Kwa Wale walio na Fibrosisi ya Cystic, Anza Kuweka Afya Yako Kwanza

Rafiki mpendwa,

Hutajua kuwa nina cystic fibrosis kwa kuniangalia. Hali hiyo huathiri mapafu yangu na kongosho, na kufanya iwe ngumu kupumua na kunenepa, lakini sionekani kuwa nina ugonjwa usiotibika.

Nililelewa kuwa huru na huduma yangu ya afya, ambayo ilikuwa moja wapo ya mambo bora ambayo wazazi wangu wangeweza kunifanyia. Wakati nilikuwa najiandaa kwenda chuo kikuu, nilikuwa nikipanga kesi zangu za kidonge kwa wiki kwa miaka nane. Wakati wa shule ya upili, wakati mwingine ningeenda kwa miadi ya madaktari peke yangu, kwa hivyo maswali yoyote yalielekezwa kwangu, na sio mama yangu. Mwishowe, ningeweza kuishi peke yangu.

Lakini ilipofika wakati wa kuchagua chuo kikuu, nilijua kuwa karibu na nyumbani ni muhimu kwa afya yangu. Nilichagua Chuo Kikuu cha Towson huko Maryland, ambayo ni dakika 45 kutoka nyumbani kwa wazazi wangu na kama dakika 20 kutoka Hospitali ya Johns Hopkins. Ilikuwa ya kutosha kwamba ningeweza kupata uhuru wangu, lakini karibu sana na wazazi wangu ikiwa ningewahitaji. Na, kulikuwa na mara kadhaa nilifanya.

Nilikuwa mkaidi sana. Wakati niliendelea kuugua chuoni, sikuipuuza. Nilikuwa mwanafunzi wa kupita kiasi wa kielimu, na sikuacha ugonjwa wangu unipunguze kufanya kila kitu nilichohitaji kufanya. Nilitaka uzoefu kamili wa chuo kikuu.

Mwisho wa mwaka wangu wa pili, nilijua nilikuwa mgonjwa, lakini nilikuwa na ahadi nyingi sana kutanguliza afya yangu. Nilikuwa na fainali za kusoma, nafasi kama mhariri wa habari katika gazeti la mwanafunzi, na kwa kweli, maisha ya kijamii.

Baada ya mwisho wangu wa mwisho wa mwaka huo, mama yangu alilazimika kunipeleka kwa chumba cha dharura cha watoto cha Johns Hopkins. Sikuwa na uwezo wa kuirudisha kwenye chumba changu cha kulala baada ya mtihani. Kazi yangu ya mapafu ilikuwa imeshuka sana. Sikuamini ningekusanya nguvu hata kuchukua fainali hiyo ya mwisho.

Moja ya mambo magumu zaidi juu ya kuhamia chuo kikuu kama mtu aliye na cystic fibrosis anajitolea kwa afya yako. Lakini pia ni moja ya mambo muhimu zaidi. Lazima uendelee na dawa yako na uone daktari wako wa cystic fibrosis mara kwa mara. Unahitaji pia kujipa muda wa kupumzika. Hata sasa, nikiwa na umri wa karibu miaka 30, bado nina wakati mgumu kujua mipaka yangu.

Kuangalia nyuma miaka yangu huko Towson, natamani ningekuwa wazi zaidi juu ya cystic fibrosis yangu. Kila wakati nililazimika kukataa hafla ya kijamii kwa sababu ya hali yangu, nilikuwa najisikia mwenye hatia kwa sababu nilifikiri marafiki wangu hawawezi kuelewa. Lakini sasa najua kuwa afya yangu inakuja kwanza. Nisingependa kuruka tukio au mawili kuliko kukosa zaidi ya maisha yangu. Inaonekana kama chaguo bora, sivyo?

Kwa dhati,

Alissa

Alissa Katz ni mtoto wa miaka 29 ambaye aligunduliwa na cystic fibrosis wakati wa kuzaliwa. Rafiki zake na wafanyikazi wenzake wote wanaogopa kumtumia ujumbe mfupi wa maandishi kwa sababu yeye ni mtu anayeangalia spelling na sarufi. Anapenda bagels za New York kuliko vitu vingi maishani. Mei iliyopita, alikuwa balozi wa Strike Fibrosis Foundation's Great Strides kwa matembezi yao ya New York City. Kusoma zaidi juu ya maendeleo ya cystic fibrosis ya Alissa na kutoa kwa Foundation, bonyeza hapa.