Wapi watu wasio wa kawaida na Saratani ya Matiti Wanapata Msaada?

Swali: Mimi sio wa kawaida. Ninatumia matamshi yao na ninajiona kama transmasculine, ingawa sina hamu yoyote ya homoni au upasuaji. Kweli, nina bahati, naweza kuishia kupata upasuaji wa hali yoyote, kwa sababu mimi pia nina saratani ya matiti.

Uzoefu umekuwa tofauti sana. Kila kitu juu yake, kutoka kwa matibabu yenyewe hadi vikundi vya msaada hadi duka la zawadi hospitalini, ni dhahiri inakusudiwa kwa wanawake wa cis, haswa sawa na wa jadi wa kike.

Nina watu wa kuunga mkono katika maisha yangu, lakini ninajiuliza ikiwa ninahitaji kuungana na waathirika wengine, pia. Wakati vikundi vya msaada ambavyo nimehimizwa kwenda kwa wote vinaonekana kujazwa na watu wazuri, nina wasiwasi ni kwa sababu tu wananiona kama mwanamke, pia. (Pia kuna kikundi cha msaada kwa wanaume walio na saratani ya matiti, lakini mimi sio mtu aliye na saratani ya matiti, pia.)

Kwa uaminifu, watu katika vikundi vyangu vya usaidizi vya trans na nonbinary kwenye Facebook, na watu wa kawaida ambao ninawajua mahali hapo, wamekuwa msaada zaidi wakati ninapitia hii, ingawa hakuna hata mmoja wao amekuwa na saratani ya matiti. Je! Kuna kitu chochote ninaweza kufanya kuhisi kuungwa mkono zaidi?

Kila mtu anaendelea kuzungumza juu ya jinsi kitu kizuri cha mbali juu ya kuwa na saratani ya matiti ni jamii ya waathirika, lakini hiyo haisikii kama kitu ninachopata kuwa nacho.

J: Haya hapo. Nataka kwanza kabisa nithibitishe jinsi hii ilivyo ngumu na isiyo ya haki. Kujitetea kama mtu ambaye sio wa kawaida ni kazi ngumu kila wakati. Ni ngumu sana (na sio haki) wakati unafanya hivyo unapitia matibabu ya saratani!

Ningeweza kusema kila kitu juu ya ujinsia na umuhimu wa kijinsia ambao umetengeneza utetezi wa saratani ya matiti na msaada kwa miongo kadhaa, lakini hakuna hata moja ambayo inakusaidia sasa hivi. Ninataka tu kukiri iko, na kuna watu wengi zaidi wanaokolewa, manusura wenza, watetezi, watafiti, na watoa huduma ya matibabu ambao wanajua hii na kurudisha nyuma dhidi yake.

Nadhani kuna vipande viwili kwa swali lako, na vimejitenga kwa njia fulani: moja, jinsi ya kuabiri matibabu kama mtu ambaye sio wa kawaida; na mbili, jinsi ya kutafuta msaada kama manusura ambaye sio wa kawaida.

Wacha tuzungumze juu ya swali la kwanza. Umetaja watu wengi wanaounga mkono katika maisha yako. Hii ni muhimu sana na inasaidia wakati wa matibabu ya uabiri. Je! Kuna mtu anayeongozana nawe kwenye miadi na matibabu? Ikiwa sivyo, je! Unaweza kuajiri marafiki au washirika wengine kuja nawe? Waulize wakusemee na wakurejeshe unapoweka mipaka na watoaji wako.

Tengeneza orodha ya vitu watoa huduma wako wanahitaji kujua ili kukurejelea kwa usahihi. Hii inaweza kujumuisha jina unalopitia, matamshi yako, jinsia yako, maneno unayotumia kwa sehemu yoyote ya mwili wako ambayo inaweza kusababisha ugonjwa wa damu, jinsi unavyotaka kutajwa kando na jina lako na viwakilishi (yaani, mtu, binadamu, mgonjwa , nk), na kitu kingine chochote kinachoweza kukusaidia kuhisi kudhibitishwa na kuheshimiwa.

Hakuna sababu kwa nini daktari, akikutambulisha kwa msaidizi wao, hawezi kusema kitu kama, "Huyu ni [jina lako], mtu wa miaka 30 na carcinoma ya ductal inayovamia upande wa kushoto wa kifua chake."

Mara tu unapokuwa na orodha yako, shiriki na wapokeaji wowote, wauguzi, PCAs, madaktari, au wafanyikazi wengine unaowasiliana nao. Wapokeaji na wauguzi wanaweza hata kuongeza vidokezo kwenye chati yako ya matibabu ili kuhakikisha watoa huduma wengine wanaona na kutumia jina lako sahihi na viwakilishi.

Watu wako wa usaidizi wataweza kufuatilia na kusahihisha mtu yeyote anayekosea au atakosa kumbukumbu hiyo.

Kwa kweli, sio kila mtu yuko vizuri kuweka aina hii ya mipaka na watoa huduma za afya, haswa wakati unapambana na ugonjwa unaotishia maisha. Ikiwa haujisikii, hiyo ni halali kabisa. Na haifanyi kuwa kosa lako kuwa unatumiwa vibaya au unatajwa kwa njia ambazo hazifanyi kazi kwako.

Sio kazi yako kuelimisha wataalamu wa matibabu. Ni kazi yao kuuliza. Ikiwa hawana, na una uwezo wa kihemko wa kuwasahihisha, hiyo inaweza kuwa hatua inayosaidia sana na mwishowe inakuwezesha. Lakini ikiwa hutafanya hivyo, jaribu kujilaumu. Unajaribu tu kupitia hii kwa kadri uwezavyo.

Ambayo inanileta kwenye sehemu ya pili ya swali lako: kutafuta msaada kama mwokozi asiye wa kawaida.

Umetaja watu wa trans / nonbinary unaowajua ndani na mkondoni wanaunga mkono sana, lakini sio manusura (au, angalau, sio manusura wa saratani ile ile unayo). Unatafuta msaada gani ambao unaweza kuhitaji kutoka kwa waathirika wa saratani ya matiti haswa?

Ninauliza tu kwa sababu, wakati vikundi vya msaada wa saratani vinaweza kusaidia sana, sio sawa au ni muhimu kwa kila mtu. Nadhani wengi wetu huishia kuhisi kama tunapaswa "kwenda" kwa kikundi cha msaada wakati wa matibabu kwa sababu ndio "jambo la kufanya." Lakini inawezekana kuwa msaada wa kijamii na kihemko unayo tayari unakutana na marafiki wako, wenzi wako, na vikundi vya trans / nonbinary.

Kwa kuwa umepata hawa watu wanasaidia zaidi kuliko waathirika wengine wa saratani ambao umekutana nao, labda hakuna shimo la kikundi kinachounga mkono saratani katika maisha yako.

Na ikiwa ndivyo ilivyo, ina maana. Wakati nilikuwa nikitibiwa, mara nyingi nilikuwa nikishangaa na jinsi nilivyofanana na watu ambao walikuwa wamepitia kila aina ya mambo yasiyokuwa ya saratani: mshtuko, ujauzito, kupoteza mpendwa, ugonjwa usiyoonekana, ADHD, ugonjwa wa akili, ugonjwa wa Lyme, lupus, fibromyalgia, unyogovu mkali, kukoma kwa hedhi, na hata dysphoria ya jinsia na upasuaji wa kuthibitisha kijinsia.

Moja ya mambo yanayokuletea maumivu zaidi hivi sasa ni ujinsia, na hiyo ni uzoefu ambao kila mtu katika kikundi chochote cha trans atajionea. Haishangazi unajisikia kuungwa mkono zaidi huko.

Ikiwa unataka kupata rasilimali maalum zaidi kwa waathirika wa saratani ya kupitisha au isiyo ya kawaida, hata hivyo, ninapendekeza uangalie Mtandao wa Saratani ya LGBT ya Kitaifa.

Natamani sana kungekuwa na zaidi nje kwako. Natumahi una uwezo wa kuchonga nafasi unayohitaji mwenyewe.

Haijalishi nini, ingawa, nakuona.

Kama vile jinsia yako haijaamuliwa na sehemu za mwili ulizaliwa nazo, haijaamuliwa na ambayo ni sehemu gani ya saratani ya sehemu za mwili inayotokea.

Wako kwa uthabiti,

Miri

Miri Mogilevsky ni mwandishi, mwalimu, na mtaalamu wa mazoezi huko Columbus, Ohio. Wanashikilia BA katika saikolojia kutoka Chuo Kikuu cha Northwestern na bwana katika kazi ya kijamii kutoka Chuo Kikuu cha Columbia. Waligunduliwa na saratani ya matiti ya hatua ya 2a mnamo Oktoba 2017 na kumaliza matibabu katika chemchemi ya 2018. Miri anamiliki kama wigi 25 tofauti kutoka siku zao za chemo na anafurahiya kuzitumia kimkakati. Licha ya saratani, wanaandika pia juu ya afya ya akili, kitambulisho cha malkia, ngono salama na idhini, na bustani.