Mwongozo wa Majadiliano ya Daktari: Nini cha Kuuliza Kuhusu PPMS
Content.
- 1. Nilipataje PPMS?
- 2. PPMS ni tofauti vipi na aina zingine za MS?
- 3. Je! Utagunduaje hali yangu?
- 4. Je! Ni vidonda gani katika PPMS?
- 5. Inachukua muda gani kugundua PPMS?
- 6. Nitahitaji kukaguliwa mara ngapi?
- 7. Je! Dalili zangu zitazidi kuwa mbaya?
- 8. Je! Utaagiza dawa gani?
- 9. Je! Kuna matibabu mbadala ambayo ninaweza kujaribu?
- 10. Ninaweza kufanya nini kudhibiti hali yangu?
- 11. Je! Kuna tiba ya PPMS?
Utambuzi wa sclerosis ya msingi inayoendelea (PPMS) inaweza kuwa ya kushangaza mwanzoni. Hali yenyewe ni ngumu, na kuna sababu nyingi zisizojulikana kwa sababu ya jinsi ugonjwa wa sclerosis (MS) unadhihirisha tofauti kati ya watu.
Hiyo ilisema, unaweza kuchukua hatua sasa ambazo zinaweza kukusaidia kudhibiti PPMS wakati unazuia shida ambazo zinaweza kukukosesha maisha yako.
Hatua yako ya kwanza ni kuwa na mazungumzo ya uaminifu na daktari wako. Fikiria kuleta orodha hii ya maswali 11 nawe kwenye miadi yako kama mwongozo wa majadiliano wa PPMS.
1. Nilipataje PPMS?
Sababu halisi ya PPMS, na aina zingine zote za MS, haijulikani. Watafiti wanaamini sababu za mazingira na maumbile yanaweza kuchukua jukumu katika ukuzaji wa MS.
Pia, kulingana na Taasisi ya Kitaifa ya Shida na Mishipa ya neva (NINDS), karibu asilimia 15 ya watu wenye MS wana angalau mtu mmoja wa familia aliye na hali hiyo. Watu wanaovuta sigara pia wana uwezekano mkubwa wa kupata MS.
Daktari wako anaweza kuwa na uwezo wa kukuambia jinsi gani haswa ulianzisha PPMS. Walakini, wanaweza kuuliza maswali juu ya historia yako ya kibinafsi na ya familia kupata picha bora kwa jumla.
2. PPMS ni tofauti vipi na aina zingine za MS?
PPMS ni tofauti kwa njia kadhaa. Hali:
- husababisha ulemavu mapema kuliko aina zingine za MS
- husababisha kuvimba kidogo kwa jumla
- hutoa vidonda vichache kwenye ubongo
- husababisha vidonda vya uti wa mgongo zaidi
- huelekea kuathiri watu wazima baadaye maishani
- kwa ujumla ni ngumu zaidi kugundua
3. Je! Utagunduaje hali yangu?
PPMS inaweza kugundulika ikiwa una jeraha moja la ubongo, angalau vidonda vya uti wa mgongo, au fahirisi iliyoinuliwa ya immunoglobulin G (IgG) kwenye giligili yako ya mgongo.
Pia, tofauti na aina zingine za MS, PPMS inaweza kudhihirika ikiwa umekuwa na dalili ambazo zinaendelea kuwa mbaya kwa angalau mwaka bila msamaha.
Katika fomu ya kurudisha-kurudia ya MS, wakati wa kuzidisha (flare-ups), kiwango cha ulemavu (dalili) huzidi kuwa mbaya, halafu huenda wakaondoka au kusuluhisha kidogo wakati wa msamaha. PPMS inaweza kuwa na vipindi wakati dalili hazizidi kuwa mbaya, lakini dalili hizo hazipunguzi kwa viwango vya mapema.
4. Je! Ni vidonda gani katika PPMS?
Vidonda, au bandia, hupatikana katika aina zote za MS. Hizi kimsingi hutokea kwenye ubongo wako, ingawa zinaendelea zaidi katika mgongo wako katika PPMS.
Vidonda hua kama majibu ya uchochezi wakati mfumo wako wa kinga unaharibu myelin yake mwenyewe. Myelin ni ala ya kinga inayozunguka nyuzi za neva. Vidonda hivi vinakua kwa muda na hugunduliwa kupitia skana za MRI.
5. Inachukua muda gani kugundua PPMS?
Wakati mwingine kugundua PPMS kunaweza kuchukua hadi miaka miwili au mitatu kwa muda mrefu kuliko kugundua kurudia-kurudisha MS (RRMS), kulingana na Jumuiya ya Kitaifa ya Ugonjwa wa Sclerosis. Hii ni kwa sababu ya ugumu wa hali hiyo.
Ikiwa umepokea tu utambuzi wa PPMS, inawezekana ilitokana na miezi au hata miaka ya upimaji na ufuatiliaji.
Ikiwa bado haujapata utambuzi wa fomu ya MS, ujue kuwa inaweza kuchukua muda mrefu kugundua. Hii ni kwa sababu daktari wako atahitaji kuangalia kupitia MRIs nyingi ili kubaini mifumo kwenye ubongo wako na mgongo.
6. Nitahitaji kukaguliwa mara ngapi?
Jumuiya ya Kitaifa ya Ugonjwa wa Sclerosis inapendekeza MRI ya kila mwaka na uchunguzi wa neva angalau mara moja kwa mwaka.
Hii itasaidia kujua ikiwa hali yako inarudi tena au inaendelea. Kwa kuongezea, MRIs zinaweza kusaidia daktari wako kuchora kozi ya PPMS yako ili waweze kupendekeza matibabu sahihi. Kujua maendeleo ya ugonjwa huo kunaweza kusaidia kuzuia mwanzo wa ulemavu.
Daktari wako atatoa mapendekezo maalum ya ufuatiliaji. Unaweza pia kuhitaji kuwatembelea mara nyingi ikiwa unapoanza kupata dalili mbaya.
7. Je! Dalili zangu zitazidi kuwa mbaya?
Mwanzo na maendeleo ya dalili katika PPMS huwa kutokea haraka zaidi kuliko katika aina zingine za MS. Kwa hivyo, dalili zako haziwezi kubadilika kama vile zingeweza kurudia tena aina za ugonjwa lakini zinaendelea kuwa mbaya zaidi.
Wakati PPMS inavyoendelea, kuna hatari ya ulemavu. Kwa sababu ya vidonda zaidi kwenye mgongo wako, PPMS inaweza kusababisha shida zaidi za kutembea. Unaweza pia kupata unyogovu unaozidi kuongezeka, uchovu, na ujuzi wa kufanya maamuzi.
8. Je! Utaagiza dawa gani?
Mnamo mwaka wa 2017, Utawala wa Chakula na Dawa (FDA) uliidhinisha ocrelizumab (Ocrevus), dawa ya kwanza inayopatikana kwa matumizi ya kutibu PPMS. Tiba hii ya kurekebisha magonjwa pia imeidhinishwa kutibu RRMS.
Utafiti unaendelea kupata dawa ambazo zitapunguza athari za neva za PPMS.
9. Je! Kuna matibabu mbadala ambayo ninaweza kujaribu?
Tiba mbadala na inayosaidia ambayo imetumika kwa MS ni pamoja na:
- yoga
- acupuncture
- virutubisho vya mimea
- kurudi nyuma
- aromatherapy
- tai chi
Usalama na tiba mbadala ni wasiwasi. Ikiwa unachukua dawa yoyote, virutubisho vya mitishamba vinaweza kusababisha mwingiliano. Unapaswa kujaribu tu yoga na tai chi na mwalimu aliyethibitishwa anayejulikana na MS - kwa njia hii, wanaweza kukusaidia kurekebisha salama yoyote inahitajika.
Ongea na daktari wako kabla ya kujaribu njia mbadala za PPMS.
10. Ninaweza kufanya nini kudhibiti hali yangu?
Usimamizi wa PPMS unategemea sana:
- ukarabati
- usaidizi wa uhamaji
- lishe bora
- mazoezi ya kawaida
- msaada wa kihemko
Mbali na kutoa mapendekezo katika maeneo haya, daktari wako anaweza pia kukuelekeza kwa aina zingine za wataalam. Hizi ni pamoja na wataalamu wa mwili au wa kazi, wataalamu wa lishe, na wataalamu wa kikundi cha msaada.
11. Je! Kuna tiba ya PPMS?
Hivi sasa, hakuna tiba ya aina yoyote ya MS - hii ni pamoja na PPMS. Lengo basi ni kudhibiti hali yako ili kuzuia kuzidi kwa dalili na ulemavu.
Daktari wako atakusaidia kuamua kozi bora ya usimamizi wa PPMS. Usiogope kufanya miadi ya ufuatiliaji ikiwa unahisi kama unahitaji vidokezo zaidi vya usimamizi.