Njia 7 Nilirekebishwa kwa Ugonjwa sugu na kuendelea na Maisha Yangu

Content.

• 1. Sikuwa, kweli - lakini hiyo ni sawa
• 2. Niliingia katika utaratibu thabiti
• 3. Nilipata mabadiliko ya mtindo wa maisha
• 4. Niliungana na jamii yangu
• 5. Nilirudi nyuma kutoka kwa vikundi vya mkondoni wakati nilihitaji
• 6. Ninaweka mipaka na wapendwa wangu
• 7. Niliuliza (na nikakubali!) Msaada

Wakati niligunduliwa kwa mara ya kwanza, nilikuwa mahali pa giza. Nilijua haikuwa chaguo kukaa hapo.

Wakati niligunduliwa na hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) mnamo 2018, mlango wa maisha yangu ya zamani ulifungwa. Ingawa nilizaliwa na EDS, sikuwa mlemavu wa kweli na dalili hizo hadi nilipokuwa na umri wa miaka 30, kama ilivyo kawaida na tishu zinazojumuisha, kinga ya mwili, na magonjwa mengine sugu.

Kwa maneno mengine? Siku moja wewe ni "kawaida" halafu ghafla, unaumwa.

Nilitumia mengi ya 2018 mahali pa giza kihemko, nikisindika utambuzi mbaya wa maisha na kuhuzunisha ndoto za kazi na maisha ambazo nililazimika kuziacha. Kwa huzuni na maumivu ya kila wakati, nilitafuta faraja na mwongozo juu ya kuishi maisha ya ugonjwa sugu.

Kwa bahati mbaya, mengi ya yale niliyoyapata katika vikundi na vikao vya mkondoni vya EDS vilikuwa vinakatisha tamaa. Ilionekana miili ya kila mtu mwingine na maisha yalikuwa yakiporomoka kama yangu.

Nilitaka kitabu cha mwongozo kunielekeza jinsi ya kuendelea na maisha yangu. Na wakati sikuwahi kupata kitabu hicho cha mwongozo, nilichanganya pole pole ushauri na mikakati kadhaa ambayo ilinifanyia kazi.

Na sasa, ingawa maisha yangu ni tofauti kabisa na jinsi ilivyokuwa zamani, yameridhisha tena, na yanafanya kazi. Hiyo peke yake sio sentensi niliyofikiria nitaweza kuandika tena.

Kwa hivyo, unauliza, nilijirekebishaje kuwa na ugonjwa sugu bila kuiruhusu uchukue maisha yangu?

1. Sikuwa, kweli - lakini hiyo ni sawa

Bila shaka ilichukua maisha yangu! Nilikuwa na madaktari wengi wa kuona na vipimo vya kufanywa. Nilikuwa na maswali mengi, wasiwasi, hofu.

Jipe ruhusa ya kupotea katika utambuzi wako - naona kuwa inasaidia kuweka wakati mzuri (miezi 3 hadi 6). Utalia sana na utakuwa na vikwazo. Kubali ulipo na utarajie kuwa hii itakuwa marekebisho makubwa.

Unapokuwa tayari, unaweza kupata kazi ya kurekebisha maisha yako.

2. Niliingia katika utaratibu thabiti

Kwa kuwa nilifanya kazi kutoka nyumbani na nilikuwa na maumivu makali, hakukuwa na msukumo mwingi wa kuniacha nyumba (au hata kitanda changu). Hii ilisababisha unyogovu na maumivu mabaya, yaliyozidishwa na ukosefu wa jua na watu wengine.

Siku hizi, nina utaratibu wa asubuhi, na ninafurahiya kila hatua: Pika kiamsha kinywa, suuza vyombo, safisha meno, osha uso, kinga ya jua, halafu, wakati wowote ninavyoweza, mimi huingiza mguu wa kukandamiza kwa kuongezeka kwangu (yote yamewekwa kwenye wimbo ya corgi yangu isiyokuwa na subira).

Utaratibu uliowekwa huniondoa kitandani haraka na zaidi mfululizo. Hata kwa siku mbaya wakati siwezi kupanda, bado ninaweza kupika kiamsha kinywa na kufanya utaratibu wangu wa usafi, na hunisaidia kujisikia kama mtu.

Ni nini kinachoweza kukusaidia kuamka kila siku? Ni kitendo gani kidogo au ibada itakusaidia kujisikia mwanadamu zaidi?

3. Nilipata mabadiliko ya mtindo wa maisha

Hapana, kula mboga nyingi hakutaponya ugonjwa wako (samahani!). Mabadiliko ya mtindo wa maisha sio risasi ya uchawi, lakini yana uwezo wa kuboresha maisha yako.

Ukiwa na ugonjwa sugu, afya yako na mwili wako dhaifu kidogo kuliko nyingi. Tunapaswa kuwa waangalifu zaidi na wa makusudi katika jinsi tunavyotibu miili yetu.

Ukiwa na hayo akilini, mazungumzo ya kweli, wakati wa ushauri wa kufurahisha: Tafuta mabadiliko ya mtindo wa "inayoweza kutekelezeka" ambayo hukufaa. Mawazo mengine: Acha kuvuta sigara, epuka madawa ya kulevya, lala sana, na pata mazoezi ya mazoezi ambayo utashikamana nayo ambayo hayakudhuru.

Najua, ni ushauri wa kuchosha na kukasirisha. Inaweza hata kuhisi kutukana wakati huwezi hata kutoka kitandani. Lakini ni kweli: Vitu vidogo vinaongeza.

Je! Mabadiliko ya maisha yanayofaa yanaweza kuonekana kwako? Kwa mfano, ikiwa unatumia wakati wako mwingi kitandani, fanya utafiti wa mazoea mepesi ambayo yanaweza kufanywa kitandani (wako nje!).

Chunguza mtindo wako wa maisha kwa huruma lakini kwa malengo, ukizuia uamuzi wowote. Je! Ni mabadiliko gani madogo au mabadiliko unayoweza kujaribu leo ​​ambayo yangeboresha mambo? Je! Malengo yako ni yapi kwa wiki hii? Wiki ijayo? Miezi sita kutoka sasa?

4. Niliungana na jamii yangu

Nimelazimika kutegemea sana marafiki wengine walio na EDS, haswa wakati nilikuwa nahisi kutokuwa na tumaini. Nafasi ni kwamba, unaweza kupata angalau mtu mmoja aliye na utambuzi wako ambaye anaishi maisha unayotamani.

Rafiki yangu Michelle alikuwa mfano wangu wa kuigwa wa EDS. Aligunduliwa muda mrefu kabla yangu na alikuwa amejaa hekima na huruma kwa mapambano yangu ya sasa. Yeye pia ni badass ambaye hufanya kazi wakati wote, anaunda sanaa nzuri, na ana maisha ya kijamii.

Alinipa tumaini nililohitaji sana. Tumia vikundi vya msaada mkondoni na media ya kijamii sio tu kwa ushauri, bali kwa kupata marafiki na kujenga jamii.

5. Nilirudi nyuma kutoka kwa vikundi vya mkondoni wakati nilihitaji

Ndio, vikundi vya mkondoni vinaweza kuwa rasilimali muhimu sana! Lakini pia zinaweza kuwa hatari na kuponda roho.

Maisha yangu sio yote juu ya EDS, ingawa hakika ilihisi kama hiyo miezi 6 hadi 8 ya kwanza baada ya utambuzi. Mawazo yangu yalizunguka, maumivu ya mara kwa mara yalinikumbusha ninao, na uwepo wangu wa karibu-mara kwa mara katika vikundi hivi ulitumika tu kuimarisha kutamani kwangu wakati mwingine.

Sasa ni sehemu ya maisha yangu, sio maisha yangu yote. Vikundi vya mkondoni ni rasilimali inayofaa, kwa hakika, lakini usiruhusu iwe fixation ambayo inakuzuia kuishi maisha yako.

6. Ninaweka mipaka na wapendwa wangu

Wakati mwili wangu ulipoanza kuzorota na maumivu yangu yaliongezeka mnamo 2016, nilianza kughairi watu zaidi na zaidi. Mwanzoni, ilinifanya nijisikie kama flake na rafiki mbaya - na imebidi nijifunze tofauti kati ya kujitia na kujitunza mwenyewe, ambayo sio wazi kila wakati kama unavyofikiria.

Wakati afya yangu ilikuwa mbaya sana, mara chache nilifanya mipango ya kijamii. Nilipofanya hivyo, niliwaonya kwamba nitalazimika kughairi dakika ya mwisho kwa sababu maumivu yangu hayakutabirika. Ikiwa hawakuwa baridi na hiyo, hakuna shida, sikuweka kipaumbele tu mahusiano hayo maishani mwangu.

Nimejifunza kuwa ni sawa kuwajulisha marafiki kile wanachoweza kutarajia kutoka kwangu, na kutanguliza afya yangu kwanza. Bonus: Pia inafanya kuwa wazi zaidi ni nani marafiki wako wa kweli.

7. Niliuliza (na nikakubali!) Msaada

Hii inaonekana kama moja rahisi, lakini katika mazoezi, inaweza kuwa ngumu sana.

Lakini sikiliza: Ikiwa mtu anajitolea kusaidia, amini kuwa ofa yao ni ya kweli, na ukubali ikiwa unahitaji.

Nilijeruhiwa mara nyingi mwaka jana kwa sababu nilikuwa na aibu sana kumwuliza mume wangu ainue kitu kimoja zaidi Kwa ajili yangu. Huo ulikuwa ujinga: Ana uwezo wa mwili, mimi sio. Ilinibidi kuacha kiburi changu na kujikumbusha kwamba watu wanaonijali wanataka kuniunga mkono.

Ingawa ugonjwa sugu unaweza kuwa mzigo, tafadhali kumbuka kwamba wewe - mwanadamu mwenye thamani na thamani - hakika sio hivyo. Kwa hivyo, omba msaada wakati unahitaji, na ukubali unapotolewa.

Umepata hii.

Ash Fisher ni mwandishi na mchekeshaji anayeishi na hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Wakati hana siku ya kulungu-mtoto-kulungu-siku, yeye anasafiri na corgi yake, Vincent. Anaishi Oakland. Jifunze zaidi juu yake kwenye wavuti yake.