Gumzo la Jaribio la Kisukari: Kile Ulichokosa

Content.

• 1. Katika miaka kumi iliyopita, utafiti wa kisukari umebadilishaje maisha ya wagonjwa?
• Kutoka kwa jamii yetu:
• 2. Je! Wagonjwa wana jukumu gani katika utafiti wa ugonjwa wa kisukari? Je! Wanapaswa kuchukua jukumu gani?
• Kutoka kwa jamii yetu:
• 3. Je! Tunawezaje kuwasiliana vizuri shida ya ukosefu wa ushiriki wa majaribio ya kliniki na wagonjwa?
• Kutoka kwa jamii yetu:
• 4. Unafikiria ni vipi vizuizi vya kawaida kwa ushiriki wa majaribio ya kliniki? Je! Zinaweza kushughulikiwaje?
• Kutoka kwa jamii yetu:
• 5. Je! Tunafanyaje majaribio ya kliniki kuzingatia zaidi mahitaji ya wagonjwa?
• Kutoka kwa jamii yetu:
• 6. Ninawezaje kujua ni majaribio gani ya kliniki ya kushiriki?
• 7. Ni rasilimali gani unapendekeza ujifunze zaidi juu ya majaribio ya kliniki?
• 8. Je! Ni maendeleo gani ya matibabu ya kisukari yanayofurahisha zaidi kwako?
• Kutoka kwa jamii yetu:
• Je! Unafikiria tuko karibu na tiba ya ugonjwa wa kisukari?
• Kutoka kwa jamii yetu:
• 10. Je! Ni jambo gani moja ambalo unataka wagonjwa kujua kuhusu majaribio ya kliniki?
• Kutoka kwa jamii yetu:
• 11. Je! Ni hadithi gani kubwa juu ya majaribio ya kliniki?
• Kutoka kwa jamii yetu:

Mnamo Januari, Healthline alikuwa mwenyeji wa gumzo la Twitter (#DiabetesTrialChat) kuzungumza juu ya changamoto zinazowakabili watu wenye ugonjwa wa kisukari cha aina ya 1 kwa majaribio ya kliniki yenye lengo la kupata matibabu mapya, na uwezekano wa tiba. Kushiriki kwenye mazungumzo yalikuwa:

• Sarah Kerruish, mkakati mkuu na afisa ukuaji huko Antidote. (Wafuate @Antidote)
• Amy Tenderich, mwanzilishi na mhariri mkuu wa DiabetesMine. (Wafuate @DiabetesMine)
• Dk Sanjoy Dutta, makamu msaidizi wa rais wa maendeleo ya tafsiri katika JDRF. (Wafuate @JDRF)

Soma ili uone shida gani, na suluhisho zinazowezekana, wao na jamii yetu nzuri walitambua!

1. Katika miaka kumi iliyopita, utafiti wa kisukari umebadilishaje maisha ya wagonjwa?

Dk. Sanjoy Dutta: "Kuongezeka kwa ufahamu, kupungua kwa mzigo, ulipaji wa ufuatiliaji wa glukosi unaoendelea (CGM), matokeo bora kutumia vifaa, na uchunguzi wa mapema."

Sarah Kerruish: "Imebadilika kila kitu. Kutoka kwa upandikizaji wa kisiwa hadi kwenye kongosho bandia inayowezekana - maendeleo makubwa yamepatikana… Nilipenda nakala hii kutoka kwa Chama cha Kisukari cha Amerika juu ya maendeleo yote yaliyofanywa katika miaka 50 iliyopita.

Amy Tendrich: "Utafiti umetupatia CGM na hivi karibuni kongosho bandia, na Dawa ya kujifunza juu ya sababu za ugonjwa wa kisukari - ya kushangaza!"

Kutoka kwa jamii yetu:

@everydayupsdwns: "Vifaa na vifaa vingi vya kutabasamu katika T1D ... Sura ya tiba ya pampu iliyoongezwa inaingia akilini. Analogs za insulini zimesaidia wengi, lakini insulini nzuri inaonekana ya kushangaza "

@ ninjabetic1: "Kuona kwamba utafiti wa kisukari uko juu kwenye ajenda kunanipa matumaini kwamba nitakuwa na maisha ya furaha na afya"

@JDRFQUEEN: “Mabadiliko mengi. Kwanza nilivaa Guardian Medtronic CGM mnamo 2007. Ilikuwa ya kutisha, 100-200 pts mbali. Sasa AP anastahili. ”

2. Je! Wagonjwa wana jukumu gani katika utafiti wa ugonjwa wa kisukari? Je! Wanapaswa kuchukua jukumu gani?

KATIKA: "Wagonjwa wanapaswa kuhusika zaidi katika kufikiria masomo! Angalia VitalCrowd mpya. Angalia Anna McCollisterSlip uzinduzi wa slaidi kwenye VitalCrowd umati wa watu wa majaribio ya kliniki ya ugonjwa wa sukari hapa. "

SD: "Wagonjwa wanapaswa pia kuchukua jukumu muhimu katika kutoa mtazamo na maoni katika muundo wa majaribio na matokeo."

SK: “Ndio! Ushawishi wa kubuni ni muhimu! Wanapaswa kucheza jukumu kubwa! Wagonjwa wanaweza kuelezea mahitaji yao vizuri, kwa hivyo watafiti wanapaswa kuwa wakisikiliza kwa uangalifu. ”

Kutoka kwa jamii yetu:

@ AtiyaHasan05: “Uaminifu. Kuwa waaminifu juu ya kile walicho na wasichofanya kulingana na itifaki za utafiti. "

@ ninjabetic1: "Nadhani wagonjwa wanaweka utafiti wa kisukari kwenye vidole vyake (kwa njia nzuri!) - Miradi ya #wearenotwaiting ni ushahidi wa hilo"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [ni] mwanzo mzuri kwa wale wanaotafuta kushiriki katika utafiti!"

3. Je! Tunawezaje kuwasiliana vizuri shida ya ukosefu wa ushiriki wa majaribio ya kliniki na wagonjwa?

KATIKA: "Huduma inayolingana kwa wagonjwa wa kisukari na watafiti, kama Living BioBank."

SK: “Elimu! Tunafanya bidii kueneza neno - wagonjwa 500,000 wanahitajika kwa majaribio ya ugonjwa wa sukari nchini Merika, lakini asilimia 85 ya majaribio yamecheleweshwa au kufeli kwa sababu ya maswala ya uandikishaji. Hiyo ni habari mbaya kwa wagonjwa NA watafiti. "

SD: “Tunahitaji kuwa WAPENZI kuhusu umuhimu wa kila mgonjwa. Wao ni mabalozi wa majaribio haya na faida kubwa zaidi ya wote wanaoishi na ugonjwa wa kisukari cha 1. Kushiriki kwa urahisi ni muhimu! Usimlete mgonjwa kwenye majaribio; kuleta majaribio kwa mgonjwa. ”

SK: "NDIYO!"

Kutoka kwa jamii yetu:

@ ninjabetic1: “Uliza HCPs kushiriki habari hii vizuri na wagonjwa wanaofaa. Utafiti haujawahi kutajwa kwangu katika miaka 13.5! ”

@ AtiyaHasan05: “Kuelezea [mchakato] kamili na jukumu lao muhimu ndani yake. Wengi hawaelewi kabisa jinsi majaribio yanavyofanya kazi. "

@everydayupsdwns: “Tumia nguvu ya mitandao ya kijamii! … Tafiti nyingi zinateseka kwa kuwa [zina] kikomo kijiografia. ”

4. Unafikiria ni vipi vizuizi vya kawaida kwa ushiriki wa majaribio ya kliniki? Je! Zinaweza kushughulikiwaje?

SK: “Upataji! Maelezo hapa ni kwa watafiti, sio wagonjwa - ndio sababu tuliunda Mechi. Tunahitaji kuweka wagonjwa katikati ya utafiti. Ni nini muhimu kwao? Dave deBronkart alitufundisha hivi. ”

KATIKA: "Mara nyingi watu hututumia barua pepe katika Mgodi wa Kisukari kuuliza ni vipi wao au watoto walio na ugonjwa wa kisukari cha aina 1 wanaweza kujiingiza katika majaribio. Ni wapi bora kuwatuma? Shida ni kwamba Clinicaltrials.gov ni ngumu sana kusafiri. "

SD: "Ushiriki wa moja kwa moja na wa moja kwa moja ni muhimu, na pia mawasiliano ya wazi. Mazingira ya kuunga mkono ya walezi na HCPs. Kunaweza kuwa na kutokuaminiana kwa majaribio. Shiriki picha kubwa na songa kutoka kwa ujaribu-ujaribu hadi katikati ya mgonjwa.

KATIKA: “Wazo zuri! Je! Unaweza kupendekeza watimize hilo? ”

SD: “Majaribio YANATOKANA na pembejeo ya mgonjwa. Je! Ni nini kinachoweza kufanya ugonjwa wao wa kisukari wa aina 1 usimamiwe? Je! Wanapendelea nini na wana mapungufu gani? "

SK: "Ni rahisi. Habari na ufikiaji. Idadi kubwa ya watu hawajui juu ya majaribio ya kliniki. Tunajaribu kurekebisha hii. "

Kutoka kwa jamii yetu:

@davidcragg: "Jambo muhimu kwangu ni kuona kujitolea kwa njia kamili na matokeo kuripotiwa bila kujali matokeo."

@gwsuperfan: "Majaribio zaidi ya washiriki yangeongeza ushiriki. Mmoja alinitaka kukaa katika kituo kwa [zaidi ya wiki mbili]… Sio jambo la kweli kwa [watu wenye ugonjwa wa kisukari] wenye kazi / shule / maisha. ”

@everydayupsdwns: “Inategemea muundo wa majaribio. Inaweza kuwa idadi yoyote ya vitu… nimetoa ushiriki mara kadhaa, na kujisajili ili 'kupatikana' lakini nimewahi kuajiriwa na kliniki mwenyewe. "

@lawahlstorm: “Kushinda maoni potofu kuhusu ushiriki wa jaribio. Uongo wa "nguruwe wa Guinea".

@ ninjabetic1: Wakati: Je! Ninahitaji kujitolea wakati gani? Matokeo: tutaona matokeo? Mahitaji: unahitaji nini kutoka kwangu? ”

5. Je! Tunafanyaje majaribio ya kliniki kuzingatia zaidi mahitaji ya wagonjwa?

SD: "Punguza ugumu wa itifaki, na mahitaji maalum ya mgonjwa yanapaswa kujengwa wakati wa kuzingatia utengenezaji wa bidhaa."

SK: “Kubuni ukiwa na akili ya wagonjwa! Watafiti wanapaswa kufikiria kama wagonjwa na kuhakikisha kuwa ni rahisi kushiriki katika jaribio. Na usiogope kuuliza! Wagonjwa wanajua ni nini kinachofaa kwa wagonjwa, na watafiti wanapaswa kuchukua fursa hiyo. "

KATIKA: "Pia, tunahitaji kitu kama Uunganisho wa Utafiti wa Kisukari ili kufuatilia jaribio lako linatimiza nini."

Kutoka kwa jamii yetu:

@lwahlstrom: "Shirikisha wagonjwa katika kila hatua ya muundo wa majaribio - zaidi ya 'majaribio ya majaribio.' Uingizaji wa jamii ni muhimu!"

@ ninjabetic1: “Endesha mazungumzo zaidi ya tweet hivi. Vikundi vya kuzingatia. Soma blogi. Zungumza nasi. Nenda nyuma kwa HCP kufikia wagonjwa ”

@JDRFQUEEN: "Na sio kwamba mtu anahitaji kulipwa pesa nyingi, lakini kulipwa kwa muda na gesi ni motisha kubwa kwa washiriki."

6. Ninawezaje kujua ni majaribio gani ya kliniki ya kushiriki?

SD: "Mchanganyiko wa utafiti wa kibinafsi na maoni ya mtoa huduma wako wa afya."

SK: "Angalia zana yetu mpya - jibu maswali machache na mfumo wetu utapata majaribio kwako!"

7. Ni rasilimali gani unapendekeza ujifunze zaidi juu ya majaribio ya kliniki?

SD: "Clinicaltrials.gov, pamoja na JRDF.org"

SK: "Rafiki zetu CISCRP hutoa rasilimali nzuri. Na jamii ya kisukari mkondoni ni njia nzuri ya kujifunza juu ya uzoefu wa kibinafsi. "

8. Je! Ni maendeleo gani ya matibabu ya kisukari yanayofurahisha zaidi kwako?

SK: “Wengi sana! Ninavutiwa zaidi na kongosho bandia - fikiria ni maisha ngapi yangebadilishwa. Ninavutiwa pia na utafiti mpya juu ya kugeuza seli za shina kuwa seli za beta za kongosho - inahisi kama maendeleo makubwa! "

KATIKA: “Kikubwa. Wagonjwa na watoa huduma waliohojiwa kwa nakala [yetu] ya kisukari na bangi wanasema MAFUNZO YANAHITAJIKA. Tunafurahi juu ya masomo ambayo yataruhusu CGM kuchukua nafasi ya vijiti vya vidole. "

SD: "Mifumo ya kongosho bandia iliyojiendesha, uingizwaji wa seli ya beta (encapsulation), majaribio ya magonjwa ya figo ... Dawa za riwaya za udhibiti bora wa glukosi, majaribio ya kuhifadhi utendaji wa seli za beta."

SK: "Majaribio mawili makubwa, ya kuahidi ya kongosho bandia yanayokuja mnamo 2016 kupitia Utafiti wa Harvard na UVA School of Medicine."

Kutoka kwa jamii yetu:

@ OceanTragic: "OpenAPS hakika"

@ NanoBanano24: "AP inaonekana karibu sana! Nimefurahi sana juu ya hilo. ”

Je! Unafikiria tuko karibu na tiba ya ugonjwa wa kisukari?

SK: "Sijui ni karibu vipi, lakini jana tu, habari hii ilinipa matumaini."

Kutoka kwa jamii yetu:

@delphinecraig: "Nadhani bado tuna njia ndefu ya kupata tiba."

@davidcragg: “Sio katika maisha yangu. Hype nyingi za media juu ya tiba karibu na kona ni juu ya kupata fedha kwa utafiti "

@Mrs_Nichola_D: “Miaka 10? Ninacheka kando, kwa kweli sijui. Lakini sio haraka kama ningependa iwe. "

@ NanoBanano24: “Karibu kuliko hapo awali! Nina miaka 28, sina hakika iko katika maisha yangu. AP nzuri inaweza kuwa karibu kwa miaka 10. Mtazamo mzuri. ”

@diabetesalish: "Aliambiwa kwa miaka 38 kwamba [ugonjwa wa kisukari] utatibiwa katika miaka 5 hadi 10. Ninahitaji matokeo sio makadirio ”

10. Je! Ni jambo gani moja ambalo unataka wagonjwa kujua kuhusu majaribio ya kliniki?

SD: "Natamani wagonjwa wangejua umuhimu wao ni kweli ... Wagonjwa ni wachezaji na wakurugenzi wa njia bora zaidi kwa wale wanaoishi na ugonjwa wa kisukari cha aina ya kwanza."

SK: "Mara nyingi, mimi huuliza maswali juu ya kupata majaribio - wagonjwa huja kwetu wanapokwama, na tunawasaidia kupata jaribio. Tuna timu ya kushangaza ambao wanaweza kukusaidia kupata jaribio la ugonjwa wa sukari. Tunaorodhesha majaribio yote, kwa hivyo hakuna upendeleo. ”

Kutoka kwa jamii yetu:

@lwahlstrom: "80% wameandikishwa kuzuia mafanikio muhimu na washiriki wote wanapata min. matibabu ya kawaida. ”

11. Je! Ni hadithi gani kubwa juu ya majaribio ya kliniki?

KATIKA: "Ningependa kusema hadithi kuu ni kwamba majaribio ya ugonjwa wa sukari ni wazi tu kwa 'wasomi' na hayawezi kupatikana kwa wote. Tunahitaji kueneza habari! ”

SD: "Kuweka usawa mzuri kama majaribio ya kliniki ni nini na sio muhimu. Wasiwasi wengine wanahisi kuwa wagonjwa wanyama sawa wa maabara. Hiyo sio kweli. Wataalam wanaweza kuhisi kuwa kila jaribio ni sawa na tiba. Hiyo pia sio ya kweli. Kusawazisha sayansi, matarajio, na matumaini ndio majaribio ya kliniki yanayotengenezwa. ”

Kutoka kwa jamii yetu:

@davidcragg: "Hadithi kubwa zaidi ni kwamba majaribio yote yamebuniwa vizuri na data inachapishwa kila wakati - wengi hawawahi kuchapisha na kufanya pembejeo kuwa chini ya thamani ... wagonjwa wanahitaji kuhisi sio ishara lakini ni sehemu muhimu ya mchakato ambao wana ushawishi (tangu mwanzo)"

@delphinecraig: "Nadhani hadithi za incl. hakuna fidia, wasiwasi kuhusu dawa / zahanati / waganga, gharama kwa mshiriki. ”

@JDRFQUEEN: Matokeo ya "Messing up". Daima una haki ya kujiondoa ikiwa usimamizi wako unateseka. ”

Shukrani kwa kila mtu ambaye alishiriki! Ili kujua juu ya hafla zijazo kwenye Twitter, tufuate @Afya!