Taboos ya Colitis ya Ulcerative: Vitu ambavyo Hakuna Mtu Anawahi Kuzungumzia

Content.

• Dawa
• Upasuaji
• Afya ya kiakili
• Upasuaji sio tiba
• Vyoo
• Vyakula
• Kuchukua

Nimekuwa nikiishi na ugonjwa sugu wa ulcerative colitis (UC) kwa miaka tisa. Niligunduliwa mnamo Januari 2010, mwaka mmoja baada ya baba yangu kufariki. Baada ya kuwa katika msamaha kwa miaka mitano, UC wangu alirudi na kisasi mnamo 2016.

Tangu wakati huo, nimekuwa nikipigania, na bado ninapigana.

Baada ya kumaliza dawa zote zilizoidhinishwa na FDA, sikuwa na chaguo jingine isipokuwa kuwa na upasuaji wangu wa kwanza kati ya tatu mnamo 2017. Nilikuwa na ileostomy, ambapo waganga waliondoa utumbo wangu mkubwa na kunipa begi la muda la ostomy. Miezi michache baadaye, daktari wangu wa upasuaji aliniondoa kitambi na akaunda mkoba wa J ambao nilikuwa na mfuko wa muda wa ostomy. Upasuaji wangu wa mwisho ulikuwa mnamo Agosti 9, 2018, ambapo nilikua mshiriki wa kilabu cha J-pouch.

Imekuwa ni safari ndefu, yenye matata, na balaa, kusema machache. Baada ya upasuaji wangu wa kwanza, nilianza kutetea ugonjwa wenzangu wa uchochezi, mchungaji, na mashujaa wa J-poch.

Nimebadilisha gia katika kazi yangu kama stylist wa mitindo na nimeweka nguvu yangu katika kutetea, kutoa ufahamu, na kuelimisha ulimwengu juu ya ugonjwa huu wa autoimmune kupitia Instagram yangu na blogi. Ni shauku yangu kuu maishani na safu ya fedha ya ugonjwa wangu. Lengo langu ni kuleta sauti kwa hali hii ya kimya na isiyoonekana.

Kuna mambo mengi ya UC ambayo hauambiwi au watu huepuka kuyazungumza. Kujua baadhi ya ukweli huu kungeweza kuniruhusu kuelewa vizuri na kujiandaa kiakili kwa safari yangu iliyo mbele.

Hizi ni miiko ya UC natamani ningejua karibu miaka tisa iliyopita.

Dawa

Jambo moja ambalo sikujua nilipogunduliwa kwa mara ya kwanza ni kwamba itachukua muda kupata mnyama huyu chini ya udhibiti.

Sikujua pia kwamba kunaweza kuja mahali ambapo mwili wako unakataa kila dawa unayojaribu. Mwili wangu ulifikia kikomo, na kuacha kujibu chochote ambacho kitanisaidia kunisamehe.

Ilichukua takriban mwaka mmoja hadi nilipopata mchanganyiko mzuri wa dawa kwa mwili wangu.

Upasuaji

Kamwe katika miaka milioni moja sikufikiria ningehitaji upasuaji, au kwamba UC itanisababisha kuhitaji upasuaji.

Mara ya kwanza kusikia neno "upasuaji" ilikuwa miaka saba ya kuwa na UC. Kwa kawaida, niliburuza macho yangu nje kwa sababu sikuamini huu ndio ukweli wangu. Hii ilikuwa moja ya maamuzi magumu zaidi ambayo ningepaswa kufanya.

Nilihisi kufumbiwa macho kabisa na ugonjwa wangu na ulimwengu wa matibabu. Ilikuwa ngumu kutosha kukubali ukweli kwamba ugonjwa huu hauna tiba na kwamba hakuna sababu halisi.

Mwishowe, nililazimika kufanyiwa upasuaji mkubwa mara tatu. Kila moja ya haya iliniumiza sana kimwili na kiakili.

Afya ya kiakili

UC huathiri zaidi ya ndani yako tu. Watu wengi hawazungumzii juu ya afya ya akili baada ya utambuzi wa UC.Lakini kiwango cha unyogovu ni cha juu kati ya watu wanaoishi na UC ikilinganishwa na magonjwa mengine na idadi ya watu kwa ujumla.

Hiyo ina maana kwetu, wale wanaohusika nayo. Walakini sikusikia juu ya afya ya akili hadi miaka michache chini ya mstari wakati nilipaswa kukabili mabadiliko makubwa na ugonjwa wangu.

Siku zote nilikuwa na wasiwasi, lakini niliweza kuificha hadi 2016 wakati ugonjwa wangu ulirudi tena. Nilikuwa na mshtuko wa hofu kwa sababu sikuwahi kujua siku yangu itakuwaje, ikiwa ningefika bafuni, na maumivu yatadumu kwa muda gani.

Maumivu tunayovumilia ni mabaya kuliko maumivu ya kuzaa na yanaweza kudumu na kuzima siku nzima, pamoja na kupoteza damu. Maumivu ya mara kwa mara peke yake yanaweza kumuweka mtu yeyote katika hali ya wasiwasi na unyogovu.

Ni ngumu kukabiliana na ugonjwa usioonekana pamoja na maswala ya afya ya akili juu yake. Lakini kuona mtaalamu na kuchukua dawa kusaidia kukabiliana na UC kunaweza kusaidia. Hii sio kitu cha kuaibika.

Upasuaji sio tiba

Watu huniambia kila wakati, "Sasa kwa kuwa ulikuwa na upasuaji huu, umepona, sawa?"

Jibu ni, hapana, sivyo.

Kwa bahati mbaya, bado hakuna tiba ya UC. Njia pekee niliyoweza kuingia msamaha ilikuwa ni kufanyiwa upasuaji ili kuondoa utumbo wangu mkubwa (koloni) na njia ya haja kubwa.

Viungo hivyo viwili hufanya zaidi ya vile watu wanavyofikiria. Utumbo wangu mdogo sasa hufanya kazi yote.

Sio hivyo tu, lakini mkoba wangu wa J uko katika hatari kubwa ya pouchitis, ambayo ni kuvimba kwa J-poch yangu. Kupata hii mara kwa mara kunaweza kusababisha kuhitaji mfuko wa kudumu wa ostomy.

Vyoo

Kwa sababu ugonjwa huu hauonekani, kawaida watu hushtuka ninapowaambia nina UC. Ndio, ninaweza kuonekana mwenye afya, lakini ukweli ni kwamba watu huhukumu kitabu kwa kifuniko chake.

Kama watu wanaoishi na UC, tunahitaji kupata choo mara nyingi. Ninaenda bafuni mara nne hadi saba kwa siku. Ikiwa niko nje kwa umma na ninahitaji bafuni ASAP, nitaelezea kwa adabu kuwa nina UC.

Mara nyingi, mfanyakazi ananiacha nitumie bafuni yao, lakini anasita kidogo. Wakati mwingine, huuliza maswali zaidi na usiniruhusu. Hii ni aibu sana. Tayari nina maumivu, halafu mimi hukataliwa kwa sababu sionekani kuwa mgonjwa.

Pia kuna suala la kutokuwa na upatikanaji wa bafuni. Kumekuwa na nyakati ugonjwa huu umenisababisha kupata ajali, kama vile wakati niko kwenye usafiri wa umma.

Sikujua kwamba mambo haya yangetokea kwangu na ningependa ningepewa vichwa juu, kwani inadhalilisha sana. Bado nina watu wananiuliza leo na ni kwa sababu watu hawajui juu ya ugonjwa huu. Kwa hivyo, nachukua muda kuelimisha watu na kuleta ugonjwa huu wa kimya mbele.

Vyakula

Kabla ya utambuzi wangu, nilikula chochote na kila kitu. Lakini nilipungua sana baada ya kugunduliwa kwa sababu vyakula fulani vilisababisha muwasho na kuwaka. Sasa, bila koloni yangu na puru, vyakula ninavyoweza kula ni vichache.

Mada hii ni ngumu kujadili kwani kila mtu aliye na UC ni tofauti. Kwangu mimi, lishe yangu ilikuwa na protini bland, konda, zilizopikwa vizuri kama kuku na Uturuki wa ardhini, carbs nyeupe (kama tambi, mchele, na mkate), na chokoleti Hakikisha lishe inatetemeka.

Mara tu nilipoingia kwenye msamaha, niliweza kula vyakula vyangu ninavyopenda tena, kama matunda na mboga. Lakini baada ya upasuaji wangu, vyakula vyenye nyuzi nyingi, viungo, vya kukaanga, na tindikali vilikuwa ngumu kuvunjika na kuyeyuka.

Kurekebisha lishe yako ni marekebisho makubwa, na haswa huathiri maisha yako ya kijamii. Mlo mwingi huu ulikuwa wa kujaribu-na-makosa ambayo nilijifunza peke yangu. Kwa kweli, unaweza pia kuona mtaalam wa lishe ambaye ni mtaalamu wa kusaidia watu walio na UC.

Kuchukua

Njia nzuri ya kupitia miiko na shida nyingi ambazo huja na ugonjwa huu ni hii:

• Pata daktari mzuri na timu ya utumbo na ujenge uhusiano mzuri nao.
• Kuwa wakili wako mwenyewe.
• Pata msaada kutoka kwa familia na marafiki.
• Ungana na mashujaa wenzako wa UC.

Nimekuwa na mkoba wangu wa J kwa miezi sita sasa, na bado nina heka heka nyingi. Kwa bahati mbaya, ugonjwa huu una vichwa vingi. Unaposhughulikia suala moja, mwingine huibuka. Haina mwisho, lakini kila safari ina barabara laini.

Kwa mashujaa wenzangu wote wa UC, tafadhali jua kuwa wewe sio peke yako na kuna ulimwengu wetu huko nje ambao tuko hapa kwa ajili yako. Una nguvu, na unayo hii!

Moniqua Demetrious ni mwanamke wa miaka 32 aliyezaliwa na kukulia huko New Jersey, ambaye ameolewa kwa zaidi ya miaka minne. Mapenzi yake ni mitindo, upangaji wa hafla, kufurahiya kila aina ya muziki, na kutetea ugonjwa wake wa autoimmune. Yeye si kitu bila imani yake, baba yake ambaye sasa ni malaika, mumewe, familia, na marafiki. Unaweza kusoma zaidi juu ya safari yake juu yake blogi na yeye Instagram.