Maswala ya Tishu: Daktari Wangu Anasema Sina EDS. Sasa nini?

Content.

• Lakini hapa kuna jambo: jambo la kushangaza zaidi ambalo nimejifunza ni kwamba misaada bora ya maumivu sio lazima inapatikana kwa dawa.

Nilitaka matokeo mazuri kwa sababu nilitaka majibu.

Karibu kwenye Maswala ya Tissue, safu ya ushauri kutoka kwa mchekeshaji Ash Fisher juu ya shida ya tishu inayojumuisha, ugonjwa wa Ehlers-Danlos (EDS), na shida zingine za magonjwa sugu. Ash ana EDS na ni bwana sana; kuwa na safu ya ushauri ni ndoto kutimia. Una swali kwa Ash? Fikia kupitia Twitter au Instagram @AshFisherHaha.

Maswala Wapendwa ya Tishu,

Rafiki yangu aligunduliwa na EDS hivi karibuni. Sikuwa nimewahi kuisikia, lakini nilipoisoma, ilionekana kama nilikuwa nikisoma juu ya maisha yangu mwenyewe! Nimekuwa kubadilika sana na nimechoka sana, na nimekuwa na maumivu ya pamoja kwa muda mrefu kama ninakumbuka.

Nilizungumza na daktari wangu wa huduma ya msingi na alinipeleka kwa mtaalam wa maumbile. Baada ya kusubiri kwa miezi 2, mwishowe nilikuwa na miadi yangu. Na akasema sina EDS. Nahisi kufadhaika. Sio kwamba ninataka kuwa mgonjwa, ni kwamba ninataka jibu la kwanini ninaumwa! Msaada! Je! Nitafanya nini baadaye? Ninawezaje kusonga mbele?

- {textend} Inaonekana sio Zebra

Mpendwa Inaonekana Sio Pundamilia,

Ninajua vizuri sana kuomba, kutamani, na kutumaini kuwa kipimo cha matibabu kitarudi kuwa chanya. Nilikuwa nikiogopa ambayo ilinifanya kuwa hypochondriac ya kutafuta umakini.

Lakini basi nikagundua nilitaka matokeo mazuri kwa sababu nilitaka majibu.

Ilinichukua miaka 32 kupata utambuzi wangu wa EDS na bado nina hasira kidogo kwamba hakuna daktari aliyeigundua mapema.

Kazi yangu ya maabara kila wakati ilirudi hasi - {textend} sio kwa sababu nilikuwa nikifanya feki, lakini kwa sababu kazi ya kawaida ya damu haiwezi kugundua shida za tishu zinazojumuisha.

Najua ulidhani EDS ndio jibu na mambo yatakuwa rahisi kutoka hapa. Samahani sana kwamba umepiga kizuizi kingine.

Lakini wacha nikupe mtazamo mwingine: hii ni habari njema. Huna EDS! Hiyo ndio uchunguzi zaidi ambao umeondoa, na unaweza kusherehekea kuwa hauna ugonjwa huu sugu.

Kwa hivyo unapaswa kufanya nini baadaye? Ninashauri uweke miadi na daktari wako wa huduma ya msingi.

Kabla ya kuingia, andika orodha ya kila kitu unachotaka kuzungumza. Kisha chagua shida zako tatu za juu na uhakikishe unazishughulikia.

Ikiwa kuna wakati, zungumza juu ya kila kitu kingine. Kuwa mwaminifu na daktari wako juu ya hofu yako, kufadhaika kwako, maumivu yako, na dalili zako. Hakika uliza rufaa ya tiba ya mwili. Tazama ni nini kingine anapendekeza.

Lakini hapa kuna jambo: jambo la kushangaza zaidi ambalo nimejifunza ni kwamba misaada bora ya maumivu sio lazima inapatikana kwa dawa.

Na najua kwamba suuuuucks. Na ikiwa inasikika ni ya kujishusha, samahani, na tafadhali nivumilie.

Wakati niligunduliwa na EDS, ghafla maisha yangu mengi yalikuwa na maana. Wakati nilifanya kazi kushughulikia maarifa haya mapya, nilizidi kupuuza.

Nilisoma machapisho kutoka kwa vikundi vya Facebook vya EDS kila siku. Nilikuwa na ufunuo wa kila mara kuhusu hii tarehe katika historia yangu au kwamba jeraha moja au kwamba jeraha lingine, jamani! Hiyo ilikuwa EDS! Yote ni EDS!

Lakini jambo ni kwamba, sio EDS zote. Wakati ninafurahi kujua ni nini mizizi ya maisha ya dalili zisizo za kawaida, EDS sio tabia yangu inayofafanua.

Wakati mwingine shingo yangu huumiza, sio kutoka kwa EDS, lakini kwa sababu mimi huinama kila wakati kutazama simu yangu - {textend} kama shingo la kila mtu linavyoumiza kwa sababu huwa wanainama kutazama simu zao.

Kwa bahati mbaya, wakati mwingine haupati utambuzi. Ninashuku hiyo inaweza kuwa moja ya hofu yako kubwa, lakini nisikie nje!

Ninakupa changamoto uzingatie matibabu na kupona badala ya kubandika ni nini kibaya. Labda huwezi kujua. Lakini kuna mengi unaweza kufanya, peke yako, nyumbani, na marafiki au mwenzi.

Daktari wangu wa mifupa mwenye busara ameniambia kwamba "kwa nini" ya maumivu sio muhimu kama "jinsi ya kutibu."

Unaweza kujisikia vizuri na kupata nguvu hata ikiwa haujui ni nini kinachosababisha dalili zako. Kuna msaada mwingi huko nje na ninaamini kweli unaweza kuanza kujisikia vizuri hivi karibuni.

Ninapendekeza sana programu hiyo Inayotibika, ambayo hutumia mbinu anuwai, pamoja na tiba ya tabia, ili kutibu maumivu sugu. Nilikuwa na wasiwasi lakini nimeshangazwa na yale niliyojifunza juu ya maumivu yanatoka wapi na jinsi ninavyoweza kuyasimamia kwa kutumia akili yangu tu. Jaribu.

Inayoweza kununuliwa ilinifundisha kuwa upigaji picha wa utambuzi mara nyingi hauna msaada katika suala la kuonyesha sababu ya maumivu na kwamba kutafuta uchunguzi na sababu hakutasaidia maumivu yako. Ninakuhimiza ujaribu. Na ikiwa unachukia, jisikie huru kunitumia barua pepe ili nizungumze juu yake!

Kwa sasa, zingatia kile tunachojua hufanya kazi kwa maumivu sugu: mazoezi ya kawaida, kuimarisha misuli, PT, kulala vizuri mara kwa mara, kula vyakula bora, na kunywa maji mengi.

Rudi kwenye misingi: kusonga, kulala, kutibu mwili wako kama wa thamani na wa kufa (ni kweli zote mbili).

Endelea kunisasisha. Natumahi utapata afueni hivi karibuni.

Wobbly,

Jivu

Ash Fisher ni mwandishi na mchekeshaji anayeishi na hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Wakati hana siku ya kulungu-mtoto-kulungu, anasafiri na corgi yake, Vincent. Anaishi Oakland. Jifunze zaidi juu yake juu yake tovuti.