," anakumbuka mkazi wa Brooklyn. "Nilidhani hiyo ni kawaida kwani huwezi" kulinganisha "maumivu ya kipindi na mtu mwingine."

Yote haya hivi karibuni yalibadilika, ingawa, wakati alijikuta akielekea kwenye chumba cha dharura.

"Magonjwa ya uzazi ya wanawake yanaonekana kuingiliana na maswala mengine katika mtaa huo," anasema Curry, ambaye angeendelea kuwa na miaka kadhaa ya ziara za ER kwa maumivu ya kiuno ambayo hayakutambuliwa vibaya kama IBS au maswala mengine yanayohusiana na GI.

Kwa kuwa endometriosis husababisha tishu zilizonaswa kukua na kuenea nje ya mkoa wa pelvic, viungo vilivyoathiriwa kama vile ovari na utumbo hupata mabadiliko ya homoni wakati wa kipindi cha mwanamke, na kusababisha uchungu.

Na ikiwa dalili zako ni ngumu na hukaa katika sehemu za mwili wako nje ya mfumo wako wa uzazi, Curry anasema, sasa utashughulika na wataalam zaidi.

Kuondoa maoni potofu

Sababu halisi za endometriosis bado haijulikani. Lakini moja ya nadharia za mwanzo zinaonyesha kwamba inakuja kwa kile kinachojulikana kama kurudisha hedhi - mchakato ambao unajumuisha damu ya hedhi inayotiririka kupitia mirija ya fallopian ndani ya uso wa pelvic badala ya kuondoka kupitia uke.

Ingawa hali hiyo inaweza kusimamiwa, moja ya mambo magumu zaidi mapema kwa ugonjwa huo sio kupokea utambuzi au matibabu. Kuna pia kutokuwa na uhakika na hofu ya kamwe kupata unafuu.

Kulingana na utafiti wa online uliofanywa hivi karibuni na HealthyWomen wa zaidi ya wanawake 1,000 na wataalamu wa huduma ya afya 352 (HCPs), maumivu wakati na kati ya vipindi ndio dalili kuu ambazo zilisababisha wahojiwa wengi kutembelea HCP yao kupata uchunguzi. Sababu ya pili na ya tatu ni pamoja na maswala ya utumbo, maumivu wakati wa ngono, au matumbo maumivu.

Watafiti waligundua kuwa wakati wanawake 4 kati ya 5 ambao hawana utambuzi wamesikia juu ya endometriosis hapo awali, wengi tu wana ujuzi mdogo wa jinsi dalili hizi zinavyoonekana. Wengi wanaamini dalili ni pamoja na maumivu kati na wakati wa vipindi na wakati wa tendo la ndoa. Wachache wanafahamu dalili zingine, kama vile uchovu, maswala ya utumbo, kukojoa chungu, na matumbo maumivu.

Mwangaza zaidi, bado, ni ukweli kwamba karibu nusu ya wanawake bila uchunguzi hawajui hakuna tiba.

Matokeo haya ya utafiti yanaonyesha shida kubwa kuhusu hali hiyo. Wakati endometriosis inajulikana zaidi kuliko hapo awali, bado mara nyingi haieleweki, hata kwa wanawake wana utambuzi.

Njia ya miamba ya utambuzi

Utafiti mmoja uliofanywa na timu ya watafiti nchini Uingereza unaonyesha kwamba wakati sababu kadhaa zinaweza kuchukua jukumu, "sababu moja muhimu ya maendeleo ya ugonjwa huu inaweza kuwa kuchelewesha uchunguzi."

Ingawa ni ngumu kuamua ikiwa hii ni kwa sababu ya utafiti wa kutosha wa matibabu, kwani dalili zinaweza kuiga hali zingine kama vile cysts ya ovari na ugonjwa wa uchochezi wa pelvic, jambo moja ni wazi: Kupata utambuzi sio jambo dogo.

Philippa Bridge-Cook, PhD, mwanasayansi huko Toronto ambaye anahudumu katika bodi ya wakurugenzi ya The Endometriosis Network Canada, anakumbuka akiambiwa na daktari wa familia yake katikati ya miaka ya 20 kuwa hakuna sababu ya kutafuta uchunguzi kwa sababu hakuna kitu inaweza kufanywa kuhusu endometriosis hata hivyo. "Jambo ambalo sio kweli kwa kweli, lakini sikujua hilo wakati huo," Bridge-Cook anaelezea.

Habari hii potofu inaweza kuelezea kwanini karibu nusu ya wanawake ambao hawajatambuliwa katika uchunguzi wa HealthyWomen hawakujua njia ya utambuzi.

Baadaye, baada ya Bridge-Cook kupata shida kadhaa za kuharibika kwa mimba, anasema OB-GYNs wanne walimwambia haiwezekani kuwa na ugonjwa huo, kwa sababu ikiwa angekuwa, atakuwa na utasa. Hadi wakati huo, Bridge-Cook alikuwa akipata ujauzito bila shida.

Ingawa ni kweli kwamba shida za kuzaa ni moja wapo ya shida kali zinazohusiana na endo, dhana potofu ya kawaida ni kwamba itawazuia wanawake kupata mimba na kuzaa mtoto hadi muda.

Uzoefu wa Bridge-Cook haufunulii tu ukosefu wa ufahamu kwa niaba ya HCP zingine, lakini pia kutokuwa na hisia juu ya hali hiyo.

Kwa kuzingatia kwamba kati ya wahojiwa 850 wa utafiti, karibu asilimia 37 tu walijitambulisha kuwa na utambuzi wa endometriosis, swali linabaki: Kwanini kupokea utambuzi ni njia ngumu sana kwa wanawake?

Jibu linaweza tu kuwa katika jinsia yao.

Licha ya ukweli kwamba mwanamke 1 kati ya 4 katika utafiti huo alisema kwamba endometriosis mara nyingi huingilia maisha yao ya kila siku - na 1 kati ya 5 akisema inafanya kila wakati - wale ambao wameripoti dalili zao kwa HCP mara nyingi hufukuzwa. Utafiti huo pia uligundua kuwa asilimia 15 ya wanawake waliambiwa "Yote yako kichwani mwako," wakati 1 kati ya 3 waliambiwa "Ni kawaida." Kwa kuongezea, mwingine 1 kati ya 3 aliambiwa "Ni sehemu ya kuwa mwanamke," na 1 kati ya wanawake 5 ilibidi waone HCP nne hadi tano kabla ya kupata uchunguzi.

Mwelekeo huu haushangazi kutokana na kwamba maumivu ya wanawake mara nyingi hupuuzwa au kupuuzwa kabisa katika tasnia ya matibabu. Utafiti mmoja uligundua kuwa "Kwa jumla, wanawake huripoti viwango vikali vya maumivu, matukio ya maumivu mara kwa mara, na maumivu ya muda mrefu kuliko wanaume, lakini hata hivyo hutibiwa kwa maumivu kidogo."

Na mara nyingi ni kwa sababu ya upendeleo huu wa maumivu ambayo wanawake wengi hawatafuta msaada hadi dalili zao zifikie kiwango kisichostahimilika. Wengi wa waliohojiwa wa utafiti walingoja miaka miwili hadi mitano kabla ya kuona HCP kwa dalili, wakati 1 kati ya 5 walisubiri kwa miaka minne hadi sita.

"Nasikia juu ya wagonjwa wengi wa endo hawaandikiwi dawa ya maumivu," anaelezea McGaughey, ambaye anasema anaelewa kuwa madaktari hawataki mtu awe tegemezi kwa opioid au kuchafua ini au tumbo na dawa za kupunguza uchochezi. "Lakini hii imeacha wanawake na wasichana wengi katika maumivu makali mno," anasema. "Kwa ukali sana huwezi kutembea, [na wengi] wakidhani wanapaswa kuchukua Advil mbili."

Utafiti unamuunga mkono juu ya hii - kama mwingine alivyoripoti kwamba wanawake wana uwezekano mdogo wa kupewa dawa za kupunguza maumivu katika ER, licha ya maumivu makali ya tumbo.

Sehemu ya shida inakuja kwa wanawake na wasichana wanaoamini, McGaughey anaongeza. Anakumbuka akimwambia daktari mmoja kwamba alikuwa akipata maumivu mabaya na vipindi, lakini hiyo haikujiandikisha. Ni wakati tu alipoelezea kuwa ilikuwa ikimfanya akose siku nyingi za kazi kila mwezi ndipo daktari alisikiliza na kuzingatia.

"Kuanzia hapo, nilipima maumivu yangu kwa wataalamu katika siku za kukosa kazi," anasema. "Hiyo inahesabu zaidi ya kuamini tu akaunti zangu za siku za mateso."

Sababu za kuondoa maumivu ya wanawake zimegubikwa na kanuni za jadi za kitamaduni, lakini pia, kama utafiti unavyoonyesha, "ukosefu wa jumla wa kipaumbele cha endometriosis kama suala muhimu la afya ya wanawake."

Maisha zaidi ya utambuzi

Muda mrefu baada ya kuhitimu kwake chuo kikuu, McGaughey anasema ametumia muda mwingi kupita kiasi kuhisi maumivu yake. "Ni kujitenga na kukatisha tamaa na kuchosha."

Yeye anafikiria maisha yake yangekuwaje ikiwa hakuwa na ugonjwa. "Nina bahati kubwa kuwa na binti yangu, lakini ninajiuliza ikiwa ningekuwa tayari kujaribu mtoto wa pili ikiwa sikuwa na ugonjwa wa endometriosis," anaelezea, ambayo ilichelewesha ujauzito kwa miaka mingi ya utasa na kuishia kwa upasuaji wa kuchomwa . "[Hali hiyo] inaendelea kunipoteza nguvu kwa njia ambayo inamfanya mtoto wa pili aonekane kuwa hafikiki."

Vivyo hivyo, Bridge-Cook anasema kwamba kukosa wakati na familia yake wakati ana uchungu mwingi kutoka kitandani imekuwa sehemu ngumu zaidi ya uzoefu wake.

Wengine kama Curry wanadai mapambano makubwa imekuwa kuchanganyikiwa na kutokuelewana. Bado, anaonyesha shukrani kwa kujua hali yake mapema. "Nilibahatika, katika miaka ya ishirini, kwamba OB-GYN wangu wa kwanza alishuku endometriosis na kufanya upasuaji wa kuondoa laser." Lakini, anaongeza, hii ilikuwa ubaguzi kwa sheria, kwani athari nyingi za HCP zimekuwa za utambuzi mbaya. "Najua nilibahatika na kwamba wanawake wengi walio na endo hawana bahati."

Wakati jukumu la kuhakikisha wanawake wanakaa na habari ya kutosha juu ya hali hiyo inabaki kwa HCPs, McGaughey anasisitiza wanawake wanapaswa kufanya utafiti wao wenyewe na kujitetea. "Ikiwa daktari wako haakuamini, pata daktari mpya," McGaughey anasema.

Sawa na zaidi ya nusu ya wahojiwa wa utafiti ambao pia waligunduliwa na OB-GYN, safari ya mwisho ya Curry ilikuwa mbali sana. Hata baada ya kugunduliwa na upasuaji, aliendelea kutumia miongo miwili ijayo kutafuta majibu na msaada.

"Wanajinakolojia wengi hawatibu endometriosis kwa ufanisi sana," anasema Bridge-Cook, ambaye alisubiri miaka 10 kutoka wakati aliposhuku kuwa kuna kitu kibaya katika miaka ya 20 kabla ya kugunduliwa. "Upasuaji wa utoaji wa damu unahusishwa na kiwango cha juu sana cha kurudia tena," alielezea, "lakini upasuaji wa kukata, ambao wataalam wa magonjwa ya wanawake hawafanyi, ni bora zaidi kwa kutuliza dalili za muda mrefu."

Hivi karibuni inamsaidia juu ya hili, kama watafiti walipata uboreshaji mkubwa zaidi wa maumivu sugu ya pelvic yanayosababishwa na endometriosis kama matokeo ya uchochezi wa laparoscopic ikilinganishwa na kufutwa.

Kulingana na Bridge-Cook, kujumuisha njia anuwai ya matibabu hutoa matokeo bora. Ametumia mchanganyiko wa upasuaji wa kukata, lishe, mazoezi, na tiba ya mwili ya pelvic kupata raha. Lakini pia aligundua kwamba yoga imekuwa muhimu sana kwa kudhibiti mafadhaiko yanayotokana na kuishi na ugonjwa sugu.

Ijapokuwa McGaughey anabainisha kuwa upasuaji wake wote ulikuwa na athari kubwa zaidi katika kupunguza maumivu yake na kurudisha hali yake ya maisha, anasisitiza kuwa hakuna uzoefu wote ni sawa. "Hadithi ya kila mtu ni tofauti."

"Sio kila mtu anayeweza kupata upasuaji wa hali ya juu na waganga waliofundishwa kutambua na kuongeza endometriosis," anaelezea, na watu wengine wanakabiliwa na kukuza tishu nyekundu kuliko wengine. Kufupisha wakati wa kugunduliwa kupitia njia isiyo ya upasuaji ya utambuzi, anaongeza, inaweza kufanya tofauti zote.

Kutetea utunzaji bora

Jinsi HCPs zinavyowatendea wanawake wanaopata maumivu ni sawa, ikiwa sio zaidi, ni muhimu kwa jinsi wanavyoshughulikia hali yenyewe. Kuwa na ufahamu wa upendeleo huu wa kijinsia ni hatua ya kwanza, lakini inayofuata inajumuisha kuwa na ufahamu zaidi na kuwasiliana na uelewa.

Mafanikio muhimu katika safari ya Endry ya Curry ilifika mara tu baada ya kukutana na daktari ambaye hakuwa na ujuzi tu, bali pia alikuwa na huruma. Alipoanza kumuuliza maswali yasiyohusiana na endometriosis ambayo hakuna daktari mwingine alikuwa nayo katika miaka 20, alianza kulia. "Nilihisi unafuu wa papo hapo na uthibitisho."

Wakati jukumu la kuhakikisha wanawake wanakaa na habari ya kutosha juu ya hali hiyo inabaki kwa HCPs, McGaughey anasisitiza wanawake wanapaswa kufanya utafiti wao wenyewe na kujitetea. Anapendekeza kushauriana na waganga wa upasuaji, kujiunga na vyama vya endo, na kusoma vitabu juu ya mada hii. "Ikiwa daktari wako haakuamini, pata daktari mpya," McGaughey anasema.

"Usisubiri miaka kwa maumivu kama vile nilifanya kwa kuogopa upasuaji wa uchunguzi wa laparoscopic." Anapendekeza pia kwamba wanawake watetee matibabu ya maumivu wanayostahili, kama vile Toradol isiyofaa.

Mbali na utaftaji wa majibu ya miongo kadhaa, wanawake hawa wanashiriki hamu ya bidii sawa ya kuwawezesha wengine. "Ongea juu ya maumivu yako na ushiriki maelezo yote ya ujinga," anahimiza Curry. "Unahitaji kuleta utumbo wako, ngono inayoumiza, na shida ya kibofu cha mkojo."

"Mambo ambayo hakuna mtu anayetaka kuzungumza juu inaweza kuwa vitu muhimu kwa uchunguzi wako na njia ya utunzaji," anaongeza.

Jambo moja ambalo liliwekwa wazi kutoka kwa utafiti wa HealthyWomen ni kwamba teknolojia inaweza kuwa mshirika mkubwa wa mwanamke linapokuja suala la kukaa na habari. Matokeo yanaonyesha kuwa wanawake wengi ambao hawajagunduliwa wanataka kujifunza zaidi juu ya endometriosis kupitia barua pepe na mtandao - na hii inatumika hata kwa wale ambao hugunduliwa na hawana hamu ya kujifunza zaidi.

Lakini pia inaweza kutumika kama njia ya kuungana na wengine katika jamii ya endo.

Licha ya miaka yote ya kuchanganyikiwa na kutokuelewana, safu moja ya fedha kwa Curry imekuwa wanawake ambao amekutana nao ambao wako kwenye safari hiyo hiyo. "Wanaunga mkono na kila mtu anataka kumsaidia mwenzake kwa njia yoyote awezavyo."

"Nadhani sasa kwa kuwa watu wengi wanajua endometriosis ni rahisi kuzungumzia," Curry anasema. "Badala ya kusema haujisikii vizuri kwa sababu ya 'maumivu ya kike' unaweza kusema 'nina ugonjwa wa endometriosis' na watu wanajua."

Cindy Lamothe ni mwandishi wa habari wa kujitegemea anayeishi Guatemala. Anaandika mara nyingi juu ya makutano kati ya afya, afya njema, na sayansi ya tabia ya mwanadamu. Ameandikiwa The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, na mengi zaidi. Mtafute kwa cindylamothe.com.