Wapi Kupata Msaada kwa Angioedema ya Urithi

Content.

• Mashirika
• Jumuiya ya HAE ya Amerika
• Siku ya HAE na matembezi ya kila mwaka ya ulimwengu
• Shirika la Kitaifa la Magonjwa ya nadra (NORD) na Siku ya Magonjwa adimu
• Mtandao wa kijamii
• Marafiki na familia
• Timu yako ya huduma ya afya
• Kuchukua

Maelezo ya jumla

Angioedema ya urithi (HAE) ni hali adimu ambayo huathiri karibu mtu 1 kati ya watu 50,000. Hali hii sugu husababisha uvimbe katika mwili wako wote na inaweza kulenga ngozi yako, njia ya utumbo, na barabara ya juu.

Kuishi na hali nadra kunaweza kuhisi upweke wakati mwingine, na unaweza usijue ni wapi unaweza kupata ushauri. Ikiwa wewe au mpendwa hupata utambuzi wa HAE, kupata msaada kunaweza kuleta mabadiliko makubwa katika maisha yako ya kila siku.

Mashirika mengine hufadhili hafla za ufahamu kama mikutano na matembezi yaliyopangwa. Unaweza pia kuungana na wengine kwenye kurasa za media ya kijamii na vikao vya mkondoni. Mbali na rasilimali hizi, unaweza kupata kuwa kuzungumza na wapendwa kunaweza kukusaidia kudhibiti maisha yako na hali hiyo.

Hapa kuna rasilimali ambazo unaweza kurejea kwa usaidizi wa HAE.

Mashirika

Mashirika yaliyopewa HAE na magonjwa mengine nadra yanaweza kukujulisha juu ya mafanikio ya matibabu, kukuunganisha na wengine walioathiriwa na hali hiyo, na kukusaidia kutetea wale wanaoishi na hali hiyo.

Jumuiya ya HAE ya Amerika

Shirika moja linalokuza uhamasishaji na utetezi kwa HAE ni Jumuiya ya HAE ya Amerika (HAEA).

Tovuti yao ina habari nyingi juu ya hali hiyo, na hutoa ushirika wa bure. Uanachama ni pamoja na ufikiaji wa vikundi vya msaada mkondoni, unganisho la wenzao, na habari kuhusu maendeleo ya matibabu ya HAE.

Chama hicho hata huandaa mkutano wa kila mwaka wa kuleta washirika pamoja. Unaweza pia kuungana na wengine kwenye media ya kijamii kupitia akaunti zao za Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, na LinkedIn.

US HAEA ni ugani wa HAE Kimataifa. Shirika lisilo la faida la kimataifa limeunganishwa na mashirika ya HAE katika nchi 75.

Siku ya HAE na matembezi ya kila mwaka ya ulimwengu

Mei 16 huadhimisha Siku ya Uhamasishaji ya HAE ulimwenguni. HAE Kimataifa huandaa matembezi ya kila mwaka ili kuongeza uelewa wa hali hiyo. Unaweza kutembea peke yako au kuuliza kikundi cha marafiki na familia washiriki.

Jisajili mkondoni na ujumuishe lengo la umbali gani unapanga kutembea. Kisha, tembea wakati fulani kati ya Aprili 1 na Mei 31 na uripoti umbali wako wa mwisho mkondoni. Shirika linaweka hesabu ya hatua ngapi watu hutembea ulimwenguni. Mnamo 2019, washiriki waliweka rekodi na kutembea juu ya hatua milioni 90 jumla.

Tembelea wavuti ya Siku ya HAE kupata maelezo zaidi juu ya siku hii ya utetezi ya kila mwaka na matembezi ya kila mwaka. Unaweza pia kuungana na Siku ya HAE kwenye Facebook, Twitter, YouTube, na LinkedIn.

Shirika la Kitaifa la Magonjwa ya nadra (NORD) na Siku ya Magonjwa adimu

Magonjwa nadra hufafanuliwa kama hali zinazoathiri watu chini ya 200,000. Unaweza kufaidika kwa kuungana na wale ambao wana magonjwa mengine adimu kama HAE.

Tovuti ya NORD ina hifadhidata ambayo inajumuisha habari juu ya magonjwa nadra zaidi ya 1,200. Una ufikiaji wa kituo cha rasilimali ya mgonjwa na mlezi ambacho kina karatasi za ukweli na rasilimali zingine. Pia, unaweza kujiunga na Mtandao wa RareAction, ambayo inakuza elimu na utetezi juu ya magonjwa nadra.

Tovuti hii pia inajumuisha habari kuhusu Siku ya Magonjwa adimu. Siku hii ya utetezi na uhamasishaji ya kila mwaka iko siku ya mwisho ya Februari kila mwaka.

Mtandao wa kijamii

Facebook inaweza kukuunganisha kwa vikundi kadhaa ambavyo vimejitolea kwa HAE. Mfano mmoja ni kundi hili, ambalo lina zaidi ya wanachama 3,000. Ni kikundi kilichofungwa, kwa hivyo habari hukaa ndani ya kikundi cha watu walioidhinishwa.

Unaweza kuwasiliana na wengine kujadili mada kama vichocheo na dalili za HAE, na mipango tofauti ya matibabu ya hali hiyo. Kwa kuongeza, unaweza kutoa na kupokea vidokezo juu ya kudhibiti nyanja za maisha yako ya kila siku.

Marafiki na familia

Zaidi ya mtandao, marafiki na familia yako wanaweza kukupa msaada unapotembea kwa maisha na HAE. Wapendwa wako wanaweza kukuhakikishia, kukutetea kupata aina sahihi za msaada, na kuwa sikio linalosikiliza.

Unaweza kuelekeza marafiki na familia ambao wanataka kukusaidia kwa mashirika yale yale unayotembelea ili kujifunza zaidi juu ya hali hiyo. Kuelimisha marafiki na familia kwa hali hiyo itawawezesha kukusaidia vizuri.

Timu yako ya huduma ya afya

Mbali na kusaidia kugundua na kutibu HAE yako, timu yako ya huduma ya afya inaweza kukupa vidokezo vya kudhibiti hali yako. Ikiwa una shida ya kuzuia visababishi au unapata dalili za wasiwasi au unyogovu, unaweza kwenda kwa timu yako ya utunzaji wa afya na maswali yako. Wanaweza kukupa ushauri na kukupeleka kwa madaktari wengine ikiwa ni lazima.

Kuchukua

Kufikia wengine na kujifunza zaidi kuhusu HAE itakusaidia kupitia hali hii ya maisha. Kuna mashirika kadhaa na rasilimali za mkondoni zinazolenga HAE. Hizi zitakusaidia kuungana na wengine wanaoishi na HAE na kutoa rasilimali kukusaidia kuelimisha wengine karibu nawe.