Siku katika maisha ya kurudi tena kwa MS

Content.

• 5:00 asubuhi
• 6:15 asubuhi
• 6:17 asubuhi
• 6:20 asubuhi
• 6:23 asubuhi
• 11:30 asubuhi
• 12:15 jioni
• 2:30 jioni
• 9:30 jioni
• 9:40 jioni

Niligunduliwa na kurudia tena ugonjwa wa sklerosis (RRMS) mnamo 2005, nikiwa na umri wa miaka 28. Tangu wakati huo, nimepata uzoefu wa kupooza kutoka kiunoni kwenda chini na kupofuka katika jicho langu la kulia na kuwa na upotezaji wa utambuzi sio tofauti na mapema kuanza Alzheimer's. Nimekuwa pia na fusion ya kizazi na, hivi karibuni, kurudi tena ambapo nilikuwa nimepooza upande mzima wa kulia wa mwili wangu.

Kurudi kwangu kwa MS kumekuwa na athari tofauti za muda mfupi na mrefu kwa maisha yangu. Nimebahatika kupata msamaha kila baada ya kurudi tena, hata hivyo, kuna athari za kudumu ambazo ninaishi nazo kila siku. Kurudia kwangu hivi karibuni kunaniacha na ganzi la mara kwa mara na kuchochea upande wangu wa kulia, pamoja na maswala kadhaa ya utambuzi.

Hivi ndivyo siku ya wastani inavyoonekana kwangu wakati ninapatwa na kurudi tena kwa MS.

5:00 asubuhi

Nimelala kitandani, sina raha na nimepatikana kati ya kuamka na ndoto. Sijalala usiku wote kwa zaidi ya dakika 20 au 30 kwa wakati mmoja. Shingo yangu ni ngumu na inauma. Wanasema MS hana maumivu. Sema hilo kwa kidonda changu cha mgongo kilichowaka, nikishinikiza kwenye sahani ya titani shingoni mwangu. Kila wakati nadhani milipuko ya MS iko nyuma yangu, boom, huko tena. Huyu kweli anaanza kushikilia.

Lazima nikojoe. Nimelazimika kwa muda. Ikiwa tu AAA ingeweza kutuma lori la kuvuta kuniondoa kitandani, basi labda ningeweza kuitunza hiyo.

6:15 asubuhi

Sauti ya kengele inamshtua mke wangu aliyelala. Niko nyuma yangu kwa sababu hapo ndipo mahali pekee ninaweza kupata faraja ya kitambo. Ngozi yangu imewaka bila kustahimili. Ninajua ni mwisho mbaya wa neva, lakini siwezi kuacha kukwaruza. Bado lazima nikojoe, lakini bado sijaweza kuamka. Mke wangu anainuka, anakuja upande wangu wa kitanda, na kuninyanyua mguu wangu wa kulia ulio ganzi, mzito kutoka kitandani na kuingia sakafuni. Siwezi kusonga au kuhisi mkono wangu wa kulia, kwa hivyo lazima nimuangalie anapojaribu kunivuta hadi kwenye nafasi ya kukaa, kutoka ambapo ninaweza kuzungusha upande wangu wa kushoto unaofanya kazi kawaida. Ni ugumu kupoteza hisia hizo za mguso. Ninajiuliza ikiwa nitaweza kujua hisia hiyo tena?

6:17 asubuhi

Mke wangu huvuta salio langu hadi miguu yangu kutoka kwenye nafasi ya kukaa. Kutoka hapa, ninaweza kusonga, lakini nina mguu wa kulia upande wa kulia. Hiyo inamaanisha naweza kutembea, lakini inaonekana kama lelemavu wa zombie. Sijiamini kujitolea macho nikisimama, kwa hivyo mimi huketi chini. Mimi pia nimefa ganzi kidogo katika idara ya bomba la maji, kwa hivyo nasubiri kusikia chenga zikinyunyiza maji ya choo. Mimi kumaliza, kusafisha, na kuinua kaunta bafa ya kukabiliana na kushoto kwangu kujiondoa chooni.

6:20 asubuhi

Ujanja wa kudhibiti kurudi tena kwa MS ni kuongeza muda unaotumia katika kila nafasi. Ninajua kuwa nitakapoondoka bafuni, itachukua muda mrefu kabla ya kurudi tena. Ninaanza maji katika kuoga, nikifikiri labda kuoga kwa mvuke kutafanya maumivu kwenye shingo yangu yahisi vizuri kidogo. Ninaamua pia kupiga mswaki wakati maji yana joto. Shida ni kwamba siwezi kuifunga kabisa kinywa changu upande wa kulia, kwa hivyo lazima nitegemee juu ya kuzama wakati dawa ya meno inamwagika kutoka kinywani mwangu kwa kasi ya kutetemeka.

6:23 asubuhi

Ninamaliza kupiga mswaki na kutumia mkono wangu wa kushoto kujaribu kuchota maji kwenye kinywa changu cha ajar kabisa ili suuza. Ninampigia simu mke wangu anisaidie tena kwa awamu inayofuata ya utaratibu wangu wa asubuhi. Anakuja bafuni na hunisaidia kutoka kwenye fulana yangu na kuoga. Alininunulia loofah kwenye fimbo na kunawa mwili, lakini bado ninahitaji msaada wake ili niwe safi kabisa. Baada ya kuoga, yeye hunisaidia kukauka, kuvaa, na kwenda kwenye chumba cha kupumzika kwa muda wa kutosha kuaga watoto kabla hawajaenda shule.

11:30 asubuhi

Nimekuwa kwenye kiti hiki tangu asubuhi. Ninafanya kazi kutoka nyumbani, lakini mimi ni mdogo sana kwa sababu ya kazi gani za kazi ninazoweza kushughulikia hivi sasa. Siwezi kutumia mkono wangu wa kulia kuchapa kabisa. Ninajaribu kuchapa kwa mkono mmoja, lakini mkono wangu wa kushoto unaonekana umesahau la kufanya bila mkono wa kulia. Inasikitisha kichaa.

12:15 jioni

Hilo sio shida yangu ya kazi tu. Bosi wangu anaendelea kupiga simu kuniambia kwamba ninaacha mambo yaanguke kupitia nyufa. Ninajaribu kujilinda, lakini yuko sawa. Kumbukumbu yangu ya muda mfupi inaniangusha. Shida za kumbukumbu ni mbaya zaidi. Watu wanaweza kuona mapungufu yangu ya mwili hivi sasa, lakini sio ukungu wa ubongo ambao unaniumiza kwa utambuzi.

Nina njaa, lakini pia sina motisha ya kula au kunywa. Siwezi hata kukumbuka ikiwa nilikuwa na kiamsha kinywa leo au la.

2:30 jioni

Watoto wangu hufika nyumbani kutoka shuleni. Bado niko sebuleni, kwenye kiti changu, mahali hapo nilipokuwa wakati waliondoka asubuhi ya leo. Wana wasiwasi juu yangu, lakini - katika umri mdogo wa miaka 6 na 8 - hawajui nini cha kusema. Miezi michache iliyopita, nilikuwa nikifundisha timu zao za soka. Sasa, nimekwama katika hali ya nusu ya mimea kwa siku nyingi. Mtoto wangu wa miaka 6 anajibana na kukaa kwenye mapaja yangu. Kawaida ana mengi ya kusema. Sio leo, hata hivyo. Sisi kwa utulivu tunaangalia katuni pamoja.

9:30 jioni

Muuguzi wa afya ya nyumbani afika nyumbani. Afya ya nyumbani ndio chaguo langu pekee la kupata matibabu kwa sababu siko katika hali yoyote ya kuondoka nyumbani hivi sasa. Hapo awali, walijaribu kunipangia siku ya kesho, lakini niliwaambia kwamba ni muhimu sana nianze matibabu yangu haraka iwezekanavyo. Kipaumbele changu pekee ni kufanya kila niwezalo kuirudisha tena hii MS kwenye ngome yake. Hakuna njia nitasubiri siku nyingine.

Hii itakuwa infusion ya siku tano. Muuguzi ataiweka usiku wa leo, lakini mke wangu atalazimika kubadili mifuko ya IV kwa siku nne zijazo. Hii inamaanisha kuwa nitalala na sindano ya IV iliyokwama kirefu kwenye mshipa wangu.

9:40 jioni

Ninaangalia sindano ikiingia kwenye mkono wangu wa kulia. Ninaona damu ikianza kuoana, lakini siwezi kuhisi chochote kabisa. Inanisikitisha ndani kuwa mkono wangu ni mzito, lakini najaribu kuonyesha tabasamu. Muuguzi huzungumza na mke wangu na anajibu maswali ya dakika za mwisho kabla ya kuaga na kutoka nyumbani. Ladha ya chuma huchukua mdomo wangu wakati dawa inapoanza kukimbia kupitia mishipa yangu. IV inaendelea kutiririka wakati ninapokaa kiti changu na kufunga macho yangu.

Kesho itakuwa marudio ya leo, na ninahitaji kutumia nguvu zote ambazo ninaweza kupata ili kupigana tena na MS hii kesho.

Matt Cavallo ni uzoefu wa mgonjwa kiongozi wa mawazo ambaye amekuwa mzungumzaji mkuu wa hafla za utunzaji wa afya kote Merika. Yeye pia ni mwandishi na amekuwa akiandika uzoefu wake na changamoto za mwili na kihemko za MS tangu 2008. Unaweza kuwasiliana naye kwenye tovuti, Picha za ukurasa, au Twitter.