Kwa Wazazi Wengine wa Watoto walio na SMA, Hapa pana Ushauri Wangu kwako

Wapendwa Marafiki Wapya Wagunduliwa,

Mimi na mke wangu tulikaa tukiwa tumepigwa na butwaa ndani ya gari letu katika karakana ya maegesho ya hospitali. Kelele za jiji zilisikika nje, lakini ulimwengu wetu ulikuwa na maneno tu ambayo hayakuzungumzwa. Binti yetu wa miezi 14 aliketi kwenye kiti chake cha gari, akiiga ukimya uliojaza gari. Alijua kuna kitu ni mbaya.

Tulikuwa tumemaliza tu safu ya vipimo kuangalia ikiwa alikuwa na ugonjwa wa misuli ya mgongo (SMA). Daktari alituambia kuwa hakuweza kugundua ugonjwa bila upimaji wa maumbile, lakini tabia yake na lugha ya macho ilituambia ukweli.

Wiki chache baadaye, jaribio la maumbile lilirudi kwetu kuthibitisha hofu yetu mbaya zaidi: Binti yetu alikuwa na aina ya 2 SMA na nakala tatu za nakala zilizopotea SMN1 jeni.

Sasa nini?

Labda unajiuliza swali lilelile. Labda umekaa umepigwa na butwaa wakati tulifanya siku hiyo mbaya. Unaweza kuchanganyikiwa, kuwa na wasiwasi, au kushtuka. Chochote unachohisi, unachofikiria, au unachofanya - {textend} chukua muda kupumua na kusoma.

Utambuzi wa SMA hubeba na hali za kubadilisha maisha. Hatua ya kwanza ni kujitunza mwenyewe.

Huzuni: Kuna aina fulani ya upotezaji ambayo hufanyika na aina hii ya utambuzi. Mtoto wako hataishi maisha ya kawaida au maisha uliyowazia. Huzuni hasara hii na mwenzi wako, familia, na marafiki. Kulia. Eleza. Tafakari.

Rejelea jina: Jua kuwa yote hayapotei. Uwezo wa akili wa watoto walio na SMA hauathiriwi kwa njia yoyote. Kwa kweli, watu walio na SMA mara nyingi wana akili sana na kijamii kabisa. Kwa kuongezea, sasa kuna matibabu ambayo yanaweza kupunguza kasi ya ugonjwa, na majaribio ya kliniki ya wanadamu yanafanywa kupata tiba.

Tafuta: Jenga mfumo wa msaada kwako mwenyewe. Anza na familia na marafiki. Wafundishe jinsi ya kumtunza mtoto wako. Wafunze juu ya matumizi ya mashine, kwa kutumia choo, kuoga, kuvaa, kubeba, kuhamisha, na kulisha. Mfumo huu wa msaada utakuwa jambo muhimu katika kumtunza mtoto wako. Baada ya kuanzisha mduara wa ndani wa familia na marafiki, nenda mbele zaidi. Tafuta mashirika ya serikali ambayo husaidia watu wenye ulemavu.

Malezi: Kama usemi unavyosema, "Lazima uweke kofia yako ya oksijeni kabla ya kumsaidia mtoto wako." Dhana hiyo hiyo inatumika hapa. Pata muda wa kukaa na uhusiano na wale walio karibu nawe. Jipe moyo kutafuta nyakati za raha, upweke, na tafakari. Jua kuwa hauko peke yako. Fikia jamii ya SMA kwenye media ya kijamii. Zingatia kile mtoto wako anaweza kufanya badala ya kile asichoweza.

Mpango: Angalia mbele kwa kile siku zijazo zinaweza kushikilia au zisizoshikilia, na upange ipasavyo. Kuwa makini. Weka mazingira ya kuishi ya mtoto wako ili waweze kuiendesha kwa mafanikio. Kadiri mtoto aliye na SMA anavyoweza kujifanyia mwenyewe, ni bora zaidi. Kumbuka, utambuzi wao hauathiriwi, na wanajua sana ugonjwa wao na jinsi unavyowazuia. Jua kuwa kuchanganyikiwa kutatokea mtoto wako anapoanza kujilinganisha na wenzao. Pata kile kinachowafanyia kazi na ufurahie. Unapoanza safari za familia (likizo, kula nje, nk), hakikisha ukumbi utachukua mtoto wako.

Wakili: Simama kwa mtoto wako katika uwanja wa elimu. Wana haki ya kupata elimu na mazingira yanayowafaa zaidi. Kuwa na bidii, kuwa mwema (lakini thabiti), na ukuze uhusiano wa heshima na wa maana na wale ambao watafanya kazi na mtoto wako kwa siku nzima ya shule.

Furahiya: Sisi sio miili yetu - {textend} sisi ni zaidi ya hiyo. Angalia ndani ya utu wa mtoto wako na utoe bora ndani yao. Watafurahia kupendeza kwako. Kuwa mwaminifu nao juu ya maisha yao, vikwazo vyao, na mafanikio yao.

Kumtunza mtoto aliye na SMA kutakuimarisha kwa njia zisizojulikana. Itakupa changamoto wewe na kila uhusiano ulionao sasa. Italeta upande wa ubunifu kwako. Itatoa shujaa ndani yako. Kumpenda mtoto aliye na SMA bila shaka kutakuingiza katika safari ambayo hujajua ipo. Na utakuwa mtu bora kwa sababu yake.

Unaweza fanya hii.

Kwa dhati,

Michael C. Casten

Michael C. Casten anaishi na mkewe na watoto watatu wazuri. Ana shahada ya kwanza katika Saikolojia na shahada ya uzamili katika Elimu ya Msingi. Amekuwa akifundisha kwa zaidi ya miaka 15 na anafurahi kuandika. Yeye ndiye mwandishi mwenza wa Kona ya Ella, ambayo inasimulia maisha ya mtoto wake mdogo na ugonjwa wa misuli ya mgongo.