Uliza Mtaalam: Jinsi ya Kujitetea mwenyewe na Endometriosis

Content.

• 1. Kwa nini ni muhimu kujitetea ikiwa unaishi na endometriosis?
• 2. Je! Ni nyakati gani maalum ambazo unaweza kuhitaji kujitetea? Je! Unaweza kutoa mifano?
• 3. Je! Ni ujuzi gani muhimu au mikakati gani ya kujitetea na ninawezaje kukuza?
• 4. Utafiti wa hali una jukumu gani katika kujitetea? Je! Ni rasilimali gani unazozipenda za kutafiti endometriosis?
• 5. Linapokuja suala la kuishi na endometriosis na kujitetea, umewahi kukabiliwa na changamoto kubwa lini?
• 6. Je! Kuwa na mfumo dhabiti wa msaada kunasaidia kujitetea? Ninawezaje kuchukua hatua kukuza mfumo wangu wa msaada?
• 7. Je! Umewahi kulazimika kujitetea katika hali zilizohusisha familia yako, marafiki, au wapendwa wengine, na maamuzi uliyotaka kuchukua juu ya kudhibiti hali yako?
• 8. Ikiwa nitajaribu kujitetea lakini nahisi kama sifiki popote, nifanye nini? Je! Ni hatua zangu zifuatazo?

1. Kwa nini ni muhimu kujitetea ikiwa unaishi na endometriosis?

Kujitetea ikiwa unaishi na endometriosis sio hiari - maisha yako inategemea. Kulingana na EndoWhat, shirika la utetezi la watu wanaoishi na endometriosis na watoa huduma za afya, ugonjwa huu unaathiri wanawake wanaokadiriwa kuwa milioni 176 ulimwenguni, lakini inaweza kuchukua miaka 10 kupata utambuzi rasmi.

Kwanini hivyo? Kwa sababu ugonjwa huu haujafanyiwa utafiti kabisa na, kwa maoni yangu, madaktari wengi hawajasasisha ujuzi wao juu yake. Taasisi za Kitaifa za Afya (NIH) zinawekeza zaidi kuliko katika utafiti wa matibabu juu ya hali anuwai - lakini mnamo 2018, endometriosis ilipokea tu $ 7 milioni.

Binafsi ilinichukua miaka minne kupata utambuzi, na ninachukuliwa kuwa mmoja wa wale walio na bahati. Utafutaji rahisi wa Google juu ya endometriosis labda utaleta nakala nyingi na habari zilizopitwa na wakati au zisizo sahihi.

Taasisi nyingi hazipati hata ufafanuzi halisi wa ugonjwa huo. Ili kuwa wazi, endometriosis hutokea wakati tishu sawa na kitambaa cha uterasi kinaonekana katika maeneo ya mwili nje ya mji wa mimba. Sio sawa tishu, ambayo ni makosa ambayo nimeona taasisi nyingi zinafanya. Kwa hivyo, tunawezaje kuamini kwamba habari yoyote ambayo taasisi hizi zinatupa ni sahihi?

Jibu fupi ni: hatupaswi. Tunahitaji kuelimishwa. Kwa maoni yangu, maisha yetu yote hutegemea.

2. Je! Ni nyakati gani maalum ambazo unaweza kuhitaji kujitetea? Je! Unaweza kutoa mifano?

Kupata tu utambuzi kunahitaji kujitetea. Wanawake wengi hufukuzwa kwa sababu maumivu ya kipindi huchukuliwa kuwa ya kawaida. Kwa hivyo, wameachwa kuamini kuwa wanajali kupita kiasi au kwamba yote yamo kichwani mwao.

Maumivu ya kudhoofisha sio kawaida. Ikiwa daktari wako - au mtoa huduma yoyote ya afya - anajaribu kukusadikisha kuwa ni kawaida, unahitaji kujiuliza ikiwa ndiye mtu bora kutoa huduma yako.

3. Je! Ni ujuzi gani muhimu au mikakati gani ya kujitetea na ninawezaje kukuza?

Kwanza, jifunze kujiamini. Pili, ujue kuwa unaujua mwili wako mwenyewe kuliko mtu mwingine yeyote.

Ujuzi mwingine muhimu ni kujifunza kutumia sauti yako kuelezea wasiwasi wako na kuuliza maswali wakati mambo hayaonekani kuongezeka au haijulikani wazi. Ikiwa utafadhaika au unahisi kutishwa na madaktari, andika orodha ya maswali unayotaka kuuliza mapema. Hii husaidia kuzuia kupotoshwa au kusahau chochote.

Andika maelezo wakati wa miadi yako ikiwa haufikiri utakumbuka habari zote. Leta mtu nawe kwenye miadi yako ili uwe na masikio mengine kwenye chumba.

4. Utafiti wa hali una jukumu gani katika kujitetea? Je! Ni rasilimali gani unazozipenda za kutafiti endometriosis?

Utafiti ni muhimu, lakini chanzo ambacho utafiti wako unatoka ni muhimu zaidi. Kuna habari nyingi potofu zinazozunguka kuhusu endometriosis. Inaweza kuonekana kuwa ngumu kujua nini ni sahihi na nini sio. Hata kama muuguzi aliye na uzoefu mkubwa wa utafiti, niliona ni ngumu sana kujua ni vyanzo vipi ninaweza kuamini.

Vyanzo vyangu vya kupenda na vya kuaminika vya endometriosis ni:

• Nancy's Nook kwenye Facebook
• Kituo cha Huduma ya Endometriosis
• Je! Ni nini?

5. Linapokuja suala la kuishi na endometriosis na kujitetea, umewahi kukabiliwa na changamoto kubwa lini?

Moja ya changamoto zangu kubwa zilikuja na kujaribu kupata utambuzi. Nina kile kinachozingatiwa kama aina adimu ya endometriosis, ambapo hupatikana kwenye diaphragm yangu, ambayo ndio misuli inayokusaidia kupumua. Nilikuwa na wakati mgumu sana kuwashawishi madaktari wangu kuwa upungufu wa pumzi na maumivu ya kifua nitakayopata yanahusiana na kipindi changu. Niliendelea kuambiwa "inawezekana, lakini nadra sana."

6. Je! Kuwa na mfumo dhabiti wa msaada kunasaidia kujitetea? Ninawezaje kuchukua hatua kukuza mfumo wangu wa msaada?

Kuwa na mfumo wenye nguvu wa msaada ni hivyo muhimu katika kujitetea. Ikiwa watu wanaokujua bora hupunguza maumivu yako, kuwa na ujasiri wa kushiriki uzoefu wako na madaktari wako inakuwa ngumu sana.

Inasaidia kuhakikisha kuwa watu katika maisha yako wanaelewa kweli unachopitia. Hiyo huanza na kuwa wazi kwa asilimia 100 na uaminifu nao. Inamaanisha pia kushiriki rasilimali nao ambazo zinaweza kuwasaidia kuelewa ugonjwa huo.

EndoWhat ina maandishi ya kushangaza kusaidia na hii. Nilituma nakala kwa marafiki na familia yangu yote kwa sababu kujaribu kuelezea vya kutosha uharibifu unaosababishwa na ugonjwa huu inaweza kuwa ngumu sana kusema.

7. Je! Umewahi kulazimika kujitetea katika hali zilizohusisha familia yako, marafiki, au wapendwa wengine, na maamuzi uliyotaka kuchukua juu ya kudhibiti hali yako?

Inaweza kuonekana ya kushangaza, lakini hapana. Wakati nililazimika kusafiri kutoka California kwenda Atlanta kwa upasuaji ili kutibu endometriosis, familia yangu na marafiki waliamini uamuzi wangu kwamba hii ndiyo chaguo bora kwangu.

Kwa upande mwingine, nilihisi mara nyingi kama nililazimika kuhalalisha maumivu niliyokuwa nayo. Mara nyingi nilikuwa nikisikia, "Nilijua hivyo na ni nani aliye na endometriosis na wako sawa." Endometriosis sio ugonjwa wa ukubwa mmoja.

8. Ikiwa nitajaribu kujitetea lakini nahisi kama sifiki popote, nifanye nini? Je! Ni hatua zangu zifuatazo?

Linapokuja suala la madaktari wako, ikiwa unajisikia kama hausikilizwi au hautolewi matibabu au suluhisho, pata maoni ya pili.

Ikiwa mpango wako wa sasa wa matibabu haufanyi kazi, shiriki hii na daktari wako mara tu unapogundua hii. Ikiwa hawako tayari kusikiliza wasiwasi wako, hiyo ni bendera nyekundu ambayo unapaswa kuzingatia kupata daktari mpya.

Ni muhimu kwamba kila wakati ujisikie kama mwenzi katika utunzaji wako mwenyewe, lakini unaweza kuwa mshirika sawa ikiwa unafanya kazi yako ya nyumbani na una habari. Kunaweza kuwa na kiwango cha uaminifu kisichozungumzwa kati yako na daktari wako, lakini usiruhusu imani hiyo ikufanye mshiriki wa kutunza katika utunzaji wako mwenyewe. Haya ni maisha yako. Hakuna mtu atakayeipigania kwa bidii kama utakavyo.

Jiunge na jamii na mitandao ya wanawake wengine walio na endometriosis. Kwa kuwa kuna idadi ndogo sana ya wataalam wa endometriosis wa kweli, kubadilishana uzoefu na rasilimali ni jiwe la msingi la kupata huduma nzuri.

Jenneh Bockari, 32, kwa sasa anaishi Los Angeles. Amekuwa muuguzi kwa miaka 10 akifanya kazi katika utaalam anuwai. Hivi sasa yuko katika muhula wake wa mwisho wa shule ya kuhitimu, akifuata Mwalimu wake katika Elimu ya Uuguzi. Kupata ngumu "ulimwengu wa endometriosis", Jenneh alitumia Instagram kushiriki uzoefu wake na kupata rasilimali. Safari yake ya kibinafsi inaweza kupatikana @lifeabove_endo. Kuona ukosefu wa habari inapatikana, shauku ya Jenneh ya utetezi na elimu ilimwongoza kupatikana Muungano wa Endometriosis na Natalie Archer. Ujumbe wa Kampuni ya Endo Co. ni kuongeza ufahamu, kukuza elimu ya kuaminika, na kuongeza ufadhili wa utafiti wa endometriosis.