Nini Kumlea Binti Yangu Mwenye Ugonjwa Wa Kupooza Kwa Ubongo Kulinifunza Kuhusu Kuwa Mwenye Nguvu

Content.

• Pitia kwa

Kupitia Christina Smallwood

Watu wengi hawajui kama wanaweza kupata mimba hadi wajaribu kweli. Nilijifunza kuwa njia ngumu.

Wakati mimi na mume wangu tulianza kufikiria juu ya kupata mtoto, hatukuwahi kufikiria jinsi ingeweza kuwa ngumu. Zaidi ya mwaka mmoja ulipita bila bahati, na kisha, mnamo Desemba 2012, msiba uliikumba familia yetu.

Baba yangu alikuwa katika aksidenti ya pikipiki na aliishia kwenye kukosa fahamu kwa wiki nne kabla ya kuaga dunia. Kusema kwamba nilikuwa katika mshtuko wa mwili na wa kihemko ni maneno duni. Inaeleweka, ilikuwa miezi kabla ya kuwa na nguvu ya kujaribu kupata mtoto tena. Kabla hatujajua, Machi ilizunguka, na hatimaye tukaamua kutathmini uwezo wetu wa kuzaa. (Kuhusiana: Nini Ob-Gyns Wanatamani Wanawake Wangejua Kuhusu Uzazi Wao)

Matokeo yalirudi wiki chache baadaye, na madaktari walinijulisha kwamba kiwango changu cha anti-Müllerian kilikuwa chini sana, athari ya kawaida ya kuchukua Accutane, ambayo nilikuwa nimechukua kama kijana. Viwango vya chini sana vya homoni hii muhimu ya uzazi pia ilimaanisha kuwa sikuwa na mayai ya kutosha kwenye ovari zangu, na kuifanya iwe ngumu kwangu kupata kawaida. Baada ya kuchukua muda kumaliza huzuni hiyo ya moyo, tulifanya uamuzi wa kupitisha.

Baada ya miezi kadhaa na tani za makaratasi na mahojiano, mwishowe tulipata wanandoa ambao walitupenda sisi kama wazazi wa kuasili. Muda mfupi baada ya kukutana nao, walituambia mimi na mume wangu kwamba tutakuwa wazazi wa msichana mdogo katika miezi michache tu. Furaha, msisimko, na mafuriko ya mhemko mwingine tulihisi katika nyakati hizo zilikuwa za kweli.

Wiki moja tu baada ya miadi yetu ya ukaguzi wa wiki 30 na mama wa kuzaliwa, alienda kufanya kazi ya mapema. Nilipopata meseji iliyosema binti yangu amezaliwa, nilihisi kama tayari nimeshindwa kama mama kwa sababu nilikosa.

Tulikimbilia hospitalini na ilikuwa masaa kabla ya kumwona. Kulikuwa na makaratasi mengi, "mkanda mwekundu," na hisia nyingi, hivi kwamba wakati nilipoingia chumbani, niligundua kuwa sikupata nafasi ya kufikiria juu ya kuzaliwa kwake mapema. Lakini ya pili nikamwekea macho yangu, nilichotaka kufanya ni kumbembeleza na kumwambia kwamba nitafanya kila kitu kwa uwezo wangu kuhakikisha ana maisha bora kabisa.

Jukumu la kushika ahadi hiyo lilidhihirika zaidi wakati siku mbili tu baada ya kuzaliwa kwake tulipokelewa na timu ya wataalamu wa neva wakisema kwamba walipata shida kidogo katika ubongo wake wakati wa upimaji wa kawaida wa ultrasound. Madaktari wake hawakuwa na uhakika kama ingegeuka kuwa jambo la kuwa na wasiwasi nalo, lakini walikuwa wakienda kulifuatilia kila baada ya saa chache ili kuhakikisha. Hapo ndipo ujauzito wake ulipoanza kutupiga. Lakini licha ya matatizo yetu yote ya kupanga uzazi na matatizo hospitalini, sikuwahi kufikiria hata mara moja, "Loo. Labda tusifanye hivi." Hapo ndipo na hapo ndipo tuliamua kumpa jina la Finley, ambalo linamaanisha "shujaa wa haki."

Hatimaye, tuliweza kumleta Finley nyumbani, bila kujua kabisa jeraha lake la ubongo lilimaanisha nini kwa afya yake na maisha yake ya baadaye. Haikuwa hadi uteuzi wake wa miezi 15 mwaka wa 2014 ambapo hatimaye aligundulika kuwa na ugonjwa wa kupooza kwa ubongo wa diplegia. Hali hiyo huathiri sehemu ya chini ya mwili, na madaktari walionyesha kuwa Finley hataweza kutembea peke yake.

Kama mama, siku zote nilikuwa nikifikiria kumfukuza mtoto wangu karibu na nyumba siku moja, na ilikuwa chungu kufikiria kuwa hiyo haitakuwa ukweli. Lakini mimi na mume wangu sikuzote tulikuwa na tumaini kwamba binti yetu angeishi maisha kamili, kwa hiyo tungefuata mwongozo wake na kuwa na nguvu kwa ajili yake. (Kuhusiana: Hashtag Inayovuma Twitter Inawawezesha Watu Wenye Ulemavu)

Lakini wakati tu tulikuwa tunakuja kuelewa ni nini ilimaanisha kuwa na mtoto aliye na "mahitaji maalum" na kufanya kazi kupitia mabadiliko ambayo tungehitaji kufanya katika maisha yetu, mama ya mume wangu aligunduliwa na saratani ya ubongo na mwishowe akafariki.

Huko tulikuwa tumetumia tena siku zetu nyingi katika vyumba vya kusubiri. Kati ya baba yangu, Finley, na kisha mama mkwe wangu, nilihisi kama niliishi katika hospitali hiyo na sikuweza kupata mapumziko. Nikiwa katika sehemu hiyo ya giza ndipo niliamua kuanza kublogu kuhusu uzoefu wangu kupitia Fifi+Mo, ili kuwa na njia na kutolewa kwa ajili ya maumivu yote na kufadhaika niliyokuwa nikisikia. Nilitumahi kuwa labda, tu labda, mtu mwingine mmoja angesoma hadithi yangu na kupata nguvu na faraja kwa kujua hawakuwa peke yao. Na kwa kurudi, labda ningefanya pia. (Inahusiana: Ushauri wa Kupata Ijapokuwa Baadhi ya Mabadiliko Makubwa ya Maisha)

Karibu mwaka mmoja uliopita, tulisikia habari njema kwa mara ya kwanza kwa muda mrefu wakati madaktari walituambia kwamba Finley atafanya mgombea bora wa upasuaji wa dorsal rhizotomy (SDR), utaratibu ambao unastahili kuwa maisha yakibadilika kwa watoto wenye spastic CP. Isipokuwa, kwa kweli, kulikuwa na samaki. Upasuaji huo uligharimu $50,000, na kwa kawaida bima haitoi huduma hiyo.

Pamoja na blogi yangu kushika kasi, tuliamua kuunda #daretodancechallenge kwenye media ya kijamii ili kuona ikiwa inaweza kuhamasisha watu kutoa pesa tunayohitaji sana. Hapo awali, nilifikiri kwamba hata ikiwa ningeweza kupata washiriki wa familia na marafiki kushiriki, hiyo itakuwa nzuri. Lakini sikujua kasi itakayopatikana katika wiki chache zijazo. Mwishowe, tulikusanya takriban $ 60,000 kwa miezi miwili, ambayo ilitosha kulipia upasuaji wa Finley na kutunza safari muhimu na gharama za ziada.

Tangu wakati huo, pia amepata tiba ya seli ya shina iliyoidhinishwa na FDA ambayo imemruhusu kuzungusha vidole-kabla ya upasuaji na matibabu haya, hakuweza kuzisogeza kabisa. Yeye pia ameongeza msamiati wake, akikuna sehemu za mwili wake ambazo hakuwahi kufanya hapo awali, akitofautisha kati ya kitu "kinachoumiza" na "kuwasha." Na muhimu zaidi, yeye ni Kimbia bila viatu katika mtembezi wake. Yote ni ya kupendeza sana na inatia msukumo zaidi kuona tabasamu lake na kucheka kupitia wakati ambao unaweza kuwa wakati mgumu na ngumu sana maishani mwake.

Ingawa tumekuwa tukizingatia kuunda maisha mazuri kwa Finley, ametufanyia vivyo hivyo. Ninashukuru sana kuwa mama yake, na kumtazama mtoto wangu aliye na mahitaji maalum kufanikiwa kunanionyesha maana ya kuwa na nguvu.

Pitia kwa