Niligunduliwa na Kifafa bila Hata Kujua nilikuwa nikishikwa na kifafa

Content.

• Kujitahidi na Afya Yangu
• Kugundua Kulikuwa na Tatizo
• Kujifunza Kwamba Nilikuwa Na Kifafa
• Kugunduliwa na Kifafa
• Jinsi Nilivyokabiliana na Utambuzi
• Nimejifunza nini
• Pitia kwa

Mnamo Oktoba 29, 2019, niligunduliwa kuwa na kifafa. Niliketi kando ya daktari wangu wa magonjwa ya mfumo wa neva katika Hospitali ya Brigham na Wanawake huko Boston, macho yangu yakiwa mazuri na moyo ukiniuma, aliponiambia nilikuwa na ugonjwa usiotibika ambao ningelazimika kuishi nao maisha yangu yote.

Nilitoka ofisini kwake nikiwa na hati ya maagizo, brosha kadhaa kwa vikundi vya msaada, na maswali milioni: "Maisha yangu yatabadilika kiasi gani?" "Je! Watu watafikiria nini?" "Je! Nitawahi kujisikia kawaida tena?" - orodha inaendelea.

Najua watu wengi ambao hugunduliwa na ugonjwa sugu hawajajiandaa kwa hilo, lakini labda kilichofanya iwe ya kushangaza zaidi kwangu ni kwamba hata sikujua kwamba nilikuwa na kifafa hadi miezi miwili kabla.

Kujitahidi na Afya Yangu

Vijana wengi wa miaka 26 wanahisi kuwa hawawezi kushindwa. Najua nilifanya. Kwa mawazo yangu, nilikuwa mfano wa afya: Nilifanya kazi mara nne hadi sita kwa wiki, nilikula lishe yenye usawa, nilijitahidi kujitunza na kudumisha afya yangu ya akili kwa kwenda kwa tiba mara kwa mara.

Halafu, mnamo Machi 2019, kila kitu kilibadilika.

Kwa muda wa miezi miwili, nilikuwa mgonjwa—kwanza na maambukizo ya sikio kisha na mafua mawili (ndiyo, mawili). Kwa kuwa hii haikuwa mafua yangu ya kwanza uso chini (#tbt kwa homa ya nguruwe mnamo '09), nilijua-au angalau mimi mawazo Nilijua-nini cha kutarajia wakati wa kupona. Hata hivyo, hata baada ya homa na homa hatimaye kuondoka, afya yangu haikuonekana kudhoofika. Badala ya kurudisha nguvu na nguvu yangu kama nilivyotarajia, nilikuwa nimechoka kila wakati na nikapata hisia za kushangaza za miguu yangu. Uchunguzi wa damu ulifunua kwamba nilikuwa na upungufu mkubwa wa B-12—upungufu ambao haukugunduliwa kwa muda mrefu sana hivi kwamba uliathiri sana viwango vyangu vya nishati na kufikia kuharibu neva za miguu yangu. Wakati upungufu wa B-12 ni kawaida sana, idadi nyingi za damu hazikuweza kusaidia hati kuamua kwa nini nilikuwa na upungufu mahali pa kwanza. (Kuhusiana: Kwa nini Vitamini B ndio Siri ya Nishati Zaidi)

Kwa bahati nzuri, suluhisho lilikuwa rahisi: picha za kila wiki za B-12 ili kuongeza viwango vyangu. Baada ya vipimo vichache, matibabu yalionekana kufanya kazi na, miezi michache baadaye, ilifanikiwa. Mwishoni mwa Mei, nilikuwa nikifikiria vizuri tena, nikijisikia nguvu zaidi, na nikipigwa na miguu yangu kidogo. Wakati uharibifu wa neva haukuweza kurekebishwa, mambo yalikuwa yameanza kuonekana na, kwa wiki chache, maisha yalirudi katika hali ya kawaida-ambayo ni, hadi siku moja wakati wa kuandika hadithi, ulimwengu ukaingia giza.

Ilitokea haraka sana. Wakati mmoja nilikuwa nikitazama maneno yakijaza skrini ya kompyuta mbele yangu kama nilivyofanya mara nyingi sana hapo awali, na iliyofuata, nilihisi msukumo mkubwa wa hisia ukipanda kutoka kwenye shimo la tumbo langu. Ilikuwa kana kwamba mtu fulani alikuwa amenipa habari za kutisha zaidi ulimwenguni—na hivyo bila fahamu nikaacha kupiga kinanda. Macho yangu yalibubujika, na nilikuwa karibu na hakika nitaanza kuzomea kwa fujo. Lakini basi, nilianza kupata maono ya handaki na hatimaye sikuweza kuona yote, ingawa macho yangu yalikuwa wazi.  

Hatimaye nilipokuja—iwe ni sekunde au dakika baadaye, bado sijui—nilikuwa nimeketi kwenye dawati langu na mara moja nikaanza kulia. Kwa nini? Sivyo. a. kidokezo. Sikujua kwamba WTF ilitokea tu, lakini nilijiambia kwamba labda ilikuwa ni matokeo ya kila kitu ambacho mwili wangu ulikuwa umepitia katika miezi michache iliyopita. Kwa hiyo, nilichukua muda kujikusanya, nikaipiga chaki hadi kupoteza maji, na kuendelea kuandika. (Inahusiana: Kwa nini Ninalia Bila Sababu? Vitu 5 Vinavyoweza Kusababisha Kilio Inaelezea)

Lakini ikatokea tena siku iliyofuata — na siku iliyofuata na siku iliyofuata na, hivi karibuni, "vipindi" kama nilivyowaita, viliongezeka. Wakati nilififia, nilikuwa nikisikia muziki ambao haukucheza IRL na kuiga picha za kivuli wakiongea, lakini sikuweza kubaini kile walichokuwa wakisema. Inaonekana kama ndoto mbaya, najua. Lakini haikujisikia kama moja. Ikiwa chochote, nilihisi furaha kila nilipoingia katika hali hii ya ndoto. Kwa umakini-nilihisi hivyo furaha kwamba, hata kwa udanganyifu, nilifikiri nilikuwa nikitabasamu. Mara moja nilipotoka, hata hivyo, nilihisi huzuni na hofu kubwa, ambayo kwa kawaida ilifuatiwa na kichefuchefu kali.

Kila wakati ilipotokea, nilikuwa peke yangu. Uzoefu wote ulikuwa wa kushangaza na wa kushangaza sana kwamba nilisita kumwambia mtu yeyote juu yake. Kusema ukweli, nilihisi kama ninaenda wazimu.

Kugundua Kulikuwa na Tatizo

Njoo Julai, nilianza kusahau mambo. Ikiwa mimi na mume wangu tulikuwa na mazungumzo asubuhi, sikuweza kukumbuka mazungumzo yetu usiku. Marafiki na wanafamilia walisema kwamba niliendelea kujirudia, nikileta mada na matukio ambayo tayari tulikuwa tumezungumza juu yake kwa dakika chache au masaa kadhaa kabla. Maelezo pekee yanayowezekana kwa mapambano yangu yote ya kumbukumbu mpya? “Vipindi” vya mara kwa mara—ambavyo, licha ya kutokea mara kwa mara, vilikuwa bado ni fumbo kwangu. Sikuweza kujua ni nini kilichowaleta au hata kuanzisha aina fulani ya muundo. Kwa wakati huu, yalikuwa yakitokea saa zote za siku, kila siku, bila kujali nilipokuwa au nilikuwa nikifanya nini.

Kwa hivyo, karibu mwezi mmoja baada ya kuzimwa kwa kwanza, mwishowe nilimwambia mume wangu. Lakini haikuwa mpaka alipojiona mwenyewe kwamba yeye-na mimi-kweli tulielewa uzito wa hali hiyo. Haya ndiyo maelezo ya mume wangu kuhusu tukio hilo, kwani bado sikumbuki tukio hilo: Lilitokea nikiwa nimesimama kando ya sinki la bafuni. Baada ya kuniita mara kadhaa bila kuitikia, mume wangu alielekea bafuni kuchungulia, akanikuta mabega yakiwa yamelegea, huku nikitazama chini chini, akigonganisha midomo yangu huku nikidondoka. Alikuja nyuma yangu na kunishika mabega akijaribu kunitingisha. Lakini nilirudi mikononi mwake, bila kuitikia kabisa, macho yangu sasa yakipepesa pasipo kujizuia vilevile.

Dakika zilipita kabla sijaamka. Lakini kwangu, wakati ulipita nilihisi kama ukungu.

Kujifunza Kwamba Nilikuwa Na Kifafa

Mnamo Agosti (kama wiki mbili baadaye), nilienda kumwona daktari wangu wa huduma ya msingi. Baada ya kumwambia juu ya dalili zangu, mara moja alinipeleka kwa daktari wa neva, kwani alifikiri kwamba "vipindi" hivi vingeweza kushikwa.

"Mshtuko wa moyo? Hapana," nilijibu mara moja. Shambulio hutokea wakati unapoanguka chini na kushawishi wakati unatokwa na povu mdomoni. Sikuwa nimewahi kupata jambo kama hilo maishani mwangu! Hizi kuzimwa kama ndoto alikuwa na kuwa kitu kingine. (Tahadhari ya Spoiler: hawakuwa hivyo, lakini sitapata uchunguzi uliothibitishwa kwa miezi mingine miwili baada ya hatimaye kupata miadi na daktari wa neva.)

Wakati huo huo, daktari wangu alisahihisha uelewa wangu, akielezea kuwa kile nilichoelezea ni mshtuko wa tonic-clonic au grand-mal. Wakati hali ya kuanguka-kisha-kushawishi ndio inakuja akilini kwa watu wengi wakati wanafikiria juu ya kifafa, kwa kweli ni aina moja tu ya mshtuko.

Kwa ufafanuzi, kifafa ni usumbufu usiodhibitiwa wa umeme kwenye ubongo, alielezea. Aina ya mshtuko (ambayo kuna mengi) imegawanywa katika vikundi vikubwa viwili: Shambulio la jumla, ambalo huanza katika pande zote mbili za ubongo, na mshtuko wa macho, ambao huanza katika eneo maalum la ubongo. Kisha kuna aina ndogo za mshtuko wa moyo-kila mmoja wao ni tofauti na mwingine-ndani ya kila aina. Unakumbuka mshtuko wa tonic-clonic niliyozungumza tu juu yake? Kweli, hizo huanguka chini ya mwavuli wa "kifafa cha jumla" na huwa husababisha kupoteza fahamu kwa sehemu au kamili, kulingana na Wakfu wa Kifafa. Wakati wa mshtuko mwingine, hata hivyo, unaweza kubaki macho na ufahamu. Baadhi husababisha miondoko yenye uchungu, inayojirudia-rudia, ya kutetemeka, huku nyingine ikihusisha mihemo isiyo ya kawaida ambayo inaweza kuathiri hisi zako, iwe ni kusikia, kuona, kuonja, kugusa au kunusa. Na sio lazima mchezo wa hii au ile-hakika, watu wengine hupata aina moja tu ya mshtuko, lakini watu wengine wanaweza kupata mishtuko mbali mbali ambayo hujitokeza kwa njia tofauti, kulingana na Vituo vya Kudhibiti na Kuzuia Magonjwa (CDC) .

Kulingana na kile nilichoshiriki kuhusu dalili zangu, daktari wangu alisema nina uwezekano wa kuwa na aina fulani ya mshtuko wa moyo, lakini itabidi tufanye vipimo na kushauriana na daktari wa neva ili kuwa na uhakika. Alinipangilia mpango wa umeme (EEG), ambao unashughulikia shughuli za umeme kwenye ubongo, na upigaji picha wa magnetic resonance (MRI), ambayo inaonyesha mabadiliko yoyote ya kimuundo kwenye ubongo ambayo yanaweza kuhusishwa na mshtuko huu.

EEG ya dakika 30 ilirudi kawaida, ambayo ilitarajiwa kwani sikuwa na kifafa wakati wa mtihani. MRI, kwa upande mwingine, ilionyesha kwamba hippocampus yangu, sehemu ya lobe ya muda ambayo inadhibiti kujifunza na kumbukumbu, ilikuwa imeharibiwa. Uharibifu huu, unaojulikana kama hippocampal sclerosis, unaweza kusababisha mshtuko wa macho, ingawa hii sio kesi kwa kila mtu.

Kugunduliwa na Kifafa

Kwa muda wa miezi miwili iliyofuata, nilikaa juu ya habari kwamba kulikuwa na kasoro katika ubongo wangu. Kwa wakati huu, nilichojua ni kwamba EEG yangu ilikuwa ya kawaida, MRI yangu ilionyesha kutokua sawa, na sikuelewa nini hii inamaanisha hadi nitakapomwona mtaalamu. Wakati huo huo, kifafa changu kilizidi kuwa mbaya. Nilikwenda kutoka kwa kuwa na siku moja hadi kuwa na kadhaa, wakati mwingine kurudi nyuma na kila moja kudumu kati ya sekunde 30 hadi dakika 2.

Akili yangu ilihisi ukungu, kumbukumbu yangu iliendelea kunishinda, na wakati Agosti ilizunguka, hotuba yangu iligonga. Kuunda sentensi za kimsingi kulihitaji nguvu yangu yote na hata bado, hazingetoka kama ilivyokusudiwa. Niliingiwa na hofu ya kuongea ili nisiwe bubu.

Mbali na kuwa na uchovu wa kihisia-moyo na kiakili, kifafa changu kiliniathiri kimwili. Wamesababisha mimi kuanguka, kugonga kichwa changu, kugonga vitu, na kujichoma baada ya kupoteza fahamu kwa wakati usiofaa. Niliacha kuendesha gari kwa hofu kwamba ningeweza kuumiza mtu au mimi mwenyewe na leo, mwaka mmoja baadaye, bado sijarudi kwenye kiti cha dereva.

Hatimaye, mnamo Oktoba, nilionana na daktari wa neva. Alinipitisha kupitia MRI yangu, akinionyeshea jinsi kiboko upande wa kulia wa ubongo wangu kilivyouma na kidogo sana kuliko ile ya kushoto. Alisema kuwa aina hii ya ubaya inaweza kusababisha mshtuko-Ukamataji wa Uelewa wa Walemavu, kuwa sawa.Utambuzi wa jumla? Kifafa cha Tundu La Muda (TLE), ambacho kinaweza kutokea katika eneo la nje au la ndani la tundu la muda, kulingana na Shirika la Kifafa. Kwa kuwa kiboko iko katikati (ndani) ya lobe ya muda, nilikuwa nikikumbwa na mshtuko ambao uliathiri malezi ya kumbukumbu, ufahamu wa anga, na majibu ya kihemko.

Labda nilizaliwa na shida kwenye hippocampus yangu, lakini mshtuko ulisababishwa na homa kali na maswala ya kiafya niliyokuwa nayo mapema mwaka, kulingana na hati yangu. Homa hiyo ilisababisha mshtuko kama walivyowaka sehemu hiyo ya ubongo wangu, lakini mwanzo wa mshtuko ungeweza kutokea wakati wowote, bila sababu au onyo. Hatua bora zaidi, alisema, ilikuwa kwenda kwenye dawa ili kudhibiti mshtuko. Kulikuwa na kadhaa za kuchagua, lakini kila moja ilikuja na orodha ndefu ya athari, pamoja na kasoro za kuzaliwa ikiwa ningepata mjamzito. Kwa kuwa mimi na mume wangu tulikuwa na mipango ya kuanzisha familia, niliamua kwenda na Lamotrigine, ambayo inasemekana kuwa salama zaidi. (Inahusiana: FDA Inakubali Dawa inayotegemea CBD Kutibu Shambulio)

Halafu, daktari wangu alinijulisha kuwa watu wengine walio na kifafa wanaweza kufa bila sababu -kufa ghafla bila kutarajiwa katika kifafa (SUDEP). Inatokea kwa karibu 1 kwa kila watu wazima 1,000 walio na kifafa na ina hatari kubwa kwa wagonjwa walio na kifafa cha muda mrefu cha utotoni ambao unaendelea kuwa mtu mzima.. Ingawa sianguki katika kikundi hiki cha hatari zaidi, SUDEP ndio sababu kuu ya vifo kwa watu walio na kifafa kisichoweza kudhibitiwa, kulingana na Wakfu wa Kifafa. Maana yake: ilikuwa (na bado ni muhimu sana) ninaanzisha njia salama na madhubuti za kudhibiti kukamata kwangu-kushauriana na mtaalam, kuchukua dawa, kuzuia vichochezi, na zaidi.

Siku hiyo, daktari wangu wa neva pia alibatilisha leseni yangu, akisema siwezi kuendesha hadi nitakaposhikwa na mshtuko kwa angalau miezi sita. Pia aliniambia niepuke kufanya jambo lolote ambalo lingeweza kunifanya nishituke, linalotia ndani kunywa kidogo au kutokunywa kileo chochote, kupunguza mfadhaiko, kupata usingizi mwingi, na kutoruka dawa. Zaidi ya hapo, jambo bora zaidi ambalo ningeweza kufanya ni kuishi maisha ya afya na matumaini ya bora. Kuhusu kufanya mazoezi? Hakukuonekana kuwa na sababu yoyote nilipaswa kuizuia, haswa kwani inaweza kusaidia na mzigo wa kihemko wa kushughulikia utambuzi wangu, alielezea. (Inahusiana: Mimi ni Mshawishi wa Usawa na Ugonjwa Unaoonekana ambao Husababisha Ninene uzito)

Jinsi Nilivyokabiliana na Utambuzi

Ilichukua miezi mitatu kuzoea dawa zangu za kifafa. Walinifanya niwe mlegevu sana, niwe na kichefuchefu, na ukungu, na pia kunifanya nibadilike—ambayo yote ni madhara ya kawaida lakini yenye changamoto. Bado, ndani ya wiki chache tu za kuanza medali, walianza kufanya kazi. Niliacha kuwa na kifafa mara nyingi, labda kwa wiki chache, na nilipofanya, hazikuwa kali sana. Hata leo, nina siku ambazo ninaanza kunung'unika kwenye dawati langu, nikijitahidi kuhamasisha na kuhisi kama siko mwilini mwangu-aka aura (ambayo, ndio, unaweza pia kupata uzoefu ikiwa unasumbuliwa na migraines ya macho). Ingawa aura hizi hazijafikia kifafa tangu Februari (🤞🏽), kimsingi ni “ishara ya onyo” ya kifafa na, kwa hivyo, kunifanya niwe na wasiwasi kwamba kuna mtu anakuja—na hilo linaweza kuchosha sana ikiwa na wakati. Nina aura 10-15 kwa siku.

Labda sehemu ngumu zaidi kuhusu kutambuliwa na kuzoea hali yangu mpya ya kawaida, ya kuongea, ilikuwa kuwaambia watu kuihusu. Daktari wangu alinieleza kwamba kuongea kuhusu utambuzi wangu kunaweza kunikomboa, bila kutaja jambo muhimu kwa wale walio karibu nami iwapo ningepata kifafa na nikahitaji msaada. Niligundua haraka kwamba hakuna mtu aliyejua chochote juu ya kifafa-na kujaribu kuelezea ilikuwa ya kukatisha tamaa, kusema machache.

"Lakini huonekani mgonjwa," marafiki wengine waliniambia. Wengine waliuliza ikiwa ningejaribu "kufikiria mbali" mshtuko. Afadhali zaidi, niliambiwa nifarijiwe na uhakika wa kwamba “angalau sikuwa na aina mbaya ya kifafa,” kana kwamba kuna aina yoyote nzuri.

Niligundua kuwa kila wakati kifafa changu kilipokuwa kinasumbuliwa na maoni na maoni ya ujinga, nilihisi dhaifu - na nilijitahidi kujitenga na utambuzi wangu.

Ilichukua kufanya kazi na mtaalamu na upendo na msaada wa kiwendawazimu kwangu kutambua kwamba ugonjwa wangu haukunifafanua na haifai kunifafanua. Lakini hii haikutokea mara moja. Kwa hivyo, wakati wowote nilipokosa nguvu ya kihemko, nilijaribu kulipia mwili.

Pamoja na mapambano yangu yote ya kiafya kwa mwaka uliopita, kwenda kwenye ukumbi wa mazoezi kulikuwa kumechukua kiti cha nyuma. Kuja Januari 2020, ukungu uliosababishwa na kifafa changu ulipoanza kupungua, niliamua kuanza kukimbia tena. Ni kitu ambacho kilinipa faraja nyingi wakati niligunduliwa na unyogovu kama kijana, na nilitarajia ingefanya vivyo hivyo sasa. Na nadhani nini? Ilifanya-baada ya yote, kukimbia ni kupasuka na faida ya akili na mwili. Ikiwa kulikuwa na siku ambapo nilijitahidi na maneno yangu na nilihisi aibu, nilifunga vitambaa vyangu na kuitoka. Nilipokuwa na hofu ya usiku kwa sababu ya dawa zangu, ningeingia maili kadhaa siku iliyofuata. Kukimbia kulinifanya nijisikie vizuri zaidi: kutokuwa na kifafa na kujihisi zaidi mwenyewe, mtu ambaye ana udhibiti, uwezo na nguvu.

Februari ilipozunguka, pia nilifanya mazoezi ya nguvu kuwa lengo na kuanza kufanya kazi na mkufunzi katika Mafunzo ya GRIT. Nilianza na programu ya wiki 6 ambayo ilitoa mazoezi matatu ya mtindo wa mzunguko kwa wiki. Lengo lilikuwa upakiaji unaoendelea, ambayo inamaanisha kuongeza ugumu wa mazoezi kwa kuongeza sauti, nguvu, na upinzani. (Kuhusiana: 11 Faida kuu za Afya na Usawa wa Kuinua Uzito)

Kila wiki nilikuwa na nguvu na niliweza kuinua zaidi. Nilipoanza, nilikuwa sijawahi kutumia kengele maishani mwangu. Ningeweza kufanya squats nane tu kwa pauni 95 na mashinikizo tano za benchi kwa pauni 55. Baada ya wiki sita za mafunzo, niliongeza wawakilishi wangu wa squat mara mbili na niliweza kufanya mashinikizo 13 ya benchi kwa uzani sawa. Nilihisi nina nguvu na kwa hiyo ilinipa nguvu ya kukabiliana na heka heka za siku hadi siku.

Nimejifunza nini

Leo, sina miezi minne ya kukamata, na kunifanya kuwa mmoja wa wale walio na bahati. Kuna watu milioni 3.4 wanaoishi na kifafa huko Merika, kulingana na CDC, na kwa wengi wao, inaweza kuchukua miaka kupata kifafa chini ya udhibiti. Wakati mwingine, dawa hazifanyi kazi, katika hali ambayo upasuaji wa ubongo na taratibu nyingine vamizi zinaweza kuhitajika. Kwa wengine, mchanganyiko wa dawa na dozi tofauti zinahitajika, ambazo zinaweza kuchukua muda mrefu kufahamu.

Hilo ndilo jambo lenye kifafa-linaathiri kila mtu. single. mtu. tofauti-na athari zake huenda mbali zaidi ya mishtuko yenyewe. Ikilinganishwa na watu wazima wasio na ugonjwa huo, watu wenye kifafa wana viwango vya juu vya ugonjwa wa upungufu wa tahadhari (ADHD) na unyogovu. Halafu, kuna unyanyapaa unaohusishwa nayo.

Kukimbia kulinifanya nijisikie vizuri zaidi: kutokuwa na kifafa na kujihisi zaidi mwenyewe, mtu ambaye ana udhibiti, uwezo na nguvu.

Bado ninajifunza kutokujihukumu kupitia macho ya mtu mwingine. Kuishi na ugonjwa usioonekana hufanya hivyo hivyo ngumu sio. Ilichukua kazi nyingi kwangu kutoruhusu ujinga wa watu kufafanua jinsi ninavyohisi juu yangu. Lakini sasa najivunia mwenyewe na uwezo wangu wa kufanya vitu, kutoka kwa kukimbia kwenda kusafiri ulimwenguni (janga la pre-coronavirus, kwa kweli) kwa sababu najua nguvu inachukua kuzifanya.

Kwa wapiganaji wangu wote wa kifafa huko nje, ninajivunia kuwa sehemu ya jamii yenye nguvu na inayoniunga mkono. Ninajua kuwa kuzungumza juu ya utambuzi wako ni ngumu sana, lakini kwa uzoefu wangu, inaweza pia kuwa huru. Sio hivyo tu, bali hutuletea hatua moja karibu na kuhatarisha kifafa na kuleta uelewa kwa ugonjwa. Kwa hivyo, sema ukweli wako ikiwa unaweza, na ikiwa sivyo, fahamu kwamba hakika hauko peke yako katika mapambano yako.

Pitia kwa