Saratani yangu ya damu iliponywa, lakini bado nina dalili za muda mrefu

Content.

• Nimefikaje hapa
• Kupata lebo sahihi
• Kile nimekabiliwa nacho tangu niliponywa
• 1. Mishipa ya pembeni
• 2. Maswala ya meno
• 3. Saratani ya ulimi
• 4. Ugonjwa wa kupandikiza dhidi ya mwenyeji
• 5. Madhara ya Prednisone
• Jinsi ninavyokabiliana
• 1. Ninasema
• 2. Nafanya mazoezi karibu kila siku
• 3. Ninarudisha

Saratani yangu kali ya leukemia (AML) iliponywa rasmi miaka mitatu iliyopita. Kwa hivyo, wakati mtaalamu wangu wa oncologist aliniambia hivi karibuni kuwa nina ugonjwa sugu, bila shaka kusema nilishangaa.

Nilikuwa na majibu sawa wakati nilipata barua pepe ya kunialika kujiunga na kikundi cha gumzo "kwa wale wanaoishi na leukemia kali ya myeloid" na nikajifunza kuwa ilikuwa "kwa wagonjwa" ambao walikuwa ndani na nje ya matibabu.

Nimefikaje hapa

Saratani ya damu ilinipata nilipokuwa na umri wa miaka 48 mwenye afya njema. Mama aliyeachwa na watoto watatu wenye umri wa kwenda shule aliyeishi magharibi mwa Massachusetts, nilikuwa mwandishi wa gazeti na pia mwanariadha mahiri na mcheza tenisi.

Wakati wa kukimbia Mbio za Barabara ya Saint Patrick huko Holyoke, Massachusetts mnamo 2003, nilihisi nimechoka kawaida. Lakini nilimaliza hata hivyo. Nilikwenda kwa daktari wangu siku chache baadaye, na uchunguzi wa damu na uchunguzi wa uboho ulionyesha kwamba nilikuwa na AML.

Nilipokea kutibiwa saratani kali ya damu mara nne kati ya 2003 na 2009. Nilipata duru tatu za chemotherapy huko Dana-Farber / Brigham na Kituo cha Saratani ya Wanawake huko Boston. Na baada ya hapo upandikizaji wa seli ya shina. Kuna aina mbili kuu za upandikizaji, na nilipata zote mbili: autologous (ambapo seli za shina zinatoka kwako) na allogenic (ambapo seli za shina zinatoka kwa wafadhili).

Baada ya kurudi tena mara mbili na kufeli kwa kupandikizwa, daktari wangu alitoa upandikizaji wa nne wa kawaida na chemotherapy yenye nguvu na wafadhili mpya. Nilipokea seli za shina zenye afya mnamo Januari 31, 2009. Baada ya mwaka wa kutengwa - kupunguza athari yangu kwa viini, ambayo nilifanya kila baada ya upandikizaji - nilianza awamu mpya maishani mwangu… kuishi na dalili sugu.

Kupata lebo sahihi

Wakati matokeo yatadumu kwa maisha yangu yote, sijifikirii kuwa "mgonjwa" au "anayeishi na AML," kwa sababu sina tena.

Baadhi ya manusura huitwa "kuishi na magonjwa sugu," na wengine wamependekeza "kuishi na dalili sugu." Lebo hiyo inasikika kama inafaa zaidi kwangu, lakini maneno yoyote, manusura kama mimi wanaweza kuhisi kama wanashughulika na kitu kila wakati.

Kile nimekabiliwa nacho tangu niliponywa

1. Mishipa ya pembeni

Tiba ya chemotherapy ilisababisha uharibifu wa neva katika miguu yangu, na kusababisha ganzi au kuchochea, maumivu makali, kulingana na siku. Iliathiri pia usawa wangu. Haiwezekani kuondoka.

2. Maswala ya meno

Kwa sababu ya kukauka kinywa wakati wa chemotherapy, na vipindi virefu wakati nilikuwa na kinga dhaifu, bakteria iliingia kwenye meno yangu. Hii iliwasababisha kudhoofika na kuoza. Maumivu ya meno moja yalikuwa mabaya sana hivi kwamba ninachoweza kufanya ni kulala kwenye kochi na kulia. Baada ya mfereji wa mizizi ulioshindwa, niliondolewa jino. Ilikuwa moja kati ya 12 ambayo nilipoteza.

3. Saratani ya ulimi

Kwa bahati nzuri, daktari wa upasuaji wa meno aligundua wakati ilikuwa ndogo wakati wa moja ya utoaji wa meno. Nilipata daktari mpya - oncologist wa kichwa na shingo - ambaye aliondoa kijiko kidogo kutoka upande wa kushoto wa ulimi wangu. Ilikuwa katika eneo nyeti na la uponyaji polepole na chungu sana kwa wiki tatu.

4. Ugonjwa wa kupandikiza dhidi ya mwenyeji

GVHD hufanyika wakati seli za wafadhili zinashambulia vibaya viungo vya mgonjwa. Wanaweza kushambulia ngozi, mfumo wa mmeng'enyo wa chakula, ini, mapafu, tishu zinazojumuisha, na macho. Kwa upande wangu, iliathiri utumbo, ini, na ngozi.

GVHD ya utumbo ilikuwa sababu ya collagenous colitis, uchochezi wa koloni. Hii ilimaanisha zaidi ya wiki tatu za kuhara. imesababisha enzymes kubwa za ini ambazo zina uwezo wa kuharibu chombo hiki muhimu. GVHD ya ngozi ilifanya mikono yangu kuvimba na kusababisha ngozi yangu kuwa ngumu, ikipunguza kubadilika. Sehemu chache hutoa matibabu ambayo polepole hupunguza ngozi yako:, au ECP.

Ninaendesha gari au kusafiri maili 90 kwenda Kituo cha Wachangiaji Damu cha Kraft Family huko Dana-Farber huko Boston. Ninalala kimya kwa masaa matatu wakati sindano kubwa huchota damu kutoka kwa mkono wangu. Mashine hutenganisha seli nyeupe zisizofaa. Kisha hutibiwa na wakala wa photosynthesizing, wazi kwa nuru ya UV, na kurudi na DNA yao iliyobadilishwa ili kuwatuliza.

Ninakwenda kila wiki nyingine, chini kutoka mara mbili kwa wiki wakati hii ilitokea mnamo Mei 2015. Wauguzi wanasaidia kupitisha wakati, lakini wakati mwingine siwezi kujizuia kulia wakati sindano inapiga neva.

5. Madhara ya Prednisone

Steroid hii inakanyaga GVHD kwa kupunguza uchochezi. Lakini pia ina athari mbaya. Kiwango cha 40-mg nililazimika kuchukua kila siku miaka nane iliyopita kilifanya uso wangu uvute na pia kudhoofisha misuli yangu. Miguu yangu ilikuwa ya mpira sana hivi kwamba nilitetemeka wakati wa kutembea. Siku moja wakati nilikuwa nikitembea mbwa wangu, nilianguka nyuma, nikipata moja ya safari nyingi kwenye chumba cha dharura.

Tiba ya mwili na kipimo kinachopungua polepole - sasa ni 1 mg kwa siku - imenisaidia kupata nguvu. Lakini prednisone inadhoofisha mfumo wa kinga na ni sababu katika saratani nyingi za ngozi mbaya ambazo nimepata. Nimeziondoa kwenye paji la uso, bomba la machozi, shavu, mkono, pua, mkono, ndama, na zaidi. Wakati mwingine huhisi kuwa kama vile mtu amepona, mwingine huwa dhaifu au aliyeinuliwa huashiria mwingine.

Jinsi ninavyokabiliana

1. Ninasema

Ninajielezea kupitia blogi yangu. Wakati nina wasiwasi juu ya matibabu yangu au jinsi ninavyojisikia, nazungumza na mtaalamu wangu, daktari, na muuguzi. Ninachukua hatua inayofaa, kama kurekebisha dawa, au kutumia mbinu zingine wakati ninahisi wasiwasi au unyogovu.

2. Nafanya mazoezi karibu kila siku

Napenda tenisi. Jamii ya tenisi imekuwa ikiunga mkono sana na nimepata marafiki wa kudumu. Pia inanifundisha nidhamu ya kuzingatia jambo moja kwa wakati badala ya kubebwa na wasiwasi.

Kukimbia kunanisaidia kuweka malengo na endorphins inayotoa husaidia kuniweka utulivu na umakini. Yoga, wakati huo huo, imeboresha usawa wangu na kubadilika.

3. Ninarudisha

Ninajitolea katika mpango wa kusoma na kuandika wa watu wazima ambapo wanafunzi wanaweza kupata msaada kwa Kiingereza, hesabu, na mada zingine nyingi. Katika miaka mitatu ambayo nimekuwa nikifanya, nimepata marafiki wapya na kuhisi kuridhika kwa kutumia ustadi wangu kusaidia wengine. Ninafurahiya pia kujitolea katika mpango wa Dana-Farber's One-to-One, ambapo manusura kama mimi hutoa msaada kwa wale walio katika hatua za awali za matibabu.

Ingawa watu wengi hawajui, "kuponywa" ugonjwa kama leukemia haimaanishi kwamba maisha yako yanarudi kwa yale yaliyokuwa hapo awali. Kama unavyoona, maisha yangu baada ya leukemia yamejazwa na shida na athari zisizotarajiwa kutoka kwa dawa na njia za matibabu. Lakini pamoja na ukweli kwamba hizi ni sehemu zinazoendelea za maisha yangu, nimepata njia za kudhibiti afya yangu, afya yangu, na hali yangu ya akili.

Ronni Gordon ni mnusurikaji wa leukemia kali ya myeloid na mwandishi wa Kukimbia kwa Maisha Yangu, ambayo iliitwa moja ya blogi zetu za juu za leukemia.