Maswala ya Tishu: Je! Kwanini Rafiki Yangu na Fibromyalgia Anajaribu Kuniimarisha?

Content.

• Kwangu, inaonekana kama yeye ni nini kweli kuwasiliana nawe ni, "Sina uwezo wa kukuunga mkono hivi sasa."
• Sarah ameweka wazi - {textend} japo si kwa njia isiyo ya moja kwa moja - {textend} kwamba hawezi kujitokeza kwako sasa hivi. Kwa hivyo, kutana naye mahali alipo, na pumzika kutoka kumfikia kwa ushirika au ushauri.
• Ikiwa utawatoa watu wanaokuhisi, unaweza kupata marafiki wengi ambao wanashiriki utambuzi wako kuliko unavyofikiria.

Karibu kwenye Maswala ya Tissue, safu ya ushauri kutoka kwa mchekeshaji Ash Fisher juu ya shida ya tishu inayounganisha Ehlers-Danlos syndrome (EDS) na shida zingine za magonjwa sugu. Ash ana EDS na ni bwana sana; kuwa na safu ya ushauri ni ndoto kutimia. Una swali kwa Ash? Fikia kupitia Twitter @AshFisherHaha.

Maswala Wapendwa ya Tishu,

Hivi karibuni niligunduliwa na fibromyalgia. Ni raha mwishowe kujua kwanini nina maumivu kila wakati. Rafiki yangu (wacha tumwite Sarah) pia ana fibromyalgia, na anashiriki mengi juu yake mkondoni. Wakati wowote nilipofika kwake kwa ushauri na ujamaa, ananikatisha na "moja-ups" na dalili mbaya zaidi na ananikumbusha yeye yuko kitandani zaidi, wakati mimi bado ninafanya kazi wakati wote. Inafanya mimi kujisikia kama mimi ni kubwa na kama mimi lazima tu kufunga juu ya matatizo yangu. Je! Nizungumze naye juu yake?

- {textend} Kuhisi Kama Udanganyifu

Mpendwa Kuhisi Kama Udanganyifu (lakini Nani Sio Udanganyifu),

Kwanza kabisa, ninafurahi kupata utambuzi na ufafanuzi wa maumivu yako sugu. Natumahi unaanza kupata afueni na uponyaji.

Sasa kwa suala la rafiki yako Sarah. Samahani sana kwamba unapomfikia, unaishia kuhisi umebatilishwa juu ya dalili zako mwenyewe. Hiyo inaonekana kuwa ya kufadhaisha na ya kukatisha tamaa. Kwa kweli simjui Sarah, lakini nina shaka anafanya hivi kwa makusudi au kwa uovu.

Kwangu, inaonekana kama yeye ni nini kweli kuwasiliana nawe ni, "Sina uwezo wa kukuunga mkono hivi sasa."

Sisi wanadamu - {textend} kuwa wanadamu tu tulio - {textend} mara nyingi sio mzuri kwa kuelezea moja kwa moja kile tunachomaanisha au tunachohitaji. Inaonekana kama Sarah ana wakati mgumu sana, na labda anahuzunika kwa maisha yake ya zamani kabla ya dalili zake kumlazimisha kutoka kwa wafanyikazi na kitandani.

Hii haimaanishi Sarah ni mtu mbaya; inamaanisha tu kwamba Sarah sio chaguo nzuri kwa msaada sasa.

Utambuzi wako na dalili zako ni za kweli.

Tafadhali soma sentensi iliyotangulia tena, pole pole na kwa sauti: Utambuzi wako na dalili zako ni za kweli. Maumivu yako ni ya kweli, na unastahili kutambuliwa na kuungwa mkono.

Hata kama kesi yako ni "kali" (au hata hivyo wewe au Sarah mnataka kuiweka), haimaanishi kuwa lazima nyamaza juu yake. Inamaanisha tu unahitaji kupata chanzo tofauti cha msaada.

Sarah ameweka wazi - {textend} japo si kwa njia isiyo ya moja kwa moja - {textend} kwamba hawezi kujitokeza kwako sasa hivi. Kwa hivyo, kutana naye mahali alipo, na pumzika kutoka kumfikia kwa ushirika au ushauri.

Je! Una marafiki wengine wowote walio na fibromyalgia au magonjwa kama hayo sugu ambayo unaweza kufikia? Umejaribu vikundi vya msaada mkondoni? Jaribu kutafuta vikundi vya nyuzi kwenye Facebook na ujiunge na chache. Angalia subreddit ya fibro, ambayo ina wanachama karibu 19,000.

Jaribu maji kwa kuchapisha ikiwa unataka, au soma tu kile wengine wanasema. Labda utaamua haraka ni vikundi gani vyenye thamani kwako (na ambavyo sio).

Ninakuhakikishia kuna nafasi ya mkondoni kwako ambapo utahisi kukaribishwa, raha, na kuungwa mkono. Inaweza kuchukua utafiti na uvumilivu kuipata. Tunatumahi, mwishowe utapata marafiki ambao unaweza kushirikiana nao.

Umeshiriki utambuzi wako na marafiki na wapendwa? Unaweza kukuta tayari unajua wengine walio na fibromyalgia.

Fibromyalgia ni ugonjwa wa unyanyapaa ambao bado unafukuzwa na madaktari wengi na watu kama "kichwani mwako." Kama matokeo, watu wengine wako makini juu ya kushiriki utambuzi wao, kwa sababu hawataki kuhukumiwa au kuhadhiri.

Ikiwa utawatoa watu wanaokuhisi, unaweza kupata marafiki wengi ambao wanashiriki utambuzi wako kuliko unavyofikiria.

Ingawa kuna nyakati inaweza kuonekana kuwa hivyo, maumivu sugu sio mashindano. Ninaamini kabisa moyoni mwangu kwamba hakuna mtu anayejaribu kwa makusudi kupunguza maumivu ya wengine au "kumpiga" mtu mwingine yeyote kwa kuwa mgonjwa zaidi. Sote tunajaribu kadiri tuwezavyo kupitia ulimwengu huu wa mafadhaiko, wenye shughuli nyingi, na wenye kuchosha.

Wakati mwingine hatuwezi au hatutaki kuelezea kuwa tunateseka sana kushikilia mateso ya mwingine.Natumahi utaweza kupata msaada thabiti hivi karibuni. Na natumahi wewe na Sarah mnaweza kujua jinsi ya kuwa marafiki bila hata mmoja wenu kuhisi vibaya juu ya urafiki wenu. Ninakuvutia.

Wobbly,

Jivu

Ash Fisher ni mwandishi na mchekeshaji anayeishi na hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Wakati hana siku ya kulungu-mtoto-kulungu, anasafiri na corgi yake, Vincent. Anaishi Oakland. Jifunze zaidi juu yake kwenye wavuti yake.