Kwa nini Sitaomba Radhi Kwamba Ninapata Uhamasishaji Wa Autism Inasikitisha

Content.

• Ufahamu mwingi
• Trolls chini ya daraja
• Ufahamu mdogo sana
• Lebo yenyewe
• Uchovu wa kampeni
• Kuhubiria kwaya

Ikiwa wewe ni kama mimi, Mwezi wa Uhamasishaji wa Autism ni kweli kila mwezi.

Nimekuwa nikisherehekea mwezi wa ufahamu wa tawahudi kwa angalau miezi 132 mfululizo, na kuhesabu. Binti yangu mdogo, Lily, ana ugonjwa wa akili. Anaona kuendelea kwangu elimu ya tawahudi na ufahamu.

Ugonjwa wa akili unaathiri maisha yangu, na binti yangu, na ulimwengu wangu, na kwa sababu hiyo, nataka watu ambao hufanya mabadiliko katika maisha yetu "watambue." Kwa hiyo nadhani ninamaanisha angalau kuwa na hisia ya jumla ya kile kinachohusika. Ninataka wajibuji wa kwanza katika mtaa wangu kuelewa ni kwanini wanaweza wasipate jibu kutoka kwa binti yangu ikiwa watamuuliza jina na umri. Nataka polisi waelewe ni kwa nini anaweza kuwakimbia. Ninataka walimu wawe wavumilivu wakati tabia yake inawasiliana na shida zaidi kuliko kusita tu kufuata.

Autism, kama kila kitu kingine, ni suala ngumu - na la kisiasa. Na kama kila kitu kingine, inakuwa ngumu zaidi unapojifunza zaidi juu yake. Ili kukusaidia kuunga mkono, au angalau sio hatari, kwa watu unaowajua (na kuwa na tawahudi, tabia mbaya ni kwamba unawajua), ufahamu wa tawahudi ni muhimu sana.

Angalau kwa kiwango fulani. Kwa sababu, wakati mwingine, ufahamu wa tawahudi unaweza kuwa jambo baya.

Ufahamu mwingi

Utata na siasa za tawahudi zinaweza kuwa kubwa na utafiti mwingi. Ninahisi kuzidiwa na mambo kadhaa ya kuandika kifungu hiki. Kadiri unavyojua juu ya maswala yote, ndivyo inakuwa ngumu kwako kuchukua hatua bila hofu ya kumkosea mtu unayejaribu kuwa mshirika naye.

Je! Nina chanjo, au sivyo? Je! Nasema "autistic" au "mtoto aliye na tawahudi"? "Tiba"? "Kubali"? "Baraka"? "Laana"? Kadiri unavyochimba zaidi, ndivyo inazidi kuwa ngumu. Hii inaelezea vizuri katika hatua yangu inayofuata, ambayo ni:

Trolls chini ya daraja

Wazazi wengi na taaluma huchagua Aprili kama mwezi ili kuzingatia kabisa tawahudi kama sababu. Tunachapisha nakala zinazohusiana na tawahudi kila siku, na tunaunganisha na zingine ambazo tunapata kufurahisha, thamani, au kugusa.

Lakini unapoandika zaidi juu ya ugumu na siasa, na faida na hasara, ndivyo unavyozidi kupinga. Kwa sababu ugonjwa wa akili ni ngumu sana kwako kupendeza kila mtu, na watu wengine ambao haufurahii hukasirika.

Unapochapisha zaidi, trolls zaidi huonekana. Inaweza kumaliza kihemko na kiakili. Unataka kutoa neno nje, lakini hawakubaliani na maneno yako au njia unayotumia.

Autism inaweza kuhitaji uvumilivu na hata keel. Niliacha kublogi juu ya tawahudi kwa pengine kwa mwaka kwa sababu tu niliona mabishano na ukosoaji ukiwa wenye nguvu sana. Ilimaliza furaha yangu, na nilihitaji nguvu hiyo nzuri kuwa baba mzuri.

Ufahamu mdogo sana

Wastani wako Joe ana muda wa umakini wa kutosha kuchimba moja au mbili ya nakala maelfu zilizochapishwa juu ya tawahudi. Kwa sababu hiyo, kuna hatari kila wakati kwamba kitu kimoja anachojiandalia ni kitu kibaya. Niliwahi kuwa na mtu anayetoa maoni kwenye blogi yangu ya kibinafsi kwamba tawahudi ilisababishwa na "miiba" na kwamba ilibidi tu wape maji ya machungwa ili kusafisha mfumo. Imepona!

(Hili sio jambo.)

Hakuna mada nyingi za makubaliano juu ya tawahudi, kwa hivyo kutibu nakala yoyote, chapisho la blogi, au hata hadithi ya habari kama injili ya tawahudi (vizuri, isipokuwa hii moja, ni wazi) inaweza kuwa mbaya zaidi kuliko kutojifunza chochote.

Lebo yenyewe

Niliwahi kusoma kazi ya mtafiti ambaye alisema kuwa shida kubwa ya tawahudi ilikuwa lebo yake. Autism ni wigo wa hali, lakini zote hupigwa pamoja chini ya lebo hii moja.

Hiyo inamaanisha kuwa watu hutazama Mtu wa Mvua na wanafikiria wanaweza kutoa ushauri unaofaa. Inamaanisha kuwa kampuni zinaweza kutoa dawa zinazoboresha dalili kwa mtoto mmoja aliye na tawahudi, lakini inaweza kuzidisha dalili za mwingine. Lebo ya tawahudi huleta mkanganyiko ambapo mkanganyiko tayari upo.

Labda umesikia juu ya usemi, "Ikiwa umekutana na mtoto mmoja mwenye tawahudi, umekutana na mtoto MMOJA mwenye ugonjwa wa akili." Kila mtoto ni tofauti na huwezi kuonyesha uzoefu wa mtoto mmoja kwa mwingine kwa sababu tu wanashiriki lebo.

Uchovu wa kampeni

Kile ambacho watu wengi wanaofanya kazi kukuza uhamasishaji wa tawahudi wanataka ni kwa wale ambao hapo awali "hawajui" wafahamu. Lakini jambo zuri kupita kiasi linaweza kumaanisha kwamba jumbe zingine muhimu zaidi humezwa na sauti kubwa. Baada ya mwezi mzima wa ufahamu wa tawahudi, watu wengi ambao wana anasa labda wangekuambia, "Sitaki kusikia jambo lingine juu ya tawahudi kwa maisha yangu yote."

Kuhubiria kwaya

Kabla ya mdogo wangu kugunduliwa, nilikuwa nimesoma nakala haswa juu ya mada ya tawahudi. Watu wengi wanaosoma machapisho ya tawahudi sio walengwa. Wanaishi maisha. Ni watu ambao wana tawahudi au walezi wao. Ingawa inafariji kujua kwamba mtu anasoma vitu vyako, ni ngumu kutoa hamu juu ya maswala ambayo hayaathiri maisha ya watazamaji waliokusudiwa (kwa kadiri wanajua, angalau).

Kwa wale wetu ambao tunahitaji ujue - ili watoto wetu waweze kuishi maisha ya furaha na afya - kueneza "ufahamu wa tawahudi" itakuwa jambo la kila wakati. Na ni jambo zuri. Zaidi.

Kwa kweli ninafurahi zaidi kuvumilia maswali au maoni yenye nia nzuri, kwa sababu inamaanisha kuwa unajali sana juu ya binti yangu au mimi mwenyewe angalau kusoma nakala, kutazama video, au kushiriki infographic. Huenda habari hiyo haikutoshea vizuri na uzoefu wangu, lakini hupiga kuzimu kutokana na macho ya hasira na ufafanuzi wa hukumu katika ukumbi wa michezo uliojaa wakati mtoto wako anyeyuka (ndio, nimekuwa hapo).

Kwa hivyo, sambaza uelewa wa tawahudi mwezi huu. Lakini fanya ukijua unaweza kuchoma. Fanya hivyo ukijua kuwa hautawafikia walengwa wako. Fanya hivyo ukijua utapata jehanamu kidogo kutoka kwa mtu wakati fulani. Fanya hivyo ukijua kuwa sio kila kitu unachotuma kitatumika kwa uzoefu wa mtu mwingine. Fanya kwa uwajibikaji.

Jim Walter ndiye mwandishi wa Lil Blog tu, ambapo anaelezea matukio yake kama baba mmoja wa binti wawili, mmoja wao ana ugonjwa wa akili. Unaweza kumfuata kwenye Twitter kwa @blogginglily.