Je! Ni Matibabu Gani Yanayopatikana kwa Upungufu wa misuli ya Mgongo?

Content.

• Utunzaji wa taaluma nyingi
• Tiba lengwa
• Spinraza
• Zolgensma
• Matibabu ya majaribio
• Matibabu ya kusaidia
• Afya ya kupumua
• Lishe na afya ya mmeng'enyo wa chakula
• Afya ya mifupa na pamoja
• Msaada wa kihemko
• Kuchukua

Mguu wa misuli ya mgongo (SMA) ni hali nadra ya maumbile ambayo husababisha misuli kudhoofika na kudhoofika. Aina nyingi za SMA hugunduliwa kwa watoto wachanga au watoto wadogo.

SMA inaweza kusababisha ulemavu wa pamoja, shida za kulisha, na shida za kupumua zinazoweza kutishia maisha. Watoto na watu wazima walio na SMA wanaweza kuwa na ugumu wa kukaa, kusimama, kutembea, au kumaliza shughuli zingine bila msaada.

Kwa sasa hakuna tiba inayojulikana ya SMA. Walakini, tiba mpya zilizolengwa zinaweza kusaidia kuboresha mtazamo kwa watoto na watu wazima walio na SMA. Tiba inayounga mkono inapatikana pia kusaidia kudhibiti dalili na shida zinazowezekana.

Chukua muda kujifunza zaidi kuhusu chaguzi za matibabu kwa SMA.

Utunzaji wa taaluma nyingi

SMA inaweza kuathiri mwili wa mtoto wako kwa njia tofauti. Kusimamia mahitaji yao anuwai ya msaada, ni muhimu kuweka pamoja timu ya wataalam wa afya.

Uchunguzi wa kawaida utaruhusu timu ya afya ya mtoto wako kufuatilia hali yao na kutathmini jinsi mpango wao wa matibabu unavyofanya kazi.

Wanaweza kupendekeza mabadiliko kwenye mpango wa matibabu ya mtoto wako ikiwa mtoto wako atakua na dalili mpya au mbaya. Wanaweza pia kupendekeza mabadiliko ikiwa matibabu mapya yatapatikana.

Tiba lengwa

Ili kutibu sababu za msingi za SMA, Utawala wa Chakula na Dawa (FDA) hivi karibuni imeidhinisha tiba mbili zilizolengwa:

• nusinersen (Spinraza), ambayo inaruhusiwa kutibu SMA kwa watoto na watu wazima
• onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma), ambayo inaruhusiwa kutibu SMA kwa watoto chini ya miaka 2.

Tiba hizi ni mpya, kwa hivyo wataalam bado hawajui ni nini athari za muda mrefu za kutumia tiba hizi zinaweza kuwa. Uchunguzi unaonyesha kwamba wanaweza kupunguza au kupunguza kasi ya maendeleo ya SMA.

Spinraza

Spinraza ni aina ya dawa ambayo imeundwa kukuza uzalishaji wa protini muhimu, inayojulikana kama protini ya sensorer motor neuron (SMN). Watu walio na SMA hawazalishi protini hii ya kutosha peke yao.

Tiba iliyoidhinishwa kulingana na masomo ya kliniki ambayo yanaonyesha watoto wachanga na watoto wanaopata matibabu wanaweza kuwa na hatua muhimu za gari, kama vile kutambaa, kukaa, kutembeza, kusimama au kutembea.

Ikiwa daktari wa mtoto wako anaagiza Spinraza, wataingiza dawa hiyo kwenye giligili inayozunguka uti wa mgongo wa mtoto wako. Wataanza kwa kutoa dozi nne za dawa katika miezi ya kwanza ya matibabu. Baada ya hapo, watasimamia kipimo kimoja kila baada ya miezi 4.

Madhara yanayowezekana kwa dawa ni pamoja na:

• kuongezeka kwa hatari ya maambukizo ya njia ya upumuaji
• kuongezeka kwa hatari ya shida ya kutokwa na damu
• uharibifu wa figo
• kuvimbiwa
• kutapika
• maumivu ya kichwa
• maumivu ya mgongo
• homa

Ingawa athari zinawezekana, kumbuka kuwa mtoa huduma ya afya ya mtoto wako atapendekeza tu dawa ikiwa anaamini faida zinazidi hatari ya athari.

Zolgensma

Zolgensma ni aina ya tiba ya jeni, ambayo virusi vilivyobadilishwa hutumiwa kutoa kazi SMN1 jeni kwa seli za neva. Watu walio na SMA wanakosa jeni hii inayofanya kazi.

Iliidhinisha dawa kulingana na majaribio ya kliniki yanayohusisha watoto wachanga tu walio na SMA chini ya miaka 2. Washiriki katika majaribio hayo walionyesha maboresho makubwa katika hatua za maendeleo, kama vile kudhibiti kichwa na uwezo wa kukaa bila msaada, ikilinganishwa na kile kinachotarajiwa kwa wagonjwa ambao hawakupata matibabu.

Zolgensma ni matibabu ya wakati mmoja ambayo inasimamiwa kupitia kuingizwa kwa mishipa (IV).

Madhara yanayowezekana ni pamoja na:

• kutapika
• kuongezeka kwa enzymes ya ini
• uharibifu mkubwa wa ini
• kuongezeka kwa alama za uharibifu wa misuli ya moyo

Ikiwa daktari wa mtoto wako ameagiza Zolgensma, watahitaji kuagiza vipimo ili kufuatilia afya ya ini ya mtoto wako kabla, wakati, na baada ya matibabu. Wanaweza pia kutoa habari zaidi juu ya faida na hatari za matibabu.

Matibabu ya majaribio

Wanasayansi wanasoma matibabu mengine kadhaa yanayowezekana kwa SMA, pamoja na:

• risdiplam
• branaplam
• reldesemtiv
• SRK-015

FDA bado haijaidhinisha matibabu haya ya majaribio. Walakini, inawezekana kwamba shirika linaweza kuidhinisha moja au zaidi ya matibabu haya baadaye.

Ikiwa una nia ya kujifunza zaidi juu ya chaguzi za majaribio, zungumza na daktari wa mtoto wako juu ya majaribio ya kliniki. Timu yako ya utunzaji wa afya inaweza kukupa habari zaidi kuhusu ikiwa mtoto wako anaweza kushiriki katika jaribio la kliniki, na faida na hatari zinazoweza kutokea.

Matibabu ya kusaidia

Mbali na tiba inayolengwa ya kutibu SMA, daktari wa mtoto wako anaweza kupendekeza matibabu mengine kusaidia kudhibiti dalili au shida zinazowezekana.

Afya ya kupumua

Watoto walio na SMA huwa na misuli dhaifu ya kupumua, ambayo inafanya kuwa ngumu kupumua. Wengi pia hupata ulemavu wa ubavu, ambao unaweza kuzidisha shida za kupumua.

Ikiwa mtoto wako ana shida kupumua kwa kina au kukohoa, inawaweka katika hatari kubwa ya nimonia. Hii ni maambukizo ya mapafu yanayoweza kutishia maisha.

Ili kusaidia kusafisha njia za hewa za mtoto wako na kusaidia kupumua kwao, timu yao ya afya inaweza kuagiza:

• Mwili tiba ya kifua. Mtoa huduma ya afya anagonga kwenye kifua cha mtoto wako na hutumia mbinu zingine kulegeza na kusafisha kamasi kutoka kwa njia zao za hewa.
• Kunyonya kwa Oronasal. Bomba maalum au sindano huingizwa ndani ya pua au mdomo wa mtoto wako na hutumiwa kuondoa kamasi nje ya njia zao za hewa.
• Kukosekana kwa bei ya mitambo / kuzidi kwa bei. Mtoto wako ameshikamana na mashine maalum ambayo huiga kikohozi ili kuondoa kamasi kwenye njia zao za hewa.
• Uingizaji hewa wa mitambo. Maski ya kupumua au bomba la tracheostomy hutumiwa kuunganisha mtoto wako kwa mashine maalum ambayo husaidia kupumua.

Ni muhimu pia kufuata ratiba ya chanjo ya mtoto wako ili kupunguza hatari yao ya kuambukizwa, pamoja na mafua na nimonia.

Lishe na afya ya mmeng'enyo wa chakula

SMA inaweza kuwa ngumu kwa watoto kunyonya na kumeza, ambayo inaweza kupunguza uwezo wao wa kulisha. Hii inaweza kusababisha ukuaji duni.

Watoto na watu wazima walio na SMA wanaweza pia kupata shida za kumengenya, kama vile kuvimbiwa sugu, reflux ya gastroesophageal, au kuchelewesha kumaliza tumbo.

Ili kusaidia afya ya lishe na ya kumengenya ya mtoto wako, timu yao ya huduma ya afya inaweza kupendekeza:

• mabadiliko kwenye lishe yao
• virutubisho vya vitamini au madini
• kulisha enteric, ambayo bomba la kulisha hutumiwa kupeleka maji na chakula kwa tumbo
• dawa za kutibu kuvimbiwa, reflux ya gastroesophageal, au maswala mengine ya kumengenya

Watoto na watoto wadogo walio na SMA wako katika hatari ya kuwa na uzito wa chini. Kwa upande mwingine, watoto wakubwa na watu wazima wenye SMA wako katika hatari ya kuwa na uzito kupita kiasi au kuwa na unene kupita kiasi kutokana na viwango vya chini vya shughuli za mwili.

Ikiwa mtoto wako ana uzito kupita kiasi, timu yao ya utunzaji wa afya inaweza kupendekeza mabadiliko kwenye lishe yao au tabia ya mazoezi ya mwili.

Afya ya mifupa na pamoja

Watoto na watu wazima walio na SMA wana misuli dhaifu. Hii inaweza kupunguza harakati zao na kuwaweka katika hatari ya shida za pamoja, kama vile:

• aina ya ulemavu wa pamoja unaojulikana kama mikataba
• curvature isiyo ya kawaida ya mgongo, inayojulikana kama scoliosis
• kuvuruga kwa ngome ya ubavu
• kuvunjika kwa nyonga
• mifupa kuvunjika

Ili kusaidia kusaidia na kunyoosha misuli na viungo, timu ya huduma ya afya ya mtoto wako inaweza kuagiza:

• mazoezi ya tiba ya mwili
• viungo, braces, au orthoses nyingine
• vifaa vingine vya msaada wa posta

Ikiwa mtoto wako ana ulemavu au viungo vikubwa vya viungo, anaweza kuhitaji upasuaji.

Mtoto wako anapozeeka, anaweza kuhitaji kiti cha magurudumu au kifaa kingine cha kumsaidia kuwasaidia kuzunguka.

Msaada wa kihemko

Kuishi na hali mbaya ya kiafya inaweza kuwa dhiki kwa watoto, na pia wazazi wao na walezi wengine.

Ikiwa wewe au mtoto wako unakabiliwa na wasiwasi, unyogovu, au shida zingine za afya ya akili, basi daktari wako ajue.

Wanaweza kukupeleka kwa mtaalamu wa afya ya akili kwa ushauri au matibabu mengine. Wanaweza pia kukuhimiza kuungana na kikundi cha msaada kwa watu wanaoishi na SMA.

Kuchukua

Ingawa kwa sasa hakuna tiba ya SMA, kuna matibabu yanayopatikana kusaidia kupunguza ukuaji wa ugonjwa, kupunguza dalili, na kudhibiti shida zinazoweza kutokea.

Mpango wa matibabu uliopendekezwa wa mtoto wako utategemea dalili zao maalum na mahitaji ya msaada. Ili kujifunza zaidi juu ya matibabu ambayo yanapatikana, zungumza na timu yao ya utunzaji wa afya.

Matibabu ya mapema ni muhimu kwa kukuza matokeo bora zaidi kwa watu walio na SMA.