Wakati wa miaka 32, Niligundua nilikuwa na MS. Hapa Ndivyo Nilivyofanya Katika Siku Zilizofuata.

Content.

• Ulijifunzaje kwanza kuwa una MS?
• Je! Zilikuwa hatua zifuatazo?
• Je! Ulikuwa unajua na MS wakati ulipokea utambuzi wako?
• Je! Kulikuwa na changamoto gani kubwa mwanzoni, na uliishughulikia vipi?
• Je! Ulijisikia kama una rasilimali za kutosha kushughulikia MS, kimwili na kiakili?
• Ni nani walikuwa vyanzo vyako kuu vya mwongozo na msaada wakati wa siku hizo za mwanzo?
• Ulipoulizwa kushauriana kwenye programu ya MS Buddy, ni mambo gani ambayo ulidhani yalikuwa muhimu sana kwa watengenezaji kupata haki?
• Imekuwa zaidi ya miaka kumi tangu utambuzi wako. Ni nini kinachokuchochea kupigana vita vya MS?
• Je! Ni jambo gani moja juu ya MS ungetaka watu wengine waelewe?

Zaidi ya watu milioni 2.3 ulimwenguni wanaishi na ugonjwa wa sclerosis. Na wengi wao walipata utambuzi kati ya umri wa miaka 20 hadi 40. Kwa hivyo, ni nini kupata utambuzi katika umri mdogo wakati watu wengi wanazindua kazi, kuoa, na kuanzisha familia?

Kwa wengi, siku za kwanza na wiki baada ya utambuzi wa MS sio mshtuko tu kwa mfumo, lakini kozi ya ajali juu ya hali na ulimwengu ambao hawakujua kabisa ulikuwepo.

Ray Walker anajua hii mwenyewe. Ray alipata utambuzi wa MS anayerudisha nyuma mnamo 2004 akiwa na umri wa miaka 32. Yeye pia ni msimamizi wa bidhaa hapa Healthline na amechukua jukumu kubwa katika kushauriana na MS Buddy, programu ya iPhone na Android ambayo inaunganisha watu ambao MS na mtu mwingine kwa ushauri, msaada, na zaidi.

Tulikaa chini kuzungumza na Ray juu ya uzoefu wake katika miezi hiyo ya kwanza kufuatia utambuzi wake na kwanini msaada wa rika ni muhimu sana kwa mtu yeyote anayeishi na hali sugu.

Ulijifunzaje kwanza kuwa una MS?

Nilikuwa kwenye uwanja wa gofu nilipopigiwa simu na ofisi ya daktari wangu. Muuguzi alisema, "Hi Raymond, nakupigia simu kupanga ratiba yako ya mgongo." Kabla ya hapo, nilikuwa nimekwenda kwa daktari kwa sababu nilikuwa na ganzi mikono na miguu kwa siku chache. Daktari alinipa mara moja na sikusikia chochote mpaka simu ya mgongo iite. Vitu vya kutisha.

Je! Zilikuwa hatua zifuatazo?

Hakuna jaribio moja la MS. Unapitia safu kamili ya vipimo na, ikiwa kadhaa ni nzuri, daktari wako anaweza kudhibitisha utambuzi. Kwa sababu hakuna jaribio moja linalosema, "Ndio, una MS," madaktari huchukua polepole.

Labda ilikuwa wiki chache kabla ya daktari kusema nina MS. Nilifanya bomba mbili za mgongo, jaribio la jicho lililowezekana (ambalo hupima jinsi unavyoona inafanya haraka kwenye ubongo wako), na kisha kila mwaka MRIs.

Je! Ulikuwa unajua na MS wakati ulipokea utambuzi wako?

Sikuwa kabisa. Nilijua kitu kimoja tu, kwamba Annette Funicello (mwigizaji kutoka miaka ya 50) alikuwa na MS. Sikujua hata MS inamaanisha nini. Baada ya kusikia kuwa inawezekana, mara moja nilianza kusoma. Kwa bahati mbaya, unapata tu dalili mbaya na uwezekano.

Je! Kulikuwa na changamoto gani kubwa mwanzoni, na uliishughulikia vipi?

Moja ya changamoto kubwa wakati niligunduliwa kwa mara ya kwanza ilikuwa nikipanga habari zote zilizopo. Kuna mengi mabaya kusoma kwa hali kama MS. Huwezi kutabiri mwenendo wake, na haiwezi kuponywa.

Je! Ulijisikia kama una rasilimali za kutosha kushughulikia MS, kimwili na kiakili?

Sikuwa na chaguo, nililazimika kushughulika tu. Nilikuwa nimeolewa hivi karibuni, nimechanganyikiwa, na kusema ukweli, niliogopa kidogo. Mara ya kwanza, kila maumivu, maumivu, au hisia ni MS. Halafu, kwa miaka michache, hakuna kitu ni MS. Ni kasi ya kihemko.

Ni nani walikuwa vyanzo vyako kuu vya mwongozo na msaada wakati wa siku hizo za mwanzo?

Mke wangu mpya alikuwepo kwa ajili yangu. Vitabu na mtandao pia vilikuwa chanzo kikuu cha habari. Niliegemea sana kwa Jumuiya ya Kitaifa ya Ugonjwa wa Sclerosis mwanzoni.

Kwa vitabu, nilianza kusoma wasifu kuhusu safari za watu. Niliwategemea nyota mwanzoni: Richard Cohen (mume wa Meredith Vieira), Montel Williams, na David Lander wote waligundulika wakati huo. Nilikuwa na hamu ya kujua jinsi MS ilikuwa inawaathiri wao na safari zao.

Ulipoulizwa kushauriana kwenye programu ya MS Buddy, ni mambo gani ambayo ulidhani yalikuwa muhimu sana kwa watengenezaji kupata haki?

Ilikuwa muhimu kwangu kwamba walikuza uhusiano wa aina ya mshauri. Unapogunduliwa mara ya kwanza, umepotea na umechanganyikiwa. Kama nilivyosema hapo awali, kuna habari nyingi huko nje, unaishia kuzama.

Binafsi ningependa kwa mkongwe wa MS kuniambia kila kitu kitakuwa sawa. Na maveterani wa MS wana maarifa mengi ya kushiriki.

Imekuwa zaidi ya miaka kumi tangu utambuzi wako. Ni nini kinachokuchochea kupigana vita vya MS?

Inasikika kwa sauti, lakini watoto wangu.

Je! Ni jambo gani moja juu ya MS ungetaka watu wengine waelewe?

Kwa sababu tu mimi ni dhaifu wakati mwingine, hiyo haina maana mimi pia siwezi kuwa na nguvu.

Karibu watu 200 hugunduliwa na MS kila wiki nchini Merika pekee. Programu, mabaraza, hafla, na vikundi vya media vya kijamii ambavyo vinaunganisha watu ambao wana MS na kila mmoja inaweza kuwa muhimu kwa mtu yeyote anayetafuta majibu, ushauri, au mtu tu wa kuzungumza naye.

Je! Unayo MS? Angalia Jamii yetu ya Kuishi na MS kwenye Facebook na ungana na wanablogu hawa wa juu wa MS!