Watoto Wanaishi na MS, Pia: Hadithi ya Familia Moja

Content.

• Safari ya utambuzi
• Kuanza matibabu
• Ushauri kwa familia zingine
• Kupata msaada katika jamii ya MS
• Kutafuta njia za kuongeza raha
• Kufanya uchaguzi mzuri wa maisha kama familia
• Kuwa timu na kushikamana pamoja
• Kuchukua

Katika sebule ya familia ya Valdez kuna meza iliyojaa juu na vyombo vya dutu yenye rangi ya gooey. Kufanya "lami" hii ni hobby anayependa Aaliyah wa miaka 7. Yeye hufanya kundi mpya kila siku, akiongeza pambo na kujaribu rangi tofauti.

"Ni kama putty lakini inaenea," Aaliyah alielezea.

Goo hupata kila mahali na humwongoza baba wa Aaliyah, Taylor, wazimu kidogo. Familia imeishiwa na vyombo vya Tupperware: vyote vimejaa lami. Lakini hatamwambia aache. Anadhani shughuli hiyo inaweza kuwa ya matibabu kwa sababu inampata Aaliyah kuzingatia na kucheza kwa mikono yake.

Katika umri wa miaka 6, Aaliyah aligunduliwa na ugonjwa wa sclerosis (MS). Sasa, wazazi wake, Carmen na Taylor, wanafanya kila wawezalo kuhakikisha Aaliyah anakaa kiafya na ana furaha na utoto wenye bidii. Hiyo ni pamoja na kumchukua Aaliyah nje kwa shughuli za kufurahisha baada ya matibabu yake ya MS na kuruhusu kundi lake la ujanja.

MS ni hali ambayo kwa kawaida haihusiani na watoto. Watu wengi wanaoishi na MS hugunduliwa kati ya miaka 20 hadi 50, kulingana na Jumuiya ya Kitaifa ya MS. Lakini MS huathiri watoto mara nyingi zaidi kuliko unavyofikiria. Kwa kweli, Kliniki ya Cleveland inabainisha kuwa MS ya utoto inaweza kuwakilisha hadi asilimia 10 ya visa vyote.

“Nilipoambiwa alikuwa na MS nilishtuka. Nilikuwa kama, 'Hapana, watoto hawapati MS.' Ilikuwa ngumu sana, "Carmen aliiambia Healthline.

Ndio sababu Carmen aliunda Instagram kwa Aaliyah ili kukuza ufahamu juu ya MS ya utoto. Kwenye akaunti hiyo, anashiriki hadithi kuhusu dalili za Aaliyah, matibabu, na maisha ya kila siku.

"Nilikuwa peke yangu mwaka huu wote nikidhani mimi ndiye pekee ulimwenguni ambaye nina binti mdogo na MS," alisema. "Ikiwa ninaweza kusaidia wazazi wengine, mama wengine, ninafurahi zaidi."

Mwaka tangu utambuzi wa Aaliyah umekuwa mgumu kwa Aaliyah na familia yake. Wanashiriki hadithi yao kueneza ufahamu juu ya ukweli wa MS ya watoto.

Safari ya utambuzi

Dalili ya kwanza ya Aaliyah ilikuwa kizunguzungu, lakini dalili zaidi zilionekana kwa muda. Wazazi wake waligundua kuwa alionekana kutetemeka wakati walimwamsha asubuhi. Kisha, siku moja katika bustani, Aaliyah alianguka. Carmen aliona kwamba alikuwa akivuta mguu wake wa kulia. Walikwenda kwa miadi ya matibabu na daktari alipendekeza Aaliyah anaweza kuwa na ugonjwa mdogo.

Aaliyah aliacha kuburuza mguu wake, lakini kwa kipindi cha miezi miwili, dalili zingine zilionekana. Alianza kujikwaa kwenye ngazi. Carmen aligundua kuwa mikono ya Aaliyah ilikuwa imetetemeka na kwamba alikuwa na ugumu wa kuandika. Mwalimu alielezea wakati Aaliyah alionekana kuchanganyikiwa, kana kwamba hakujua alikuwa wapi. Siku hiyo hiyo, wazazi wake walimpeleka kwa daktari wa watoto.

Daktari wa Aaliyah alipendekeza upimaji wa neva - lakini itachukua muda wa wiki moja kupata miadi. Carmen na Taylor walikubaliana, lakini wakasema ikiwa dalili zitazidi kuwa mbaya, wangeenda moja kwa moja hospitalini.

Wakati wa wiki hiyo, Aaliyah alianza kupoteza usawa wake na kuanguka, na alilalamika kwa maumivu ya kichwa. "Kiakili, hakuwa yeye mwenyewe," Taylor alikumbuka. Walimpeleka kwa ER.

Katika hospitali hiyo, madaktari waliamuru vipimo wakati dalili za Aaliyah zikizidi kuwa mbaya. Vipimo vyake vyote vilionekana vya kawaida, hadi walipofanya uchunguzi kamili wa MRI ya ubongo wake ambao ulifunua vidonda. Daktari wa neva aliwaambia kuwa Aaliyah alikuwa na MS.

"Tulipoteza utulivu," Taylor alikumbuka. "Ilikuwa hisia kama mazishi. Familia nzima ilikuja. Ilikuwa siku mbaya tu maishani mwetu. ”

Baada ya kumleta Aaliyah nyumbani kutoka hospitalini, Taylor alisema walihisi wamepotea. Carmen alitumia masaa mengi kutafuta habari kwenye wavuti. "Tulikwama katika unyogovu mara moja," Taylor aliiambia Healthline. “Tulikuwa wapya kwa hili. Hatukuwa na mwamko wowote. ”

Miezi miwili baadaye, baada ya uchunguzi mwingine wa MRI, uchunguzi wa MS wa Aaliyah ulithibitishwa na alipelekwa kwa Daktari Gregory Aaen, mtaalam katika Kituo cha Matibabu cha Chuo Kikuu cha Loma Linda. Alizungumza na familia juu ya chaguzi zao, na akawapa vijikaratasi kuhusu dawa zinazopatikana.

Dk Aaen alipendekeza Aaliyah aanze matibabu mara moja ili kupunguza kasi ya ugonjwa. Lakini pia aliwaambia kwamba wangeweza kungojea. Iliwezekana Aaliyah angeenda kwa muda mrefu bila shambulio jingine.

Familia iliamua kungojea. Uwezo wa athari mbaya ulionekana kuwa mkubwa kwa mtu mchanga kama Aaliyah.

Carmen alitafiti tiba nyongeza ambazo zinaweza kusaidia. Kwa miezi kadhaa, Aaliyah alionekana anaendelea vizuri. "Tulikuwa na matumaini," Taylor alisema.

Kuanza matibabu

Karibu miezi nane baadaye, Aaliyah alilalamika juu ya "kuona mbili ya kila kitu," na familia ilirudi hospitalini. Aligunduliwa na ugonjwa wa neva wa macho, dalili ya MS ambayo ujasiri wa macho unawaka. Uchunguzi wa ubongo ulionyesha vidonda vipya.

Dk Aaen alihimiza familia kuanza Aaliyah juu ya matibabu. Taylor alikumbuka matumaini ya daktari kwamba Aaliyah atakuwa na maisha marefu na atakuwa sawa, maadamu wataanza kupambana na ugonjwa huo. "Tulichukua nguvu zake na kusema," Sawa, tunahitaji kufanya hivi. "

Daktari alipendekeza dawa ambayo inamhitaji Aaliyah kupokea infusion ya masaa saba mara moja kwa wiki kwa wiki nne. Kabla ya matibabu ya kwanza, wauguzi walimpatia Carmen na Taylor ufunuo wa hatari na athari.

"Ilikuwa mbaya sana kwa sababu ya athari mbaya au mambo ambayo yanaweza kutokea," Taylor alisema. "Sisi wote tulikuwa tukilia."

Taylor alisema kuwa Aaliyah alilia wakati mwingine wakati wa matibabu, lakini Aaliyah hakukumbuka kuwa amefadhaika. Alikumbuka kuwa kwa nyakati tofauti alitaka baba yake, au mama yake, au dada yake wamshike mkono - na walifanya hivyo. Alikumbuka pia kwamba alicheza nyumbani na kupanda gari kwenye chumba cha kusubiri.

Zaidi ya mwezi mmoja baadaye, Aaliyah anaendelea vizuri. "Yeye ni mchangamfu sana," Taylor aliiambia Healthline. Asubuhi, bado anaona kutetereka kidogo, lakini akaongeza kuwa "kwa siku nzima, anaendelea vizuri."

Ushauri kwa familia zingine

Kupitia nyakati ngumu tangu utambuzi wa Aaliyah, familia ya Valdez imepata njia za kukaa imara. "Sisi ni tofauti, tuko karibu," Carmen aliiambia Healthline. Kwa familia zinazokabiliwa na utambuzi wa MS, Carmen na Taylor wanatumai uzoefu na ushauri wao ni muhimu.

Kupata msaada katika jamii ya MS

Kwa kuwa utoto wa MS ni kawaida, Carmen aliiambia Healthline kwamba ilikuwa ngumu mwanzoni kupata msaada. Lakini kushiriki katika jamii pana ya MS kumesaidia. Hivi majuzi, familia ilishiriki katika Walk MS: Greater Los Angeles.

"Watu wengi walikuwepo na vibes nyingi nzuri. Nishati, mazingira yote yalikuwa mazuri, "Carmen alisema. "Sote tulifurahiya kama familia."

Mitandao ya kijamii pia imekuwa chanzo cha msaada. Kupitia Instagram, Carmen ameungana na wazazi wengine ambao wana watoto wadogo na MS. Wanashiriki habari kuhusu matibabu na jinsi watoto wao wanafanya.

Kutafuta njia za kuongeza raha

Wakati Aaliyah ana miadi ya vipimo au matibabu, wazazi wake hutafuta njia ya kuongeza raha kwa siku. Wanaweza kwenda kula au kumruhusu achague toy mpya. "Daima tunajaribu kumfurahisha," Carmen alisema.

Ili kuongeza raha na vitendo, Taylor alinunua gari ambalo Aaliyah na kaka yake wa miaka minne wanaweza kupanda pamoja. Alinunua na Walk: MS akilini, ikiwa Aaliyah atakuwa amechoka au kizunguzungu, lakini anafikiria watatumia kwa safari zingine. Amevaa na kivuli ili kulinda watoto kutoka jua.

Aaliyah pia ana nyani mpya wa vitu vya kuchezea ambavyo alipokea kutoka kwa Bwana Oscar Monkey, shirika lisilo la faida lililojitolea kusaidia watoto wenye MS kuungana. Shirika linatoa "nyani wa MS," anayejulikana pia kama marafiki wa Oscar, kwa mtoto yeyote aliye na MS anayeomba moja. Aaliyah alimwita nyani wake Hana. Anapenda kucheza naye na kulisha maapulo yake, chakula kipendwa cha Hana.

Kufanya uchaguzi mzuri wa maisha kama familia

Ingawa hakuna lishe maalum kwa MS, kula vizuri na kuishi maisha bora kunaweza kusaidia kwa mtu yeyote aliye na hali sugu - pamoja na watoto.

Kwa familia ya Valdez, hiyo inamaanisha kuepuka chakula cha haraka na kuongeza viungo vyenye lishe kwenye chakula. "Nina watoto sita na wote ni wa kuchagua, kwa hivyo mimi huficha mboga huko," Carmen alisema. Anajaribu kuchanganya mboga kama mchicha katika chakula, na kuongeza viungo kama tangawizi na manjano. Walianza pia kula quinoa badala ya mchele.

Kuwa timu na kushikamana pamoja

Taylor na Carmen walibainisha kuwa wana nguvu tofauti linapokuja suala la kusimamia hali ya Aaliyah. Wote wawili wametumia wakati na Aaliyah hospitalini na kwenye miadi ya daktari, lakini Taylor mara nyingi ni mzazi upande wake wakati wa vipimo vikali. Kwa mfano, anamfariji ikiwa anaogopa mbele ya MRIs zake. Carmen, kwa upande mwingine, anahusika zaidi na kutafiti MS, kuwasiliana na familia zingine, na kuongeza ufahamu juu ya hali hiyo. "Tunasaidiana vizuri katika vita hii," Taylor alisema.

Hali ya Aaliyah pia ilileta mabadiliko kwa ndugu zake. Mara tu baada ya utambuzi wake, Taylor aliwauliza wamtendee vizuri zaidi na kuwa na uvumilivu naye. Baadaye, wataalam walishauri familia kumtibu Aaliyah kama kawaida, ili asije akakua amelindwa kupita kiasi. Familia bado inabadilisha mabadiliko, lakini Carmen alisema kuwa kwa jumla, watoto wao wanapambana chini kuliko zamani. Taylor ameongeza, "Kila mtu amekuwa akishughulika nayo kwa njia tofauti, lakini sote tuko naye."

Kuchukua

"Nataka tu ulimwengu ujue kuwa watoto hawa hupata MS," Carmen aliiambia Healthline. Moja ya changamoto ambazo familia ilikumbana na mwaka huu ilikuwa hisia ya kutengwa ambayo ilikuja na utambuzi wa Aaliyah. Lakini kuungana na jamii kubwa ya MS kumefanya tofauti. Carmen alisema kuhudhuria Matembezi: MS ilisaidia familia kuhisi kuwa peke yao. "Unaona watu wengi ambao wako kwenye vita sawa na wewe, kwa hivyo unajisikia kuwa na nguvu," akaongeza. "Unaona pesa zote wanazokusanya, kwa hivyo tunatumaini siku moja kutakuwa na tiba."

Kwa sasa, Taylor aliiambia Healthline, "Tunachukua siku moja kwa wakati." Wanatilia maanani sana afya ya Aaliyah, na afya ya ndugu zake. "Ninashukuru kwa kila siku ambayo tunayo pamoja," Taylor aliongeza.