Kupata Msaada Mkondoni: Blogi nyingi za Myeloma, Vikao, na Bodi za Ujumbe

Content.

• Mkutano ni nini?
• Mabaraza mengi ya myeloma na bodi za ujumbe
• Blogi nyingi za myeloma
• Kuchukua

Myeloma nyingi ni ugonjwa nadra. Ni 1 tu kati ya kila watu 132 watapata saratani hii katika maisha yao. Ikiwa umegunduliwa na myeloma nyingi, inaeleweka kujisikia upweke au kuzidiwa.

Wakati huna mtu wa kujibu maswali yako ya kila siku au mtu ambaye anashiriki hofu yako na kufadhaika, inaweza kuhisi kutengwa sana. Njia moja ya kupata uthibitisho na msaada ni kwa kutembelea myeloma nyingi au kikundi cha jumla cha msaada wa saratani. Ikiwa hakuna vikundi vyovyote vya usaidizi mahali unapoishi au hautaki kusafiri, unaweza kupata faraja na jamii unayotafuta kwenye mkutano wa mkondoni.

Mkutano ni nini?

Mkutano ni kikundi cha majadiliano mkondoni au bodi ambapo watu hutuma ujumbe kuhusu mada fulani. Kila ujumbe na majibu yake yamewekwa pamoja katika mazungumzo moja. Hii inaitwa uzi.

Kwenye jukwaa la myeloma nyingi, unaweza kuuliza swali, kushiriki hadithi za kibinafsi, au kupata habari mpya za matibabu ya myeloma. Mada kawaida hugawanywa katika vikundi. Kwa mfano, kununulia myeloma, maswali ya bima, au matangazo ya mkutano wa kikundi.

Mkutano unatofautiana na chumba cha mazungumzo kwa kuwa ujumbe umehifadhiwa. Ikiwa hauko mkondoni wakati mtu anachapisha swali au anajibu mojawapo ya maswali yako, unaweza kuisoma baadaye.

Baadhi ya vikao hukuruhusu usijulikane. Wengine wanahitaji uingie kwa anwani ya barua pepe na nywila. Kawaida, msimamizi hufuatilia yaliyomo ili kuhakikisha kuwa inafaa na salama.

Mabaraza mengi ya myeloma na bodi za ujumbe

Hapa kuna vikao vichache nzuri vya myeloma kutembelea:

• Mtandao wa Waokokaji wa Saratani. Jumuiya ya Saratani ya Amerika inatoa bodi hii ya majadiliano kwa watu walio na myeloma nyingi na familia zao.
• Wagonjwa mahiri.Mkutano huu wa mkondoni ni rasilimali kwa watu ambao wanaathiriwa na hali tofauti za kiafya, pamoja na myeloma nyingi.
• Mnara wa Myeloma. Mkutano huu, ambao unachapishwa na shirika lisilo la faida huko Pennsylvania, umekuwa ukitoa habari na msaada kwa watu walio na myeloma nyingi tangu 2008.
• Wagonjwa Wananipenda. Tovuti hii yenye makao makuu inashughulikia karibu hali 3,000 za matibabu na ina zaidi ya washiriki 650,000 wanaoshiriki habari.

Blogi nyingi za myeloma

Blogi ni wavuti inayofanana na jarida ambapo mtu, shirika lisilo la faida, au kampuni inachapisha nakala fupi za habari kwa mtindo wa mazungumzo. Mashirika ya saratani hutumia blogi kuwaweka wagonjwa wao juu ya matibabu mpya na wafadhili. Watu walio na myeloma nyingi huandika blogi kama njia ya kushiriki uzoefu wao, na kutoa habari na matumaini kwa wale waliogunduliwa hivi karibuni.

Wakati wowote unaposoma blogi, kumbuka kuwa huenda hazikaguliwi kwa usahihi wa matibabu. Mtu yeyote anaweza kuandika blogi. Inaweza kuwa ngumu kujua ikiwa habari unayosoma ni halali ya kimatibabu.

Utakuwa na uwezekano mkubwa wa kupata habari sahihi kwenye blogi kutoka kwa shirika la saratani, chuo kikuu, au mtaalamu wa matibabu kama vile daktari au muuguzi wa saratani kuliko ile iliyochapishwa na mtu binafsi. Lakini blogi za kibinafsi zinaweza kutoa hali ya faraja na huruma.

Hapa kuna blogi chache zilizopewa myeloma nyingi:

• Msingi wa Kimataifa wa Myeloma. Hili ndilo shirika kubwa zaidi la myeloma, na zaidi ya wanachama 525,000 katika nchi 140.
• Taasisi nyingi za Utafiti za Myeloma (MMRF). MMRF inatoa blogi iliyoandikwa na mgonjwa kwenye wavuti yake.
• Umati wa Myeloma. Faida hii inayoendeshwa na mgonjwa ina ukurasa wa blogi iliyo na hadithi juu ya hafla nyingi za kukusanya pesa za myeloma na habari zingine.
• Ufahamu kutoka kwa Dana-Farber. Moja ya vituo vya saratani vinavyoongoza nchini hutumia blogi yake kushiriki habari kuhusu maendeleo ya utafiti na matibabu ya mafanikio.
• MyelomaBlogs.org. Tovuti hii inajumuisha blogi kutoka kwa watu wengi tofauti na myeloma nyingi.
• Kona ya Margaret. Kwenye blogi hii, Margaret anasimulia mapambano ya kila siku na mafanikio ya kuishi na moshi wa myeloma. Amekuwa akiblogi kikamilifu tangu 2007.
• WakatiWifesBlog. Baada ya mumewe, Tim, kugundulika ana ugonjwa wa myeloma nyingi, mke na mama huyu waliamua kuandika juu ya maisha yao "kwenye rollercoaster ya MM."
• Piga M kwa Myeloma. Blogi hii ilianza kama njia ya mwandishi kuweka familia na marafiki hadi sasa, lakini iliishia kuwa rasilimali kwa watu walio na saratani hii ulimwenguni.

Kuchukua

Ikiwa umekuwa ukisikia upweke tangu utambuzi wako wa myeloma, au unahitaji tu habari kukusaidia kukuongoza kupitia matibabu, utaipata kwenye moja ya mabaraza mengi na blogi zinazopatikana mkondoni. Unapoangalia kurasa hizi za wavuti, kumbuka kuthibitisha habari yoyote unayopata kwenye blogi au baraza na daktari wako.