Nicholas (Ugonjwa wa seli ya ugonjwa)

Nicholas aligunduliwa na ugonjwa wa seli mundu mara tu alipozaliwa. Alisumbuliwa na ugonjwa wa miguu ya miguu akiwa mtoto ("Alilia na kujikunja sana kwa sababu ya maumivu mikononi na miguuni," anakumbuka mama yake, Bridget) na akatokwa na nyongo na wengu akiwa na umri wa miaka 5. Penicillin, hydroxyurea na dawa zingine zimemsaidia yeye na familia yake kusimamia ugonjwa huo na shida kali za maumivu ambazo zinaweza kusababisha kulazwa hospitalini. Sasa ni 15 na mwanafunzi wa heshima shuleni, Nicholas anafurahiya "kukaa nje," kusikiliza muziki, kucheza michezo ya video, mieleka na kujifunza jujitsu wa Brazil.

Nicholas alishiriki katika jaribio lake la kwanza la kliniki karibu miaka mitatu iliyopita. Iliangalia uhusiano kati ya mazoezi na ugonjwa wa seli mundu.

"Mmoja wa wataalam wa damu katika hospitali tunaenda kugundua kuwa Nicholas ni mgonjwa wa seli ya mundu," Bridget anakumbuka. “Yuko kwenye michezo, na kwa kutumia hydroxyurea hayuko hospitalini kama vile zamani. Kwa hivyo walituuliza ikiwa tutafanya utafiti kufuatilia kupumua kwake. Niliuliza, je! Kulikuwa na ubaya wowote kwake? Na hasi tu alikuwa atakuwa nje ya pumzi, unajua. Kwa hivyo nilimuuliza Nicholas ikiwa ni sawa na akasema ndio. Na tulishiriki katika hilo. Chochote kinachoweza kuwasaidia kujifunza zaidi juu ya ugonjwa huo, sisi sote tunakusudia. ”

Ingawa utafiti haukukusudiwa kuboresha afya ya washiriki mara moja, mama na mtoto walifurahiya ushiriki wao na fursa ya kusaidia kuendeleza maarifa ya kisayansi juu ya ugonjwa huo.

"Kushiriki katika masomo, nadhani inasaidia madaktari kujua zaidi juu ya ugonjwa huo na, unajua, kutoka na dawa zaidi na kusaidia tu kila mtu aliye nayo," anasema Nicholas. "Kwa hivyo familia zao na wao hawatakuwa, unajua, katika shida ya maumivu au hospitalini."

Baada ya uzoefu mzuri wa familia na utafiti, mnamo 2010 Nicholas alishiriki katika jaribio la pili la kliniki. Huyu alisoma kazi ya mapafu kwa vijana walio na ugonjwa wa seli mundu.

"Alipanda baiskeli iliyosimama na wachunguzi walikuwa wamemnasa," anasema Bridget. “Na walitaka aende haraka na kisha apunguze mwendo. Na nenda haraka tena. Na pumua kwenye bomba. Na kisha wakachota damu yake ili kujaribu. Hakukuwa na maendeleo katika afya yake, ilikuwa tu kuona jinsi mtu aliye na seli ya mundu anayefanya kazi, unajua, jinsi kazi yao ya mapafu ilivyokuwa. ”

Sawa na jaribio la kwanza, faida ya kushiriki haijawahi kwa Nicholas kibinafsi lakini kusaidia madaktari na watafiti kujifunza zaidi juu ya ugonjwa wa seli ya mundu.

Nicholas anasema, "Natumai madaktari watagundua kadiri wawezavyo juu ya seli ya mundu, kwa sababu ingesaidia wagonjwa wa seli za mundu na familia zao, unajua, wasiwe hospitalini sana. Kuwa na uwezo wa kufanya kile wanachofanya zaidi, kuwa na maisha ya kawaida na kuendelea na ratiba zao za kawaida badala ya kuchukua muda wa kwenda hospitalini na, unajua, kupitia mchakato mzima wa maumivu, vitu kama hivyo. ”

Bridget na Nicholas wanabaki wazi kushiriki katika majaribio zaidi ya kliniki wakati wanazingatia yale wanayostarehe nayo kama familia.

"Nadhani watu wengine wanapaswa kuifanya [kushiriki katika utafiti wa kliniki] maadamu hawahisi kuwa kuna matokeo mabaya," anasema. “Namaanisha, kwanini? Ikiwa inasaidia kuwafanya wataalam wa damu kujua seli ya mundu kwa njia tofauti, mimi niko kwa ajili yake. Sisi sote ni kwa ajili yake. Tunataka wafahamu kadiri wawezavyo kuhusu seli ya mundu. ”

Imezalishwa kwa ruhusa kutoka. NIH haidhinishi au kupendekeza bidhaa yoyote, huduma, au habari iliyoelezewa au inayotolewa hapa na Healthline. Ukurasa wa mwisho ulipitiwa Oktoba 20, 2017.